neljapäev, 24. november 2016

Käisime Juuliga neuroloogi juures


Täna sai siis Juulikesega jälle Tartu Lastekliinikus käidud. Viimati sattusime sinna majja, kui Juulike oli pooleteiseaastane ja tal tõusis kõrge palavik ning tekkisid krambid. Kutsusime kiirabi ja kiirabi viis meid alguses Lõuna-Eesti haiglasse. Kuna Lõuna-Eesti haiglas laste intensiivi ei ole, siis otsustati Juulike igaks juhuks Tartu Lastekliiniku intensiivi transportida. Juulike pandi kiirabiautosse ja sõidutati Tartusse, meie Innoga sõitsime oma autoga järele.

Kui kohale jõudsime, siis pakkus valves olnud neuroloog esimese hooga, et lapsel võib olla ajuvähk. Ma ei hakka siin üle kirjeldama, milliseid tundeid need sõnad minus tekitasid, olen sellest kirjutanud Titeblogis ja noh, iga lapsevanem võib seda endale ise ette kujutada. Lühidalt - sain šoki. Olime kaks päeva intensiivis, siis Juulikesel palavik langes ja meid viidi üle neuroloogia osakonda, kus Juulikesele tehti kõikvõimalikud testid - EEG, EKG, vereproov, pissiproov - ja näidati teda kõikvõimalikele spetsialistidele - nina-, kõrva- ja kurguarst, silmaarst, kardioloog, psühholoog, logopeed, füsioterapeut... Huhh. Päris väsitav oli ja Juulike läks iga uue protseduuri peale üha enam närvi. Mis on ka loomulik, sest ta oli alles tervenenud raskest haigusest.

Õnneks olid kõik osakonna inimesed väga sõbralikud ja meie sealviibimine kujunes siiski toredaks kogemuseks. Saime hästi süüa ja mitmeid häid nõuandeid. Eriti armas oli neuroloogiaosakonna psühholoog, kes tõi mulle ühe raamatu lugeda. Mõne aja pärast muutus ka neuroloogi esialgne seisukoht - ta arvas, et tegu võib olla hoopis Angelmani või Prader Will'i sündroomiga. Kummaga täpselt, seda pidi selgitama veretest. Juulikeselt võeti verd ja tulemus pidi selguma mõne kuu pärast. Meiega tegelenud neuroloog soovinuks meid veel nädal aega sees hoida, aga olime vaimselt täiesti läbi ja tahtsime tagasi oma armsasse koju. Et kõik meiega juhtunu endast läbi lasta ja jälle iseendaks saada.

Kuna Juulikesel on pärast seda olnud krambid ainult kõrge palaviku või kuuma ilmaga ja me oleme neist jagu saanud palavikurohu (kui alaneb palavik, kaovad kohe ka krambid) või jahutamisega, siis ei ole meil enam olnud põhjust Tartu Lastekliinikusse sattuda. Aga nüüd arvas meie perearst, et Juulikest võiks neuroloogile näidata, ja mina ei olnud vastu. Sellest ajuvähi diagnoosist saati oli päris palju vett merre voolanud...

Täna sõitsimegi Tartusse - sedapuhku doktor Eve Õiglane-Šliki vastuvõtule. Tema ongi see arst, kes Eesti angelmanidega tegeleb ning kes on selle sündroomi (tegelikult nii angelmani kui prader will'i sündroomi kohta)  kohta lausa doktoritöö kirjutanud. Jõudsime kohale väikese hilinemisega, nagu see teisest linnast teele asudes ikka juhtuda võib, ja ka registratuuris oli meil väike seagdus, sest ma olin suure ähmiga Juulikese isikuttõendava dokumendi maha unustanud, aga kõik läks sellegipoolest väga hästi.

Võin kätte südamele pannes kinnitada, et ma ei ole kohanud toredamat arsti kui doktor Eve Õiglane-Šlik. Just nii lahke, abivalmis ja rahulik üks neuroloog minu arvates olema peabki.

Kuna Juulikese uni on vahetevahel katkendlik, siis uurisime arstilt, millist melatoniini preparaati ta meile soovitab. Praktiliselt kõik angelmanid on suuremate või väiksemate unehäirtega ning võtavad selle vastu kas melatoniini või unerohtu või isegi mõlemat. Melatoniinil ei ole ka olulisi kõrvaltoimeid ning ta sobib hästi sellistele lastele, kelle unehäired ei ole väga tõsised. Juulike saab jätkuvalt rinnapiima (kus on samuti melatoniini) ja uinub tissi otsas, kust ma ta oma voodisse tõstan, aga vahel ärkab ta öösel korra või lausa kaks üles ja uuesti enam magama ei jää. Siis oleks hea, kui talle saaks melatoniini anda. Nüüd on meil retsept olemas ja saame järele proovida.

Teraapiatest soovitas doktor Õiglane-Šlik Juulikesele eelkõige füsiot ja tegevusteraapiat. Logopeedi mitte niivõrd, kuna Juuli suguste laste puhul ei ole logopeedil suurt midagi teha. Ühe teise angelmani ema rääkis mulle, et tema lapsele oli ka logopeed määratud, aga see lõppes sellega, et logopeed hakkas lapse keelt väänama - või sellega omast arust võimelmisharjutusi tegema - ja laps lõi lihtsalt logopeedile hambad kätte. Angelmanid on suured hammustajad :). Seega keskendumegi edaspidi võimlemisele ja tegevusele ning logopeedi jätame selleks ajaks, kui Juulike veidi vanem on.

Siis oli meil juttu veel angelmanide seltsi moodustamisest. Arst arvas, et see võiks olla hea mõte, ja tõesti - Eestis ju angelmanide seltsi veel pole. Viimasel ajal on ka angelmani sündroomi diagnoosiga lapsi juurde tulnud, üks näiteks Võrus - peale Juulikese. Huvitav on see, et kõik on enam-vähem sama vanad: 6-4.

Nii et selline kogemus. Hästi hea tunne jäi sisse ja soov tagasi minna. Kuna Lõuna-Eesti haiglas tegevusteraapiat ei ole, siis võib-olla hakkamegi nüüd hoopis Tartus tegevuses käima.

Pildil meie armsake koos oma issiga.

13 kommentaari:

Miumiu ütles ...

Ma võtan endale õiguse veidi parandada. Õige on tegevusteraapia, mitte tegelusteraapia. Inglise keeles occupational therapy. Seda teie tegelusteraapiat pole vist olemaski, kuigi mõnes hooldekodus seda sõna kasutatakse.

Irja ütles ...

Sul on õigus, tõesti on tegevusteraapia :). Aitäh!

Irja ütles ...

Parandan tekstis ka ära :).

Anonüümne ütles ...

Jah, logopeedid päris kõnetute lastega tegeleda ei taha. Tean oma kogemuse põhjal...

Anonüümne ütles ...

Melatoniini ei ole jah vaja paaniliselt karta, täitsa kehaomane aine on. Tore, kui Juuli ja selle läbi ka Roosi ning kogu pere elukvaliteet paraneb. Jõudu ja edasiminekuid edaspidiseks!

Irja ütles ...

No ei ole ju mõtet ka, kui laps üldse ei räägi või räägib ainult paar sõna.

Ma alguses pelgasin seda melatoniini tõesti, selles mõttes oli hea rahustav arstiga rääkida. Aitäh heade soovide eest!

ann ütles ...

Rõõm kuulda, et olete leidnud koostöö arstiga ja teiste vanematega.

Võib teha ka seltsi (kui see mingeid eeliseid annab). Tegelikult, ring on väike ehk kui selle sündroomiga laste vanemaid on vähe, siis saab nendega ju ilma formaalsusteta suhelda. Seltsi tegemisega kaasneb hulk formaalsusi ja peab keegi ka juhtimise ja asjaajamine enda peale võtma, see on töö oma töö ja pere kõrvalt. Sellega tuleb siis kohe arvestada - et ei oleks pärast nii, et tehakse suure hurraaga ära ja siis kunagi selgub, et kõik on oma elugagi koormatud ja keegi enam ei seltsiasju ajada ei taha.

Anonüümne ütles ...

Kiidan teid, tublid. Selline annab selts tugevama seljataguse nii vaimses kui ka materiaalses plaanis. Teraapiate, toetuste ja miks mitte ja välismaa arstide siia kutsumisel. Märkamise plaanis. Ja on kindlam, et pered tõesti ka vahetavad kogemusi ja saavad üksteisest tuge. Saate teha seminare, keegi kanseldab lapsi, keegi samal ajal peab loenguid, siis on teraapiad lastele. Usun et ka näiteks turismitalud teevad meelsamini hinnaalandusi seltsile kui pundile perekondadele, kellega on kaasa "raske puudega" lapsed. Ka kohalike arstide jaoks on märksa tõsiseltvõetavam seltsi taha koondunud seltskond kui üksik oma murega hädas pere.

Anonüümne ütles ...

Üks võimalik põhjus miks Juulike halvasti magab, on tegelikult seesama rinnapiim. Pean ütlema, et minu lapsed on kõik hakanud terve öö magama just peale imetamise lõpetamist. See ei tähenda muidugi soovitust imetamine lõpetada, lihtsalt on valik kas anda melatoniini või rinnapiima. Kui piima kunagi ära jätate, eks siis ole näha, kas hakkab paremini magama.

Irja ütles ...

Eks see Facebooki grupp olegi nagu selts juba :). Vähemasti algatuseks.

Ma olen ise mõelnud, et kuni Roosi saab, võib ju Juuli ka saada. Melatoniin oleks siis selleks juhtumiks, kui ta vaatamata rinnapiima andmisele öösel üles ärkab. Proovime selle ära, eks siis näeb.

Triin ütles ...

Kas logopeed ei võiks tegeleda nt peenmotoorika arendamisega, piktogrammide õpetamisega vms? Ma saan aru, et kõnelema Juulit vist ei saagi. Logopeed peaks tegelema ka kõnetu lapsega, mingi kommunikatsioon ju on ja seda peab arendama. Või tehakse seda kõike tegevusteraapias?

Irja ütles ...

Triin - doktor Õiglane selgitas, et tegevusterapeut aitab koostöös psühholoogiga meil Juulist aru saada. Arvan samuti, et mõistlik oleks alustada tegevusteraapiaga. Angelmanid on erinevad - osad hakkavad vähesel määral rääkima ja siis saab logopeed seda kõne edasi arendada, aga Juulil on väga suur deletsioon paraku (geenimaterjali ei ole üldse) ja logopeedil pole midagi teha.

Meie jaoks oli suur asi, et ta õppis natuke aega tagasi pead raputama. Kui midagi ei taha, siis ütleb midagi "Ei" sarnast ja raputab pead. Ehk siis mingi kommunikatsioon on juba olemas. Me saame aru, kui ta midagi ei taha.

Triin ütles ...

Soovin kordaminekuid :)