teisipäev, 6. detsember 2016

Haige lapse tõttu kaks kuud ööd läbi magamata - no mis töötegija ma olen?!

Nüüd, kui Juulike on 4-aastane, hakkab meieni jõudma Angelmani sündroomiga laste vanemate argipäev või õigemini öö, kus lihtsalt ei saa magada. Osa Angelmani vanemaid on kurtnud, et nad pole 4 aastat öösel sõba silmale saanud. Ma algul imestasin, kuidas see on võimalik. Või et see pole ju võimalik! Aga nüüd, kus olen juba kaks kuud järjest öösel magamata, sest laps lihtsalt ei jää magama, saan aru, et see on siiski võimalik.

Miks just nüüd? Aga tont seda teab. Ilmselt seepärast, et seni on õnnestunud Irjal rinnaga toitmisega last öösel unisena hoida. Või kes seda teab. Aga nüüd on laps lõpuks 4-aastaselt õppinud imema, ta oskab ka pudelist juba imeda, ta saab oma kõhu kiiresti täis, ei väsita end enam imemisega ja seetõttu ei jää enam magama. Mis on Angelmani sündroomiga laste puhul üsna tavaline, sest nende närvisüsteem on pidevas erutuse seisundis. Hea veel, et krampe pole, sest enamikul Angelmani sündroomiga lastel esinevad pidevalt krambid, mõnel lausa mitusada korda päevas. Ja ei aita ükski rohi. Juulikesel õnneks on krambihood olnud ainult haiguste ajal, kui palavik tõuseb üle 38 kraadi.

Aga minu puhul - mulle on soovitatud, et mine tööle, mine tööle. No mis töötegijat on minust, kui ma olen kaks kuud järjest kõik ööd magamata. Minust pole sellisena ju mingit töötegijat. Mind ei tohikski mingile tööle lubada, sest ma võin tont teab mida põhjustada. Lihtsalt aju enam ei tööta. Ma ei julge enam midagi teha. Näiteks eile unustasin kodus katlakivi eemaldi kannu, tegin sellega teed ja jõin terve tassi ära. Imestasin, et miks tee on kuidagi hapu, nagu oleks sinna sidrunit sisse pigistatud. Aru ka ei saanud, et katlakivi eemaldi on sees - aju on magamatusest juba nii pehme. Täna on päev otsa kõht põrgulikult valutanud. No mis töötegemisest saab siin juttu olla.

Praegu on öö, laps ei maga, istun koos lapsega teises toas, et lasta Irjal veidigi magada. Sest meil on veel teine laps, kelle eest peab hoolitsema, kes tahab samuti magada. Kui Irja saab teise lapsega magada, siis on peres vähemalt keegi, kes suudab päevasel ajal midagi teha, kes on võimeline kasvõi poes käima.

Sellises olukorras ei saagi olla muud mõtet, kui Soome minna. See on muutunud juba nagu kinnisideeks. Viimaseks õlekõrreks, millest kinni hakata. Sest olgem ausad, Eestis pole ju erivajadustega inimestele, lastele või nende vanematele mingeid tingimusi. Mitte mingeid. Elu on nagu kiviajal, kus igaüks vaadaku ise, kuidas saab. Soomes on vähemalt toetused sellised, et vanemad ei pea tingimata tööl käima, vaid saavad oma erivajadustega last hooldada ja piisavalt toetusi, et ära elada. Kasvõi reisida, kui juhe kokku jookseb. Või võtta koju abilise. Eestis ju toetustest ära ei ela, sest toetused on armetud. ARMETUD. Kui lapsetoetusi on tõstetud pidevalt, siis erivajadustega laste toetusi ju tõstetud pole, need on juba üle 10 aasta samal tasemel - 18 eurot kuus. No ja hooldajatoetus on 80 eurot kuus - see on ju täiesti naljanumber. Eestis on ette nähtud, et erivajadustega lapse vanem käib tööl ja saab head palka, aga kuidas või kus sa käid tööl, kui oled ööd läbi magamata. Öelge mulle palun, kus on võimalik tööl käia või mis tööd on võimalik teha ilma magamata? Kus ja mida? Nimetage mulle see töökoht, palun!

Lapse puhul on ka märgitud, et on hea, kui ta kõndima hakkab. Aga kust otsast on kõndimine hea? Öelge, palun! Nüüd on laps käima hakanud, rebib toas riiuleid ja kardinaid alla, tirib telekat, ronib voodisse ja hammustab, tirib riietest ja juustest. Teda peab suure jõuga kinni hoidma. Aga siis vehib pea ja kätega, mul lõi paar päeva tagasi oma peaga täiest jõust vastu nägu, nii et silm on sinine.

Praegu olen lapsega teises toas, ta ajab end minu najale püsti, kraabib küüntega, näpistab ja tirib juustest, sikutab arvutit. Ma ei saa isegi kirjatööd enam teha. Ma olen tal küüned viimse piirini ära lõiganud, aga tal on tohutu jõud, ta kraabib isegi olematute küüntega lausa verele. Sakutab juukseid pahmakate kaupa pealaelt välja. Mida sellisel puhul ette võtta? Mitmed Angelmani pered on lasknud lapsele teha puuri ja last hoitakse päevad ja ööd läbi lihtsalt puuris. Ilmselt on see lahendus ka meie pere puhul. Aga mis kasu on lapsele siis kõndimisest ja muudest teraapiatest, kui ta oma elu puuris veedab? Vastake, palun, miks on vaja last vedada teraapiasse? Väga paljud inimesed on soovitanud, et Juulike peaks kõndima hakkama, vat siis oleks hea! Kuidas ilma mõistuseta, ent kõndiva lapse terrori eest end kaitsta?! Minu teada on Silja Suija esitanud korduvalt sama küsimuse, aga mingit vastust pole antud. Vastake palun! Palun lahendust!

Kohtu poolt on mulle mõistetud elatise võlgnevuse tõttu ühiskondlikult kasulik töö. See on füüsiline töö. Mulle see töö meeldib - magamata ei saakski vaimset tööd ju teha. Aga kui pole üldse maganud, siis tähelepanu hajub ja tekivad vigastused. Viimati, kui seda tööd tegin, siis tõmbasin oma õla liigesest välja. Nüüd olen täiesti abitu, õlg teeb valu, ma ei saa juba seetõttu magada, last ka enam tõsta ei saa nagu varem. Irja enam last tõsta ei jaksa. Kuidas me niiviisi toime tuleme? Kuidas? Mida me peaks tegema? Vastake palun!

Meile on ette heidetud, et kerjame blogi kaudu raha ja et seda ei tohiks teha. Meile on öeldud, et peame õppima end ise aitama. Aga minu mõistus on otsas. Kuidas end õppida aitama, kui oled kaks kuud ööd läbi magamata ja laps on agressiivne? Mida või mis lahenduse välja pakute, kui kerjata ka enam ei tohi? Mida me peaks tegema? Kuidas end ära elatame? Blogimine on muutunud ka juba vaevaliseks, sest esiteks oled magamata ja mõte ei jookse, teiseks rebib laps kogu aeg arvutit. Mis on lahendus? Vastake, palun!

Mulle üldiselt ei meeldi hädaldada ja kurta, ma pole suurem hädaldaja tüüp, kannatan valu vaikides ära. Aga nüüd on küll tunne, et enam ei jaksa. Tõesti, ei jaksa enam. Rahaline seis on ka pehmelt öeldes sitt. Ma lihtsalt ei suuda sellises olukorras midagi teenida. Andke palun nõu, mis ma peaks tegema?!