pühapäev, 23. detsember 2018

Jõulutunneli saatest ja Juulikesest


Oli hästi ilus Jõulutunneli eelsaade. Suhtleme Markuse ema Kadriga juba ammu ja oleme koos ka Eesti Angelmani seltsile aluse pannud. Meie laste tore neuroloog Eve Õiglane Šlik pakkus sellise mõtte välja (et tehke ometi selts, saate üksteisele toeks olla!) ja ära tegime :D 

Ma ei tea tublimat ema kui Kadri - ta on Markuse heaks tohutult palju ära teinud ja vaatamata raskustele rõõmsaks ning säravaks inimeseks jäänud. Mul on nii hea meel, et elu meid viis aastat tagasi kokku viis :) Nii tore on olnud kõik need aastad mõtteid vahetada ja nõu küsida :)

Jah, elu Angelmani sündroomiga on raske, aga rõõmu on ses kindlasti palju rohkem kui valu. No näiteks kasvõi need imeilusad naeratused, mida selle sündroomiga laps sulle päevas mitukümmend korda kingib, need annavad tohutult jõudu. Ja see kui vähenõudlik, leplik ning kannatlik Angelmani sündroomiga laps võib olla, sulatab südame. Juuli annab näiteks kõik oma mänguasjad Roosile vähimagi vastupuiklemiseta ära :D Õnneks on Roosi nüüd hakanud ka talle oma mänguasju andma, aga ma olen üsna kindel, et lahkust on ta õppinud justnimelt Juuli käest.

Igasuguse kahtluseta - Juuli on meie pere ingel ja ma arvan, et ta saadetigi meile kaitseingliks. Ma olen tema eest nii väga tänulik.

Pildil Juulike Lissaboni päikesepaistes.