IGA LIHTSA ASJA JAOKS KULUB HIRMSASTI AEGA (6 ÕPPETUND)

Ma arvan, et iga puudega lapse ema kirjutab sellele lausele alla. See on nagu meie hümn või mantra, et täiesti tavalised, igapäevased asjad ning toimingud võtavad meilt kordades rohkem aega kui teistel, tavalaste vanemail.

Küllap on ka see puudega lapse ema laiskuse illusioon (mis tal viga, istub päev otsa kodus!) inimestel tekkinud mitte pahatahtlikkusest. Inimesed on lihtsalt näinud, kuidas lapsi pannakse riidesse käbedalt viie minutiga, kuidas nad söövad ise kiiresti oma taldrikud tühjaks, pesevad ise hambad ja ajavad üldse ise oma asju. Nagu see tavalaste puhul ju olema peabki. Näiteks Roosi mitte ainult ei söö ise, vaid ka teeb endale ise süüa. Ja annab ka Ellale ette.

Kuna pole puuetega laste vanemate argieluga tuttav, siis arvad, et no aga kui kõik NII KIIRESTI KÄIB, SIUHKAT-SÄUHKAT, siis jõuaksid ju vanemad lobedalt ka muru niita ja kapsaid hapendada. Ning kõiki muid asju teha. Mikspärast nad istuvad restoranis, miks ei tee kodus süüa, va laiskurid?

Paraku on lood aga sedasi, et puudega lapse puhul ei käi asjad kunagi siuhkat-säuhkat. Absoluutselt iga viimane kui toiming võtab mitu korda rohkem aega kui tavalapse puhul.

Alustame hommikust. 12-aastane Juulike ei hüppa ise voodist välja, vaid teda tuleb sealt välja tõsta. Ta ei lähe ise pissile ega kakale, ta pissib ja kakab mähkmesse ning tal tuleb siis see mähe ära võtta, märja rätikuga pepu puhtaks pühkida ning uus mähe panna. Ta ei pese ise hambaid - tal tuleb hambad ära pesta.

Ta ei lähe ise duši alla. Me Innoga peame ta kahekesi vanni tõstma - üks hoiab kaenla alt ja teine jalgadest. Ta ei pese end ise, teda tuleb pesta. Ja kui ta on ära pestud, ei tule ta ise vannist välja, vaid ta tuleb sealt samamoodi kahekesi välja tõsta.

Söömine võtab samuti aega. Juuli ei võta ise omale juua ega süüa. Need tuleb temale kätte anda. Kuna tema haare ei ole väga tugev, siis nii juues kui süües kukub tal sagedasti joodipudel või saiatükk käest maha. Siis tuleb need üles võtta ja talle uuesti kätte anda. Enamasti mitu korda järjest.

Nii lihtne on asi vaid saia ja leivatüki puhul, mida Juuli ise käes hoida suudab. Kui talle anda näiteks suppi, siis tuleb see talle ampshaaval suhu valada, putru tuleb anda lusikakaupa. Lusikas püsib tal käes küll, aga suu juurde Juuli seda viia ei oska, vaid hakkab seda hoopis lõbusasti närima. Sama lugu kõikide muude toitudega, mida ei ole võimalik saia- või leivatüki kombel käes hoida (ehk mis ei ole Juuli käe jaoks piisavalt suured või tahked).

Kui 12-aastane tavalaps süües ja juues ei pudista, siis Juulike tekitab enda ümber toreda hunniku söögipuru ning käest lennanud joogipudelist ilmub põrandale tore puddle, mille peal kõik pereliikmed on mitu korda pikali prantsatanud. Kuid pole häda, kohe tuleb emme harjaga, kes kõik ilusti ära koristab. Kolm-neli korda päevas vähemasti.

Kes sööb ja joob, see ka pissib ja kakab, eks ole? Kui 12-aastane tavalaps läheb häda tulles ise poti peale ja ka pühib oma pepu ise ära, siis Juulikest tuleb nende tegevuste käigus aidata. Tõsta ta poti peale, pühkida pepu, tõsta ta poti pealt ära. Ja me ju kõik teame, et inimene pissib päeva jooksul mitu korda ning ka kakab vähemasti kord, kui tal just kõht kinni ei ole.

Mida teevad tavalapsed päeval? Õige, lähevad kooli! Mida teeb Juulike? Juulikene käputab rõõmsalt mööda elamist ringi ning mängib oma mänguasjadega. Aga kuna tal ei ole sellist tavalapsele omast asja nagu OHUTAJU, siis tuleb kogu aeg, 24/7 jälgida, et ta omale viga ei teeks. Kuna ta on meil suur ronija, kellele meeldib end voodi või diivani najal püsti upitada ning sealt end edasi voodi peale vinnata, siis peab hoolega vaatama, et ta sealt alla ei kukuks.

Tavalaps hüppab voodi peal ja võid olla täiesti muretu, eks ole? Aga Juulike ei saa aru, et kui ta näiteks seljaga voodi äärel kukub ja end tahapoole kallutab, siis ta võib hirmsa põntsuga maha kukkuda. 

Oma aeg kulub ka selle jälgmisele, et ta lõbusasti köögisahtlit lõgistades sealt kõiki asju välja ei tiriks või kallaks, omale mõnd mõnusalt pehmet juhet suhu ei topiks (angelmanidele meeldivad kummist asjad väga), teiste laste vedelema jäetud olulisi asju (joonistused, koolitööd!) katki ei rebiks või ära ei sööks, prügikotte nätsutama ei hakkaks (kui ahvatlevalt need krabisevad tema jaoks!), laua pealt nõusid ja kõike muud alla ei krabaks jne jne. Jumalale tänu, et Juulike käia ei oska, siis tal tekiks kindlasti veel huvitavamad mõtted. Siis ta võiks lihtsalt laua juurde jalutada ning sealt kõik sööginõud koos söökidega alla tõmmata. Mina arvan, et kui Jumal tahab, et inimene käiks, siis ta ka õpib käima, pressida pole mõtet, muidu pärast ise kannatad.

Muidugi õnnestub krabamine ka laua najal upitades küllaltki hästi ja nii käimegi me perega hea meelega sagedasti restoranis söömas. Kuna Juulike istub seal kärus ning me, ülejäänud, saame sel ajal rahulikult laua taga söömisele keskenduda. Ja on ka väikene vaheldus kodumiljööle. Juulil on väljas käimiseks lahe tugitooli tüüpi käru, kus ta ei saa end väga kõigutada - nii on kohviku- ja restoranielamus garanteeritud. Juulile tellime tavaliselt midagi sellist, mida on hea talle restorani laua taga suhu pista. Pärast tuleme koju ja keegi ei pea süüga tegema ega pärast lauda koristama, milleks, oleme ausad, tegelikult aega ei ole.

Oleme ausad, külmas kliimas on puudega lapsega raskem kui soojas. Kui elasime veel Eestis, siis kulus ainuüksi Juuli talviseks riietamiseks vähemalt pool tundi. Sest kui tavalaps paneb end ise riidesse, siis Juulikene väänleb samal ajal naeru lagistades ning käsi ja jalgu kõverdades põrandal. Tuleb oodata, kuna tal naeruhoog lõppeb ja kuna ta käe või jala lõdvaks laseb, et ta kätt varrukasse või jalga püksisäärde toppida. Jätkuva väänlemise tõttu tulevad nad sealt 2-3 korda välja ka, mis tähendab, et kõik hakkab otsast peale.

Jalanõu on omaette kunst, neid paneb talle jalga Inno. Üks, kaks, kolm korda. Eriline kunst on talvesaabastega. Neid kõksib Juuli jalutuskäigu ajal vastu käru serva jalast ära ning neid tuleb talle jalutuskäigu ajal keskeltläbi 3 korda uuesti jalga panna. Samal ajal, kui Juulile see kõik hirmsasti nalja teeb ning ta kärus lõbusasti oma jalgu põtkib. Vahepeal ka vastu sinu nägu, kui sa parajasti endast kõike annad, et talle saabast TAASKORD uuesti jalga sikutada.

Jope, mütsi ja kinnaste panemine on sama "lõbus." Pärast oled ise üleni higine (Eestis võtsin end Juulit riidesse pannes aluspesu väele) ning saad suure tõenäosusega külma, kui väljas tuuline ilm on. Nii mitu korda ka juhtus. Kõvemate miinuskraadidega välja minna ei saanudki, kuna Juuli nätsutab oma kindad suus läbimärjaks ja kisub mütsi järjekindlalt peast ära.

See oligi peamine põhjus, miks me siia tulime. Raamat muidugi ka, aga ka raamatu kirjutama hakkamise algpõhjus oli sama - et oleks põhjust talveks siia tulla. 2022. aasta märtsis me tulimegi. Hingasime kuuldavalt kergendusest, kui siinses kliimas ei pidanudki Juulile jopet ja talvepükse jalga sikutama. Ja jalanõusid pole ÜLDSE vaja! Talvel piisab soojadest sokkidest. See teeb meie elu niivõrd palju lihtsamaks.

Nõndaks siis. Ahjah, Juuli tukast. Juuste lõikamisest peab ka rääkima. Ei ole see midagi nagu tavalapse puhul, et lähed aga juuksurisse või lõikad ise ilusti. Tänaseks teile praktiline harjutus - paluge, et mõni teie lähedane kõigutaks end hästi aktiivselt edasi-tagasi, nii pead kui keha. Ja nüüd kujutlege, kuidas te samal ajal ta juukseid lõikaksite. Ärge kääre võtke, see on edasijõudnute teema. Mina tõstan salgu üles ja kaksan kähku ära.

Midagi jäi kindlasti kirjutamata, aga loodetavasti tekkis ettekujutus, mikspärast me Innoga ei tööta enam ajakirjanduses, vaid tegime oma tõlkeportaali, kuhu on võimalik KIIRESTI lugusid üles panna. Ja mikspärast minu romaani kirjutamine võttis aega KÜMME AASTAT.

Pildil Juuliga Portugalis jalutamas.