Mul on rõõm teatada, et nüüdsest on loodud Facebooki grupp Angelmanide Pered, millega on oodatud liituma kõik eesti pered, kus kasvab angelmani sündroomiga laps. Grupi link on siin. Andke endast meile teada, koos on lihtsam ja lahedam :). Samuti saame tõsta teadlikkust selle sündroomi kohta ja angelmani sündroomi ravi kohta informatsiooni vahetada.
Angelmani sündroom on haruldane neurogeneetiline häire, mida iseloomustavad intellektuaalse ja füüsilise arengu mahajäämus, unehäired, krambid, jõnksulised liigutused, sage naermine ja naeratamine ning õnnelik käitumisviis.
Ülemisel pildil meie pooleteiseaastaselt angelmani sündroomi diagnoosi saanud Juulike koos emmega ja siin terve meie pere aasta 2015 kevadel, kui ajakiri Pere ja Kodu meil külas käis. Lugu meie perekonnast ilmus Pere ja Kodu aprillinumbris, pildid tegi nii ajakirja kui meie perekonnaalbumisse Grethe Rõõm.
Kommentaare ei ole:
Postita kommentaar