Täna tahaksin ma kirjutada teemal, mis mind ennast ei puuduta, kuid puudutab väga paljusid teisi puuetega lapsi ning nende vanemaid. Nimelt ei ole kõik puuetega lapsed nagu Juuli, kel on permanentselt hea tuju ning kes kõigile kogu aeg naeratavad. Esmalt paar sõna Juulist.
Juuli puhul oli see kohe näha - ta naeratas juba oma elu esimestel tundidel, kui ta pärast sünnitust mu kõhule pandi. Või mulle ainult tundus nii? Igatahes naeratas ta kohe varsti pärast seda ning hakkas kiiresti ka kihistama, itsitama ning naerma. Näiteks jättis ta vahepeal rinna imemise pooleli ning tegi naerupausi. Seda oli nii tore vaadata, kuidas ta tissi otsas tududes poolunes: "Ih-ih-hih-hii" tegi. Ehk siis omaette salamisi naeris. Siis ma muidugi veel ei teadnud, et ta tavaline laps ei ole. Et see on osa tema sündroomist.
Angelmani sündroomiga lapsi kutsuti varem just seepärast happy puppet'iteks ehk õnnelikeks nukkudeks. Nukkudeks oma ilusa välimuse pärast (nukunägu, heledad inglilokid) ning happy'ks seepärast, et neil on kogu aeg suu naerul. Angelmaniemmed ise kutsuvad neid angel'iteks ehk ingliteks, mis on tabav nimetus, kuna nende iseloom on ingellik. Nad on alati rõõmsad, heatahtlikud, leplikud ja kannatlikud ning väljendavad rahuolematust vaid siis, kui neil on mingisugune häda - kas nälg või pissi- või kakahäda. Või valutab kuskilt. Kõiki neid hädasid olen ma ajaga õppinud ära tundma. Paha tuju kui sellist pole aga Juulil kunagi. Juuli ilmselt ei teagi, misasi see paha tuju on. See ei kuulu tema tajuareaali.
Seepärast on ka võõrastel inimestel kerge Juulisse poolehoiuga suhtuda. Kuna kuidas sa vaatad halvakspanuga kedagi, kes sulle vastu tulles rõõmsalt naeratab ning sind nähes rõõmsalt kilkama ning kätega vehkima hakkab. Kui veel Võru kortermajas elasime, olid kõik me naabritädid Juulist võlutud, ta nagu nõidus nad ära kuidagi. Pidime alati Juuli käruga peatuma, kui nad meile hoovis vastu tulid, kuna kõik tahtsid kogeda seda, et Juuli neid nähes rõõmsalt kilkama hakkab. Igaüks tundis, et just tema on Juulikese lemmik. Ja Juulile endale meeldis tähelepanu samuti väga. Isegi linna peal jalutades ei vaadanud meid keegi kurja pilguga. Üks vanem proua tuli lausa ütlema: "Ma kohe pidin teile ütlema tulema, et küll see Tähismaade Juuli on ikka niiiiii ilus laps." Seda oli väga soe kuulda.
Ilu ja harmoonia tõmbavadki inimesi enda poole, see on täiesti loomulik ning seotud instinktiga. Sa küünitud ju ka päikese poole, kuna see soojendab sind. Samamoodi soojendab inimese naeratus. Juuli on nagu üks igavene päike, mis kunagi looja ei lähe.
Kuid kõik puuded ei ole sellised. Ka Downi sündroomiga inimesed on rõõmsad ja sõbralikud. Tõsi, nad ei naerata kogu aeg ning neil on vahel ka paha tuju. Autismispektriga inimestel võib paha tuju olla sageli. Mul ongi mitu tuttavat, kellel on autistlik laps ning neil ongi kõige rohkem teiste inimestega halbu kogemusi olnud. Kuna autistlike laste pealt ei näe kohe, et tegemist on puudega lapsega.
Sageli näeb autistlik laps välja täpselt nagu tavalaps, lihtsalt tema käitumine erineb tavalapsest märgatavalt. Kui tavalaps suudab end teatud vanusest alates kontrollida, siis autist ei pruugi seda suuta. Miski võib teda avalikus kohas häirida, näiteks heli, paljud on väga helitundlikud, ning sellele järgneb nö halb käitumine, mis pälvib teiste inimeste hukkamõistu.
Millegipärast eeldatakse siis automaatselt, et tegu on "halvasti kasvatatud lapsega." Kuigi tegu võib olla hoopis lapse omapärast tuleneva käitumisega, mida ta kontrollida ei suuda. Vahel on autismispektriga lapsed ka vägivaldsed, kuid enamasti vaid oma pereliikmete suhtes. Tuleb meeles pidada, et nad ei ole selles ise süüdi - see on nende sündroomi osa ning nad ei suuda seda kontrollida.
Avalikkusel oleks siis vaja teada, kuidas aru saada, et tegemist ei ole halvasti käituva, vaid autismispektriga lapsega. Autistide vanemad, paluksingi siinkohal teie kogemusi ja kommentaare! Milline peaks olema tavakodanike käitumine, et teie elu veel raskemaks ei muutuks? Millised oleksid teie ootused ühiskonnale? Ja mis on olnud siiamaani teie jaoks kõige raskem? Võite kirjutada nii pikalt, kui soovite :)
Pildil alati heas tujus olev Juulike, kelle puhul on kohe aru saada, et tegu teistmoodi lapsega.
Kommentaare ei ole:
Postita kommentaar