Kirjutasin mõni aeg tagasi, et riik, s.o sotsiaalkindlustusamet (SKA) on hakanud järsult vähendama puuetega lastele soodushinnaga võimaldatavate mähkmete kogust. Kui varem rahuldati praktiliselt kõik erimenetluse taotlused ja nii raske kui sügava puudega lapsed said ühes kuus soodushinnaga (10 %-lise omaosalusega) 120 mähet, siis nüüd öeldakse neile järjest ära ja võimaldatakse soodushinnaga vaid 60 mähet kuus. Ehk kaks mähet päevas. Nii ka Juulile. Laps vajab neli mähet päevas, aga on riigi arvates väärt ainult kaht.
Mina sellise ülekohtuga muidugi ei lepi - mitte ainult Juuli, vaid ka teiste puudega laste pärast. Ja saatsin SKAle 26. jaanuaril vaide ära. Selle tekst oli järgmine (ehk on abiks teistele puuetega laste vanematele, kes samuti ülekohtuga leppida ei taha):
VAIE
sotsiaalkindlustusameti otsuse nr ... peale
26. 01. 2018
Käesolevaga esitan vaide
sotsiaalkindlustusameti otsuse nr ... peale, millega otsustati mitte
suurendada minu viieaastase angelmani sündroomiga tütre Julia Eveliina Tähismaa
(isikukood ... ) mähkmete piirlimiiti 60-lt mähkmelt 120-le.
Otsuses märgiti, et
taotlusele esitatud arstitõendil ei ole märgitud, millisest diagnoosist või
funktsioonihäirest tulenevalt on lapsel suurem vajadus abivahendi piirlimiidist
suurema koguse kasutamiseks. Kuivõrd riigi eelarvelised vahendid on piiratud,
siis peab põhjendatud vajadus piirlimiidi tõstmiseks tulenema vahetult Teie
lapse diagnoosist või funktsioonihäirest, mitte varasemast võimalusest suurema
koguse kasutamiseks.
Selgitan
sotsiaalkindlustusametile, et minu lapsel on geeniuuringuga tuvastatud Angelmani
sündroom, millega kaasneb eluaegne sügav vaimne ja füüsiline mahajäämus,
millest tingitult laps ei suuda kontrollida oma põit ning teeb pidevalt alla.
Kuna laps ei suuda sellest samast geeniuuringuga tuvastatud Angelmani
sündroomist tingituna käia ning vajab kõikide toimingute, sealhulgas
hügieenitoimingute juures ööpäevaringset kõrvalabi (vt lisa 2), siis ei ole ta
ka võimeline ise poti peale minema.
Kõnealusel sügava
vaimse ja füüsilise puudega lapsel kulub seetõttu vähemalt neli mähet päevas. Üksnes
kahe mähkme kasutamine päevas põhjustab lapsel intiimpiirkonna haudumist,
millega kaasneb äärmine ebamugavustunne.
Mõistan, et riigi rahalised
vahendid on piiratud, kuid tuleb arvestada ka sellega, et laps ei ole ise oma mahajäämuses süüdi. Selle põhjuseks on
kromosoomi häire ning õigusriigis ei ole kohane inimest temast sõltumatutel
põhjustel tekkinud geneetilise vea pärast karistada või teda talle ebamugavust
tekitavasse olukorda panna. Kuna Eesti kuulub Euroopa Liitu ja jagab
euroopalikke väärtusi, siis tuleb neid jagada ka puuetega inimesi puudutavates
küsimustes. Üheks selliseks väärtuseks
on ühiskonna kõige nõrgemate, puuetega inimeste toetamine ning neile tervete
inimestega võrdsete võimaluste loomine.
Seetõttu palun
jätkuvalt suurendada minu lapse uriinipidamatuse toodete, s.o mähkmete kogust
kuus 60-lt mähkmelt vähemalt 120ne mähkmeni.
Kinnitan, et selles
asjas ei ole jõustunud kohtuotsust ega toimu kohtumenetlust.
Vaidele on lisatud:
1.
Perearstitõend, kus on kirjas, et
laps vajab 120 mähet kuus;
2.
Julia Eveliina Tähismaa viimane
puude raskusastme tuvastamise otsus, kust nähtub sõnaselgelt, et Julia Eveliina
Tähismaal on sügav puue, millest tingituna vajab pidevat ööpäevaringset kõrvalabi söömisel, hügieenitoimingutel, riietumisel, liikumisel, suhtlemisel;
juhendamist ja järelvalvet. Otsus kehtib kuni ...;
3.
Sihtasutus Tartu Ülikooli
Kliinikumi poolt 17. 04. 2014 välja antud kliinilise diagnoosi dokument, millest
nähtub, et Julia Eveliina Tähismaal on tuvastatud Angelmani sündroom
(kromosoomregioonis 15q11.2q13.1 5, 3Mb-suurune deletsioon).
Lugupidamisega
Vaide esitaja Irja Tähismaa (isikukood ...)
Julia Eveliina Tähismaa (isikukood ...)
ema
Postiaadress: ... Võru
linn
Telefon: ...
E-post: irja.tahismaa@gmail.com
Mõni päev pärast vaide ära saatmist tuli mulle meilile sotsiaalkindlustusametilt, kus anti teada, et vaidel esinevad puudused. Ma polnud märkinud, kellele vaie on (tuleb märkida: sotsiaalkindlustusametile), samuti polnud ma lisanud oma telefoni ja postiaadressi ning lauset, et selles asjas ei ole jõustunud kohtuotsust ega toimu kohtumenetlust. Okei, likvideerisin „puudused” ja saatsin vaide uuesti ära.
Saab siis näha, kas rahuldatakse või mitte. Või läheb puuetega laste mähkmete raha Keskerakonna grandioosseks pensionitõusuks :D Igal juhul, kui leidub puuetega laste vanemaid, kes vajavad SKA otsuste vaidlustamisel abi, siis olen nõus aitama. Tasuta :).
Annan teile asjade arengust kindlasti teada.
Ülal Juulike kaks aastat tagasi Portugalis. Juuli suudab toe najal seista, aga ei ole võimeline iseseisvalt kõndima. Tavalisel toolil istuda ei suuda, kuna tal on tõsised tasakaaluhäired. Seetõttu ei ole ta ka võimeline poti peal istuma, isegi kui teda sinna peale tõsta.
