neljapäev, 6. oktoober 2016

Eestis puuduvad oskused autistliku lapsega tegelemiseks?

Viimasel ajal on olnud üha rohkem juttu autistlikest lastest. Põhjus on ilmne: autistlikke, või õigemini  autismispektri häirega lapsi on üha rohkem. Algselt arvati, et autism tuleneb kaitsepookimistest, sest autism avaldub lastel kaitsepookimisega samal ajal, kusagil 6 kuu ja aasta vahel. Nüüd on aga selgusele jõutud, et autism tuleneb muudatustest paljudes geenides, aga need muutused on enamasti väiksed. Mõnes mõttes sarnane olukord angelmani sündroomiga, aga angelmani puhul on muudatus ainult ühes geenis, aga see muudatus on suurem.

Autistlike laste puhul räägitakse, et nad on väga tundlikud ja neile võivad lausa valu põhjustada helid või valgus, mis tavainimesele mingeid probleeme ei valmista. Seetõttu tuleb autistlike lastega käia ümber väga hellalt. Nad on nagu kristallvaasid, mis on kerged puruinema, aga mida on hiljem raske kokku lappida. Avalikust ruumist on läbi käinud endise tippsuusataja Silja Suija lapse Jane juhtum. Silja jutust tuleb välja, et ta ei saa Janega hakkama, vaatamata sellega, et Janega on paju tegeldud ning ta on käinud aastaid erikoolis.

Janega sarnane juhtum oli Tartus Jonathaniga, kellega samuti palju tegeldi, aga kes muutus agressiivseks ja lõpuks täisealiseks saades ei kõlvanud ta enam kuhugi. Samasugune võib olla Jane saatus - ta suletakse kinnisesse asutusse, kuna ta on agressiivne.

Hiljuti käis avalikkusest läbi juhtum, kus Paide valla lasteaia õpetaja teipis ühel autistlikul lapsel suu kinni. Ma arvan, et siin ongi paljude probleemide põhjus: nende lastega lihtsalt ei osata tegeleda, nendega ei osata midagi peale hakata, nende suhtes ilmutatakse agressiivsust ning sellega rikutakse ära lapse psüühika. Laps muutub närviliseks, agressiivseks ning lõpuks laiutatakse käsi ja tõdetakse, et nende lastega pole muud teha, kui kinnisesse asutusse paigutada.

Ma ise näen meie angelmani Juulikese pealt, et ta on väga tundlik. Ta tunnetab paljusid asju palju paremini kui mõni teine laps. Ta ilmselt näeb ka maailma hoopis teistmoodi. Ta reageerib vägivallale samuti teistmoodi. Kui talle näiteks tahtmatult haiget teha, näiteks Roosike Juulit juustest sikutab, siis võib see lapse tuju ära rikkuda päevadeks. Tavaline laps unustab tutistamise praktiliselt kohe, või vähemalt ei avalda see nii suurt mõju. Lapse väntsutamine muudab ta närviliseks ning agressiivseks. Näiteks oli laps väga närviline, kui ta käis massaažis. Seetõttu tuleks näiteks angelmani sündroomiga last võimalikult vähe väntsutada, või kui seda on vaja teha, siis teha seda lühiajaliste sutsakate kaupa. Sama kehtib minu arvates ka autistlike laste kohta. Nendega tegeledes peab olema piltlikult öeldes ahvi kannatus, midagi ei tule kohe ja kiiresti, mõne asjaga võib minna aastaid.

28 kommentaari:

Anonüümne ütles ...

Ise vedasite oma ülitundliku Juuli ka Irja teisele sünnitusele kaasa. Mida see vaene laps võis tunda seal palatinurgas, kus ta pidi kärus istuma ja kõike seda pealt vaatama? Keegi temaga ei tegelenud, ei rahustanud, ei selgitanud (ok, viimasest pole tema puhul abi, aga no ära oleks lapse võinud ikka palatist viia ju?).

Anonüümne ütles ...

Just: puudega lapse puhul ei tule miski kiirwsti, kõigega peab alustama aegsasti, kõik võtab aega aastaid, iga oskus tuleb tohutu arvu korduste hinnaga. Sellepärast ongi see, kuidas te Juuli arenemisvõimalustest ilma olete jätnud, tema suhtes täiesti alatu.

Anonüümne ütles ...

Juuli oleks pidanud teraapiat juba ammu, ammu saama ja oleks tasapisi sellega harjunud ning edasi arenenud. Nüüd muidugi on see veel keerulisem, aga seda postitust lugedes jääb jälle selline tunne hinge,et otsite jälle vabandusi miks ei peakski temaga teraapiasse minema vaid ta hoopis rahule jätma. Loomulikult on see teie puhul mugavam. Irja küsimuse peale millal Juuli teraapiasse läheb vastab ta kogu aeg varsti, varsti, aga see kuupäev kui üldse on plaanis minna peaks juba ammu teada olema. Ann kirjutas siin, et 3 ööpäeva jooksul saab paberid korda ning koha valida kuhu minna.

Irja ütles ...

Lapsega tuleb teraapiasse minna siis, kui laps on selleks valmis - muidu võib kasu asemel hoopis kahju teha. Puudega laps on samuti inimene ja ka tema elu peab olema rõõmus, mitte üks tuim nühkimine vanema seatud eesmärgi poole. Kui on näha, et laps ise hea meelega tahab trenni teha (vanemana saad sellest ju aru, kui see nii on), siis ongi teraapiaks aeg küps. Mitte läbi valu ja pisarate, vaid läbi naeru ja nalja. Ka puudega lapsel on õigus elada elu nautides, ka tema soovide ja tahtmistega tuleb arvestada.

Elage mõnuga, kiirustamata, iga hetke nautides - uskuge, see hakkab teile meeldima :).

Anonüümne ütles ...

Juuli on teraapiaks ammu valmis, aga tema vanemad ei ole. Inno ja Irja tahavad rahulikult "iga hetke nautida" ja neil pole aega seda last teraapiatesse vedada.

Anonüümne ütles ...

Muidugi. Te ju ainult nauditegi. Siin on 2 näidet olnud, kui lapsega on õigeaegselt tegelema hakatud ja tulemused on selgelt näha olnud. Mõlemad lapsed hakkasid varakult käima. Teie aina korrutate, et kui laps on valmis. Alles sama puudega lapse ema kirjutas, et kui õigeaegselt ei saa teraapiat, siis luud kivistuvad. Teie Juuliga lähebki nii. See poiss hakkas pisut üle 2 aasta vanuselt käima ja ema hakkas temaga teraapias käima 5 kuuselt. Kogu aeg on lapsega tegelenud ja laps sööb ka ise ning on noorem kui Juuli. Kas ikka tõesti ei ole siin natukenegi mõtlemisainet. Ma arvan, et ta on ammu valmis, aga teie lihtsalt ei viitsi ja nii hea on oma laiskuse taha pugeda.
Elage aga jah mõnuga ja ärge hoolige oma lastest. See on juba kõigile selge.

Anonüümne ütles ...

Irja, lapsele tehaksegi ju seda teraapiat, milleks ta on valmis. Teraapia aitab lapse potentsiaali välja tuua.

Anonüümne ütles ...

Kas see on lapse tunnetega arvestamine, kui ta veetakse sünnitustuppa sünnitust nurgast pealt vaatama, sunnitakse pidevalt istuma talle liiga väikeses kärus, pannakse toas poolalasti (vaid t-särk ja mähe) ringi käima, sees sefa pildistatakse ja pannakse pildid netti?!? Puudega lapsele võiks jääda tema väärikus, isegi kui teie seda ei vaja!

Anonüümne ütles ...

http://kellymom.com/nutrition/vitamins/vitamin-b12
"Breastfed infants may develop clinical signs of vitamin B12 deficiency before their mothers do. Vitamin B12 deficiency may develop in the breastfed infant by 2 – 6 months of age, but may not be clinically apparent until 6 – 12 months. Signs and symptoms of vitamin B12 deficiency in infants include vomiting, lethargy, anemia, failure to thrive, hypotonia (low muscle tone), and developmental delay/regression" - resulting in Angelman's due to gene multiplication errors. Meat is absolutely essential instead of B12 deficient breast milk.

Ann ütles ...

Minu liikumispuudega laps on käinud palju ravil ja mitte kunagi pole tehtud midagi minu ega tema soovide vastu. Alati arutan treenerite ja füsioterapeutidega kõik läbi. Algul teda ainul silitati ja paitati ja sealt edasi läks asi nn. raskemaks.LaPsele on tegevusteraapia olnud kõige lõbusam ja huvitavam.

Anonüümne ütles ...

Et teraapia oleks tuim nühkimine? Aga see kodus kõõlumine ja kärus kössitamine, see on siis arendav ja vaheldusrikas ja meeleolukas ja...? Inimesed, kes panevad oma lapse vanni sööma, selle asemel, et vähemalt püüdagi talle viie aasta jooksul seda selgeks õpetada - ei peagi ise oskama õpetada, spetsialistid on selleks, kes õpetavad nii erivajadusega last kui ka tema vanemaid, kuidas ja mida lapsega teha. Vanemad, kes pole püüdnudki viie aasta jooksul last kõndima treenida, öeldes: las areneb omas tempos - mis siis, et kõrval on kümneid kogemusi selle kohta, kuidas harjutamine on andnud tulemuse.
Et siis veel 5-10 aastat - siis ütlete: küll teeks ja arendaks, aga näe liigesed ei paindu ja lihaseid pole ja kahju küll, ei saa midagi teha?
Ma üldse aru ei saa: mis tähendab, et laps pole valmis? Reh.plaan ei tähenda ju ainult füüsilist arendamist, ja igasugune tegelus on sellistele lastele hindamatu vääerusega.
Mul ei ole isegi ettegeiteid teile, Inno ja Irja, et te ei oska temaga midagi teha - ei peagi oskama, ehkki mina oleksin nende viie aasta jooksul püüdnud iseennast ka mingilgi määral terapeudiks-treeneriks koolitada, järgides lapsega tegelejate õpetusi.
Aga see, et te ei tee mitte midagi tema arendamiseks ja õigustate selle "laps pole valmis"-jutuga... See on abitu lapse suhtes alatu, hoolimatu ja vastutustundetu käitumine.

Anonüümne ütles ...

Kui laps pole kunagi kommi saanud, siis ei oska ta seda ka tahta, aga peale esimest kommi on edaspidiste jaoks juba väga maias - kust te teate, et Juulile füsioteraapia ei meeldi, kui ta pole seda kunagi isegi saanud, vähemalt tema mälu raadiuses mitte ehk siis mingid paari aasta tagused võimlemised ei lähe arvesse, kui neid juhtus olema, ei ole teie blogi püsilugeja. Ja, mida ta siis peaks tegema, et väljendada oma trennisoovi, kas tegema istesse tõuse või hüppama hüppenööriga, et te vanematena aru saaksite, kas lapsele trenn meeldib või ei?

Inno ütles ...

Ma saan aru, et on palju nn spetsialiste, kes sooviksid hakata Juulikesega "tegelema", aga kui nad veidi tutvuksid kõigepealt angelmani sündroomi olemusega, siis saaksid aru, et Juulikese olukord ei muutu enne, kui õpitakse inimesel teatud geene sisse lülitama. See puudutab ka autiste - neil on samuti geenirike, ainult paljudes geenides. Hiirtel on seda suudetud ja nad on taastunud või tervenenud olenemata nende vanusest. Kui keegi suudab mulle tuua inimese Eestis või mujal, kes suudab geene sisse lülitada, siis räägime edasi, enne aga on sel teemal targutamine lihtsalt mõttetu müra.

Anonüümne ütles ...

Ühesõnaga- kuna Juuli terveks nagunii ei saa, siis pole mõtet teda aidata? Te olete veel nõmedamad kui ma arvasin.

Inno ütles ...

Lapsel on vanemad, kes teda 24/7 aitavad ja temaga tegelevad.

Anonüümne ütles ...

Mis sa arvad, miks teile see rehabilitatsiooniplaan tehti? Lollusest lihtsalt - keegi ei teadnud, et ega seda last ju aidata ei saa? Plaani koostajad polnud kunagi varem selle sündroomiga kokku puutunud? Teiste sama diagnoosiga laste areng, milleni on jõutud sihipärase tegeluse tulemusel, ei näita midagi? 24/7 aitamine on üks asi, aga laps tulevaseks eluks vastavalt tema võimekusele maksimaalselt ette valmistada - ta kõndimagi saada - on ikka hoopis teine asi. Seda te ei tee, teile sobib, kui on nii, nagu on: hakkab kõndima, siis hakkab, ei hakka, parem ongi. Sest nagu sa ise oled siin öelnud: siis hakka veel kahe lapse järel joolsma. Tema tulevikule mõtlemist te käitumisest ei paista.

Anonüümne ütles ...

Vanemad? Nood on ju täitsa segased, lisaks ei ole nad meditsiinilise haridusega ega tea füsioteraapiast midagi. Need vanemad oskavad ainult Juuli eest saadavaid hüvesid nautida ja kaitsetust puudega lapsest piinlikke ja alandavaid pilte netti toppida. Googelda "Juuli Tähismaa", see on kohutav, mis sealt vastu vaatab! Sellised vanemad oma last ei armasta. Sinu vastus tõestas seda veelkord.

Ann ütles ...

Ma loen ja imestan seda lolli juttu. Geeni käivitada ei saa, siis abi ei vaja? :O Ausalt, olen suures hämmingus. Miks te siis Juuli kaudu toetusi taotlete? Ja lapsevanemad tegelevad lapsega? Külmas vannis paljalt söömine, tita kärus kinni istumine. Kohvikus oli ta jälle väikeses kärus kinni ja vaatas igat Roosi ampsu, jäädes ise ilma.

Mul on liikumispuudega laps, kas parem oleks siis, et ma ei pakuks talle teraapiat ja lasen voodis liigeseid ja lihaseid valutada? Sest haigusest vabaks mu laps ju nagunii ei saaks. Õnneks on selline asi minu mõistuse vastane, parem pakun lapsele lõbusaid teraapiaid ja nii saab laps elada ka paremat elu.

Arvasin siiani, et olete paadunud võlgnikud, aga olete ka paadunud lollid. Kaja Kallas peaks ka oma raha teilt tagasi nõudma hakkama, sest te olete ikka nii lootusetud.

Anonüümne ütles ...

Ega Inno-Irja sünnitustoas üksi ei olnud, seal on meditsiinilist personali ka, mind imestab, miks nemad last välja ei kupatanud, aga mis angelmani puutub, siis alles oli ju telesaade, kus vanemad ilusti mustvalgel tõestasid ära, mis imesid õigeaegselt alanud teraapia ja rehabilitatsioon teha võivad, selle koha pealt võiks prkn. Tähismaa nüüd tõesti oma suu kinni hoida ja püüda veel päästa, mida päästa annab, kui annab..

Inno ütles ...

Kõik lapsed on erinevad ja unikaalsed, mistõttu lapse vanemad teavad ikka kõige paremini, mis on lapsele hea ja pole teiste asi öelda, kuidas vanemad oma last kasvatavad. Kõige tähtsam, et lapsed oleks rõõmsad ja terved, aga kuidas seda saavutada, on iga vanema enda otsustada. Kõik plaanid ja muud võimalused on loodud selleks, et vanemaid abistada ning vanemad otsustavad, kuidas nad neid plaane kasutavad. Päeva lõpuks vastutab lapse eest ikka vanem.
7:19 anole täienduseks: Eestis on peale angelmani sündroomiga laste vanemate vaid 1-2 inimest, kes sellest seisundist üldse midagi rohkem teavad kui internetis kirjas ja nemad ei osalenud plaani koostamisel. Plaan pandi kokku lapsevanemate endi soovituste alusel ja see on abivahend lapsevanematele, et oleks võimalik saada riigipoolset abi.

Inno ütles ...

8:25 anole: ime veel, et isa sünnitustoast välja ei kupatatud, eksole! :)

Inno ütles ...

Pealegi on teema siin autistlike laste kohta, keda on 300 korda rohkem Eestis kui angelmane. Kui autistidega ei suudeta ega osata tegeleda, ja leitakse, et iga autist on erinev, miks siis arvatakse järsku, et kõik oskavad tegeleda angelmanidega ja et kõik angelmanid on ühesugused. Mitmed siinsed kommentaarid on näide sellest, et mida kesisemad või puudulikumad on teadmised, seda agressiivsem on suhtlemislaad. Maad võtab agressiivne võhiklikkus, mille laiemaks väljundiks on kõik võimalikud posijad, ravitsejad, teadmamehed ja -naised, kloori, vesinikülihapendi ja söögisooda sööjad ja muud sellised tegelased.

Anonüümne ütles ...

Kuule, isa, võta ennast kokku, eks! Kus need sinu teadmised siis on, kui sa leiad, et viis aastat oma lapse arendamiseks mitte kui midagi teha on normaalne? Selge see, et kõik ühe ja sama diagnoosiga lapsed pon erinevad - nii nagu ka kõik diagnoosita inimesed. Aga see tähendab ainult seda, et igaühte tuleb arendada omamoodi - mitte seda, et las kössitab kodus, polegi vaja midagi teha. Millal perearstki viimati Juulit nägi? Kas tema on ka seisukohal, et pole mõtet ega vajadust last mitte kuidagi arendada?

Anonüümne ütles ...

Autistidega tegeletakse ja seda vastavalt iga lapse individuaalsele eripärale. Rohkem tegeletakse autistide vanematega. Välja ravida seda puuet ei saa, aga saab õpetada last paremini toime tulema, kui tavaliste kasvatusmeetoditega õpetades (ehk õpetamata jättes) tuleks. Autismi kõige suurem probleem on, et autisti tagasiside kasvatusele on puudulik, ebatüüpiline või raskesti mõistetav. Kogenud spetsialistid teavad, et see ei tähenda, et võib üldse õpetamata jätte - tuleb lihtsalt otsida ja valida erievaid meetodeid ja mõnikord õpetada ja kasvatada ka "nagu kotis".
Kui õpetate Roosit rääkima, siis tuleb tagasiside ootuspärane ja ootuspärase aja jooksul. Kõndima õppis ta teie meelest "ise" - tegelikult ta jäljendas oma kõndivaid vanemaid, oleks ta kasvanud näiteks huntidega, siis käikski neljakäpukil ja ta lihased oleks selleks kohanenud. Nn normaalsed lapsed "arenevad ise" just tänu jäljendamisinstinktile ja vastavalt eeskujudele.

Vaimse alaarenguga lastel on loomuliku tagasiside ja ka loomuliku jäljendamisinstinktiga probleeme. Angelmani sündroomi puhul liitub sellele veel lihaste ja liigeste probleem, kaasasündinud probleem. Seega tema puhul ei saa ei jäljendamisinstinktile ega "ise arenemisele" lootma jääda, tuleb tegeleda. Tegelikult on Angelman üsna lihtne ja konkreetne probleem, võrreldes autismiga, mida tihti ei suudeta diagnoosidagi enne 4-5 eluaastat. Angelmaniga tegeledes on ka positiivsed tulemused palju lihtsamad ja kindlamad, kui autismi puhul. Eriti see lihaste ja liigeste probleem.
Kui jääda ootama, millal laps on ise valmis, siis on see sama hea, kui nt põletikus hamba puhul jääda ootama, millal laps on ise valmis seda ravida laskma. Ärge jääge rohkem ootama, tehke midagi oma lapse jaoks.

Kui ta oli teil pärast teraapiat esimesel korral rahutu ja närviline, siis see tulenes harjumatust olukorrast. Eriti just selle tõttu, et on seni oma elus kogenud peamiselt ignoreerimist.
Kui ta teraapiatega ära harjub, võib rahutuks muutuda hoopis siis, kui mõni neist ära jääb.

Anonüümne ütles ...

Jummel küll, te isegi mitte ei ürita proovida ka!? :( vaene laps tõesti. Siin on juba eelnevalt vähemalt 2 näidet toodud, kuidas vanemad on järjepidevalt oma last üritanud spetsialistide abiga ravida. Te isegi mitte ei suvatse. Ajate oma haiget hülgemöla!! Tegutsege ometi, kas te ise ei saa aru kuidas TEIE laps appi karjub?? Äärmiselt vastutustundetud olete.

Anonüümne ütles ...

Võttis aega küll, aga lõpuks tuli ikkagi ära see järjekordne eneseõigustus, miks oma Juuliga pole piisavalt tegeletud, et siis nüüd kõlbavad ka autistilikud lapsed kaitsekilbiks..? räägiti ju Evelini saates puust ja punaseks, kuidas angelmanist saab täica korraliku lapse, ja see jutt, et spetsialiste pole, ise kolate mööda maailma foorumeid ja leiate jumalteabmissaasta aga kohapeal raviplaani kokkupanekuks aega netu /või ootasite et see teil kandikul kätte tuuakse..?/...laiskus on selle nimi, lapsevanemad my ass....
meil endal oli samuti sünnipuudega imik, ei hakand ohkima ega vannis hoidma, sai ravi, mida vaja oli, nüüd on terve ja elurõõmus pujäänik,

Liis. ütles ...

Loodan südamest, et lastekaitse on teie teemaga kursis. Kindlasti on Võrus inimesi, kes pöörduvad ise varsti lastekaitsesse. Inimesed- märgake ja andke sellest teada ise lastekaitsele. Kui vanemad midagi ette ei võta siis saate vähemalt teie midagi teha. Mõtleme Juulikese peale.Nendel vanematel on täiesti suva.

Anonüümne ütles ...

No lugege reaalseid kogemusi - te ei pea isegi haigekassa pakutavat teraapiat tegema, kui see ei meeldi, leidke mõni alternatiiv:

http://www.ohtuleht.ee/685883/lastefond-toetab-haruldase-haigusega-pisitudruku-ravi

Ja kui te ise ei viitsi tegeleda, siis on olemas erilasteaed:
http://www.delfi.ee/news/paevauudised/eesti/haruldase-geenihaigusega-5-aastane-poiss-saab-erilasteaeda-minekuks-toetust?id=72342839