Öeldakse, et lapse sügav puue on kui tuumapommi plahvatus isiklikus elus. Sedavõrd massiivne ning elumuutev. Ja ma ütleks, et nii ta ka on.
Juulil 2013. aasta septembris pooleteiseaastaselt tekkinud krambid, sellele järgnenud paaniline haiglassesõit, valveneuroloogi sõnad, et see on ajuvähk (mis osutus valeks), nädalapikkused uuringud ning viimaks diagnoos - angelmani sündroom, millega kaasneb sügav vaimne ning füüsiline mahajäämus - keerasid meie elu pea peale.
Millest unistasime enne? Unistasime, et ostame omale Võru linnast maja. Käisime linna peal sellise pilguga ringi, et milline müügis olev maja väiks meile sobida. Tartu ja Rakvere majad olid maha müüdud, algkapital oli olemas. Võru meeldis meile meeletult - vaikne, rahulik kohakene, järv linna südames, unistuste töökoht Võrumaa Teatajas. Jah, siia me jääme, arutasime omavahel.
Aga siis... tekkisid Juulil krambid. Need olid nii hirmsad, et ma kartsin, et Juuli sureb ära. Ma polnud varem kunagi kedagi krambitamas näinud. Suust tuleb vahtu, silmad on pahupidi, edasi-tagasi võppumine... Uhhh. Kohutav. Rabab sind juurteni ning põhi läheb alt nagu pärast raseduse katkemist.
Juuli toibus haiglas õnneks kiiresti, sai ta ju veel rinnapiima, ning tornaado vaibus. Aga purustused jäid. Ei olnud enam SEDA last, keda olin ette kujutanud vaimusilmas. Kes oli beebiba nii mu isa nägu. Kellele oleks saanud raamatuid ette lugeda ja kes oleks saanud mulle pilte joonistada. Oli laps, kelle kohta geneetik ütles, et ta ilmselt ei hakka kunagi istuma.
Õnneks meil Innoga on mõlemal kriisiolukorras pea külm. Verest ei löö meid naljalt välja miski. Inno saatis neuroloogi, kes Juulile kangeid rohtusid peale panna tahtis, p...e (ma ei ole kunagi näinud Innot nii kõva häälega röökimas kui siis) ning viisime Juulikese koju. Otsustasime, et teeme omamoodi, oma pea järgi, ning mingeid rohtusid talle sisse söötma ei hakka. Hoopis rinnapiima andsin talle ning lootsin, et see aitab krampide vastu.
Eks ta natuke aitas ka, aga vahel ta ikka krambitas. Alati, kui mõnda viirusesse jäi. Siis ta oleks kui puuga vastu pead saanud - lihtsalt lamas ühe koha peal, pilk udune. Enne krampe õppis istumise ja käputamise ära, aga pärast krambihoogu oli kõik ununenud. Lihtsalt lamas kõhuli põrandal ning vehkis kätega.
Kuna Juulil läks talvel väljas käies nina punaseks ning pärast seda jäi ta alati haigeks, siis hakkasime mõtlema, et äkki oleks meil parem veeta talved lõunamaal. Mina olin ju Portugalis elanud ning 2006. aasta kevadel võtsime koos Innoga ette autoreisi Barcelonast Lissaboni ning tagasi. Meile väga meeldis seal, eriti Portugalis, ning mõte hakkas idanema. Et mis oleks, kui prooviks veeta ühe talve Lissabonis.
Enne seda tuli meie perre aga veel üks üllatus. Nimelt jäin ma 2014. aasta veebruaris, kui Juulike oli just kaheseks saanud, uuesti lapseootele. Meie rõõmu on võimatu sõnades kirjeldada. Tundsin nagu oleks pärast aastapikkust pimeduses kobamist taas valguse kätte astunud. Et kõik on taas võimalik.
Päris rahulik ma siiski polnud. Igaks juhuks võtsin end arvele Tartu Maarjamõisa haiglas. Et oleks ikka suur haigla - juhuks, kui midagi juhtuma peaks. Ja kartsin kuni sünnituseni, et sünnib taas haige laps. Kuigi mulle oli kinnitatud, et sünnib terve laps. Aga ka Juuli kohta öeldi - täiesti terve, vaidlesid mu hirmud mulle vastu. Ja nii ma olin terve raseduse aja natuke närvis.
Õnneks oli Inno super toetav. Ega läinud mitte kordagi närvi - kui see üks neuroloogi peale röökimine välja arvata. Aga muidu on ta nagu üks suur tugev kalju, mis on olnud siin maailma loomisest peale ning mida ei murra miski.
2014. aasta novembris me väike skorpion sündiski, aga sellest juba lähemalt järgmises osas :)
Siin aga veel pilte Juulikesest!