teisipäev, 6. detsember 2016

Jesss!!! Unerohi käes!



Nonii, siin on siis see neuroloogi poolt välja kirjutatud unerohi. Täpsemalt melatoniin, mida Juulikese, nagu ka kõikide teiste angelmanide, organism ei tooda. Seetõttu annavad nende vanemad neile kas melatoniini või kangemat unerohtu. Unerohtu siis, kui melatoniin ei aita. Paljude angelmanide vanemad on kurnatud, sest nende lapsed ei maga öösiti või magavad vaid paar tundi. Vahel ei ole abi ka melatoniini ega unerohu andmisest, siis tuleb lihtsalt koos lapsega öösel üleval olla. See - laste unetus - ongi angelmanivanemate kõige suurem mure lisaks lapsi kiusavatele krampidele. Paha asi on see, et kui tavalise lapse puhul aitab väsitamine, siis angelmani võid sa väsiatda ükskõik kui palju tahad, tema on ikka reibas ja vehib entusiastlikult kätega. Ka kell pool kolm öösel.

Kuidas meiega? Meie Juulike magas päris hästi kuni kolmeaastaseks saamiseni, siis tekkisid tal unehäired ja nüüd ei ole haruldane, et ta öö jooksul isegi lausa neli-viis korda üles ärkab. „Head ööd” on need, kus ta ärkab vaid üks kord ja jääb siis uuesti tissi otsas magama. See tähendab seda, et mina pean öösel üles ärkama, ta tissi otsas unele suigutama ja siis häääästi ettevaatlikult oma voodisse tõstma, et ta jumala eest uuesti üles ei ärkaks. Seda on juhtunud. Viimased ööd päris mitu korda ja kuna Juulike hakkab ärgates üsna kõvasti häälitsema, siis on ka Inno krapsti üleval. Roosi mitte! Teda Juulikese mürgeldamine kummalisel kombel ei ärata ja me juba viskame Innoga nalja, et tulevikus võib ta töötada kasvõi rindereporteina, kuna teda ei aja üles isegi plahvatavad pommid. Keskmiselt tuleb mul Juulikese pärast ärgata kaks korda öö jooksul pluss Roosi ärkamised. Olen sellega praeguseks juba nii harjunud, et magamatus on minu jaoks muutunud normaalsuseks. Öösel on hirmus hea romaani kirjutada, keegi ei sega. Olen nii mitmelgi unetul ööl jälle mõned read kirja saanud :). Tänu Juulile see romaan valmis saabki :).

Kuid muidugi oleks tore, kui saaks mõnelgi ööl magada. Angelmanide foorumites kõlab sageli: „Saaks ühegi öö katkestamatult magada, ennast kordki välja puhata...” Vanemad küsivad teineteiselt nõu, uurivad, millist unerohtu keegi kasutab, viskavad unetute ööde üle nalja, toetavad ja julgustavad üksteist. Angelmanivanematel on hea huumorimeel ja tegemist on intelligentse seltskonnaga. Mina suhtlen nii inglise- kui soomekeelses foorumis ning nüüd on meil Facebookis ka väike eesti kogukond.

Aga jah - nüüd on meil see melatoniin siis olemas. Leidsin ta Lõuna-Eesti haigla apteegist, maksis natuke üle kuue euro. Selline pisike tablett, mis tuleb Juulile pool tundi enne und sisse anda. Kõrvaltoimeid pole, kuna melatoniin on selline asi, mida keha ise toodab. Või peaks tootma. Kuna Juulikesel ei tooda, siis temale tuleb seda juurde anda.

Oleme igatahes lootusrikkad. Proovime järele. Ja anname teile ka teada.

Ahjaa, Juulike oli täna teraapias väga aktiivne ja tubli. Tegi mitu külgsammu toe najal, mängis rõngaste ja pallidega, nätsutas võimlemismatti, üritas treenerit juustest sakutada, sulistas basseinis. Ostsime talle Kagukeskusest uue Minnie Mouse'i pildiga punase trikoo, talle nii hästi sobis see (järgmine kord teen pilti ka). Mulle ka meeldis. Lõuna-Eesti haigla uus, vastrenoveeritud taastusravikeskus on väga lahe ja inimesed seal äärmiselt sõbralikud ja vastutulelikud. Isegi magamata öö ei hoia meid sealt eemal :).

Nii et käime aga edasi ja vaatame, mis saab. Üks päevake korraga. Tähtis on üksteist hoida ja teineteisega arvestada, siis laabub kõik. Mis ei tähenda, et vahel ei või muret kurta ja auru välja lasta. Lausa peab. Soovitame seda ka kõikidele teistele väikeste laste vanematele. Virisege ometi! Ja pärast tehke üks mõnus jalutuskäik või väljasõit!

11 kommentaari:

Anonüümne ütles ...

Võib siis aru saada, et kohvrite pakkimiseks ei lähe. Õige ka, tühja need Soomes ootavad tuhanded eurod, kallitest sugulastest rääkimata, ilm külm, Helsingi nii kaugel ja laevapiletid kallid, parem niisama pikali visata, mürada ja rullida. Eks homme hommikul jõuab jälle vile üles võtta, et keegi ei aita, ei too, ei anna ja ei kanna. Ja tervitage muidugi oma sõbrannat Galojani seal kauges Londonis, keda taas poliitilistel põhjustel (no mida siis muud?!) taga kiusatakse ja kohtu ette veetakse.

Irja ütles ...

Ikka läheme ja anname teile ka teada, kuidas meil seal läheb :). Vähemasti uurime järele, kas seal on võimalik tööd leida.

Ma vaatasin ka seda Galojani asja. Isegi Daily Mail'is oli artikkel. Uskumatu tegelikult- ma seda ründamist poleks temast uskunud. Aga eks jah - kui tekib alkoholiprobleem, siis libiseb elu ruttu kontrolli alt.

Anonüümne ütles ...

Unital tablette müüakse isegi Selveri tervisetoodete letis, selleks ei pea retsepti arstilt küsima. Südemeapteegist saab nende enda melatoniini, 90 tk purgis.Hind palju soodsam, 13 euro ringis. Hästi ei mäleta ainult, äkki olid need kapslid, samas laps ei neela ka tableti kujul neid niikuinii.

Irja ütles ...

2-milligrammised on retseptiga, aga neid Võru apteekides polnud.

Anonüümne ütles ...

Tore, et saite lõpuks rohu, üks linnuke enda aitamiseks ja lapse ning enda elu kergendamiseks kirjas. Andke teada homme, kas Juuli magas paremini.

Irja ütles ...

Kindlasti anname, aitäh kaasa elamast :).

Anonüümne ütles ...

Käsimüügi ravimi ostmine võttis aega 2nädalat? Kui ikka magada tahad, siis otsi kiiremini abi.

Anonüümne ütles ...

Eee..., need pole 2-milligrammised, sest paki peal on selgelt kirjas 1 mg. 2-milligrammisteks teeb need arsti soovitus võtta 2 tk.

Mingi aeg tagasi sai tellida melatoniini väga soodsalt USA netipoest IHerb, seal müügil 1-, 2-, 3-, 5- ja 10-milligrammised tabletid. Praeguseks melatoniini saatmine Eestisse keelatud.

Anonüümne ütles ...

Ärge vaid üle annustage

https://vanwinkles.com/the-dark-side-downsides-side-effects-of-melatonin

Irja ütles ...

Ma tean, ma uurisin selle asja enne ise ka järgi. Viimase hetkeni lükkasin melatoniini andmist edasi, aga nüüd näen, et seda on vaja.

Anonüümne ütles ...

Kõike ei saagi lapse seisukohast vaid võtta, tähtis on ka ise ellu jääda ning puhata.

Avatar, huvitav et siia on veel üks "a" tekkinud, kasutasin varem seda lühendit, aga nüüd keegi uus "a" vb Anne Veski :) See uus "a" kurtis, et ta teab, mis magamata olek teeb, mina, vana "a ehk Avatar" ei tea.