teisipäev, 23. august 2016

Kuidas Juulike on kahe aastaga edasi arenenud



Kaks aastat tagasi diagnoositi meie pere vanemal lapsel, nelja ja poole aastasel Juulil ehk Juulikesel Tartu Geneetikakeskuses tehtud veretesti põhjal angelmani sündroom. Angelmani sündroom on haruldane geneetiline häire, mis tähendab lihtsas keeles öelduna seda, et Juulil on rakkudes ühes, 15. kromosoomis osa geene puudu. Peenes keeles öelduna deletsioon. Deletsioon võib olla väike või suur. Kui geneetiku vastuvõtule läksime, siis vangutas spetsialist kurvalt pead ja ütles, et lood on halvad, sest Juulikesel on väga suur deletsioon ja palju siin teha ei anna. Polnud isegi kindel, et Juuli istuma hakkab, kõndimisest rääkimata.

Minule oli see suur šokk, ma ei häbene seda tunnistada. Tahtsin end alguses seitsme teki alla peita ja maailma eest peitu pugeda. Keeldusin kategooriliselt lapsele puude vormistamisest, ei lubanud teda „puudega” lapseks nimetada. Nüüd tean, et see kõik on normaalne. Ka teised puuetega laste emad on rääkinud enda sarnastest reaktsioonidest ja neid reaktsioone häbenenud. Mina sain šokist üle niiviisi, et jätkasin blogimist ja panin kõik oma tunded blogisse kirja. Nii asendus šokk kurvastuse ja kurvastus leppimise ning rahuga. Nüüd oskan juba isegi Juulikese eripärast rõõmu tunda. Seega kui teiega midagi sellist juhtub, siis ärge kartke oma tundeid ja ärge laske kellelgi öelda, et need tunded on valed ja neid ei tohi tunda. Kõik tunded on õiged ja tuleb niiütelda läbi tunda. Veel parem, kui rääkida. Ainult nii saab alata paranemine.

Nüüdseks on sellest sündmusest, mida ma võrdleksin isikliku tuumakatastroofiga, möödunud kaks aastat ja meie Juuli, kes pole käinud päevagi teraapias, on rõõmus ja terve tüdruk, kui välja arvata mõned viirushaigused, mis ta on läbi põdenud. Kuid viirushaigusi põevad ka täiesti tavalised lapsed. Üks, millest ma Juuli diagnoosist teada saades ei loobunud, oli tema rinnaga toitmine ning sellest on olnud palju kasu. Kõik Juuli haigused on kestnud vaid paar-kolm päeva ning ta pole kordagi elus pidanud võtma antibiootikume, mis on angelmanide puhul ebatavaline. On angelmane, kes teevad aastas läbi mitu antibiootikumikuuri - kuna nad on väga altid kõiksugu põletikele. Juulil pole olnud mitte ühtegi põletikku. Mitte ainsatki kõrvapõletikku isegi.

Teine häda, mis angelmani sündroomiga kaasneb, on krambid. Erialakirjanduses, nimelt online ajakirjas Angelman Today, mida regulaarselt loen, on olnud juttu angelmanidest, kel on lausa 250 hoogu päevas. Juulikesel on olnud krambihood kõrge palaviku ajal, kuid need on möödunud koos haigusega. Kui Juulile diagnoos pandi, siis tahtis neuroloog talle kohe kanged krambirohud peale panna. Ütlesime ei, sest lugesime erialakirjandusest, kui rängad kõrvaltoimed krambirohtudega kaasnevad. Teiseks kaotavad rohud ühel hetkel oma toime ning annust tuleb pidevalt suurendada. Teiste angelmanide vanemad on nende rohtudega pidevalt hädas - vahetavad neid, suurendavad annuseid, aga krambid ei kao ikka täielikult.

Mina aga tegin pisut uurimistööd ning leidsin Journal of Pediatrics'ist põneva artikli, kus kirjutati Taani teadlaste uuringust, mis tegi kindlaks, et mida kauem lapsele rinnapiima anda, seda väiksemaks jääb krampide esinemise tõenäosus. Otsustasin proovida. Kuna angelmanidel hakkavad krambid vähenema alles nelja-aastaselt, siis tähendas see väga pikka imetamist. Otsustasin siiski proovida. Puudega lapse imetamine on raske, isegi väga raske, ja eriti raske oli ta alguses seepärast, et Juulike ärkas oma esimestel eluaastatel öö jooksul vahel lausa neli-viis korda üles ja ma pidin ta siis iga kord uuesti tissi otsa võtma. Eriti kurnav oli see Roosit oodates, sest tahtsin siis ju ka ise väga magada. Aga sain hakkama - paljuski tänu Innole, kes mind tohutult toetas. Tõi hommikul kohvitassi voodisse,  aitas Juulikest tõsta, tegi süüa ja pesi pesu.

Nüüd magab Juulike ilusti terve öö ja ärkab alles kella kaheksa-üheksa ajal, pärast Roosit. Lausa lust on vaadata teda rahulikult nohisemas - oh, kuidas ma igatsesin sellist vaatepilti, kui ta oli ühe, kahe aastane. Nii et suur töö on ennast ära tasunud.

Võtsime ka vastu otsuse, et ei pane teda esialgu teraapiasse. Esiteks seepärast, et Eestis ei teata sellest haruldasest sündroomist praktiliselt mitte midagi, ja teiseks selleks, et Juulike on esmajärjekorras siiski laps, mitte väike sportlane. Õigemini väike laps ja väikese lapse ülesanne siin elus on kasvada ja mängida. Meie ülesanne vanematena oli luua talle kasvamiseks ja mängimiseks parimad tingimused.

Tänaseks on meie Juulikesest, keda geneetik kurva pilguga vaatas ja isegi istuma hakkamises kahtles, saanud aktiivne ja suhtlemisaldis laps, kes teeb lusti ja entusiasmiga järele kõik, mida väike õde Roosi ees. Selles mõttes on Juulikesel „treener” täiesti olemas - Roosi juhendab suurt õde mõnuga ja teeb seda sellise vahva mängulisusega, mida ei suudaks ükski õppinud spetsialist. Nii oskab Juulike juba pikka aega toe najal seista ja selle najal edasi liikuda, õe käest mänguasju ära võtta ja neid mitte ainult suhu pista, vaid ka mängida. Ta on hakanud koos Roosiga multifilme vaatama, mida enne üldse ei teinud, ja tunneb huvi raamatute vastu. Isegi ulakusi on ta õppinud Roosi eeskujul tegema - näiteks teisi särgist tirima, näpistama ja hammustama. Seda õnneks siiski suure nalja ja naeruga, mitte kunagi pahatahtlikult.

Loomulikult on tema arengul piirid, sest suur deletsioon jääb, aga meid see ei heiduta, sest meie jaoks on Juulike sellisena täiuslik. Jah, ta on puudega inimene, aga tal ei ole mitte midagi puudu. Kui ta edasi areneb, siis tunneme selle üle ainult rõõmu, aga teda vägisi sundima ei hakka. Kindlasti katsetame ka rehabilitatsiooni, puhtast uudishimust kasvõi, aga see peab toimuma Juulikese rütmis. Kui on näha, et see Juulikesele ei meeldi, siis lõpetame ära. Trennist olulisemaks peame Juulikesele võimalikult paljude toredate elamuste pakkumist - üheks selliseks oli meie pere reis Portugali.

Minu arvates on elu selleks, et sellest rõõmu tunda. Inimene ei peaks kunagi tegema midagi sellist, mida ta südames teha ei taha. Ja kohe kindlasti mitte midagi teiste inimeste pärast. Tuleks endale selgeks teha, mida ise teha tahad, mispärast üldse siin maailmas elad, ja selle järgi talitada. Nii langetad kõige õigemad ja paremad otsused - nii enda kui oma laste jaoks.

Siin Juulike väikesele õele Roosile viisakalt saia pakkumas: