LULLU SÜNNIPÄEV

Eile oli siis meie armsa inglitibu Juuli ehk, nagu teda kodus kutsume, Lullu üheksas sünnipäev!

Kuni tema aastaseks saamiseni arvasime, et Juuli on täiesti tavaline laps. Küll aeglasema arenguga (ta ei osanud siis veel iseseisvalt istuda ega käputada), aga ikka tavaline. Arstid arvasid sama. Alles siis, kui ta neid asju ka pooleteiseaastaselt teha ei osanud, tekkis kahtlus, et midagi võib olla… Mitte valesti, aga teisiti!

Ja nii oligi. Juuli sattus pooleteiseaastaselt krampidega haiglasse ning Tartu geneetikakeskuse geneetikud tuvastasid tal Angelmani sündroomi. Prognoos oli halb – ei hakka kunagi istuma, sest geenideletsioon on täielik. Null geenimaterjali ühes geenis. Mäletan siiani geneetiku nägu, kui ta meile selle info edastas – see ütles, et lootust pole.

Siis olime küll natuke aega kurvad, kuigi meie loomuses on alati igas asjas positiivset näha (lootus on iga karbi põhjas, isegi kui teda alustuseks ei näe!). Aga sikutasime end juukseidpidi soost välja nagu müncchausenid ning otsustasime, et meie elus ei muutu midagi. Juuli teeb meiega kõik trikid kaasa ning me ei loobu mitte millestki!

Nii läkski. Vahel on olnud raske, aga pärast iga mõõna on olnud tõus ning üldiselt on elu meie kodus kogu aeg lõbus ning laste naeru ja kilkeid täis. Ja kilgata see meie Juulike juba oskab. Kogu aeg on tal hea tuju! Sageli kuulen teda ka öösiti oma voodis naeru kihistamas – nüüd olen sellega harjunud ning magan edasi. See on ju tore, kui inimene rõõmustab. Meie rõõmustame koos temaga ja selleks on põhjust – Juuli mitte ainult ei istu ilusti, vaid käputab reipalt mööda elamist ringi ning vinnab end toe najale püsti. On kogenud rännumees (sõitnud mitu korda läbi Euroopa Eestist Portugali ning tagasi) ning naudib koos perega kõiki tegemisi. Rääkida ei oska, aga sest pole lugu – igaüks ei peagi rääkida oskama.

Sünnipäeva tähistas me väike neiu oma suurte lemmikute – suhkrurõngikutega!

Ahjaa, mis arengus uut? Käputamisoskus on kõvasti paranenud! Kui enne käputas Juuli vaevaliselt ning lühikest maad, siis nüüd on ta teises toas enne, kui ma seda tähelegi panna jõuan. Siuhh! Õnneks ei tunne ta mingit huvi kappide sisu vastu ega oska neid ka avada, nii et ses mõttes on mureta. Talle meeldib end hoopis voodite, diivanite ja tugitoolide najale vinnata ning nende najal üles-alla hüpelda :)