Loomulikult ei muutu kõik korraga, prauhh, aga tasakesi ikka ning selleks on vaja vaid suu lahti teha ja rääkida.
Kommentaaridest tuli välja huvitav asjaolu - nimelt need müüdid, mida uskus minu isa ja tema põlvkond, elavad ikka veel rahva seas edasi. Selleks ei pea nimelt üldse olema rumal või pahatahtlik inimene, et uskuda müüte puuetega inimeste kohta. Võtame minu isa - kaks ülikooliharidust, Vorkuta eluülikool, tark, südamlik ja lahke inimene. Suure hingega. Aga mäletan teda ütlemas, et puuetega lapsed sünnivad neil, kes joovad ja narkootikume tarvitavad. Ta uskus seda, sest seda "tõde" oli ühiskonnas piisavalt palju korratud ning kui sa mõnda "tõde" piisavalt palju kordad, siis ta jääb elama. Vanemad räägivad oma lastele, lapsed oma lastele ja nood omakorda oma lastele.
Mina arvasin ausalt öeldes ka nõnda, kuna seda oli ju öelnud minu isa, kes oli mu arust kõige targem. Ma ei mõelnud, et äkki see oli lihtsalt müüt, mida piisavalt palju korrati, mitte tõde.
Alles Juulikese diagnoosiga avanes mulle täiesti uus maailm - ahhhaaa, sügava puudega laps võib sündida ka siis, kui sa
A Pole mitte kordagi elus tarvitanud narkootikume
B Pole oma elus mitte ühtegi korda suitsetanud ühtegi sigaretti
C Oled vaid vahetevahel harva joonud mõne klaasi lahjat veini ning sedagi mitte raseduse ajal.
Tuli välja, et mõned puuded tekivad hoopistükkis geenirikke tagajärejel. Mis on geenirike? Geenirike on selline asi, et ühes või mitmes geenis on info kas PUUDU või on seda ÜLEARU (näiteks Downi sündroom, kus on 21. kromosoomi trisoomia - 21. kromosoomist on 3 eksemplari, normaalne on 2). Juulikesel on puudu, ühes geenis on emapoolne info VÄLJA LÜLITATUD.
Miks ta on? Kes seda teab? Geenitesti tegija ei osanud mulle seda öelda. Teada on vaid see, et selline asi tekib enam-vähem viljastumise hetkel. Ning teadlased ei ole veel suutnud välja mõelda, kuidas teda tagasi sisse lülitada. Ja kas seda üldse on võimalik teha.
See ei tähenda aga muidugi mitte seda, et asjas on kuidagimoodi süüdi ema. Mina poleks saanud midagi teha, et seda vältida, ilmselt lihtsalt see konkreetne munarakk oli natuke teistmoodi ja sellest tekkis Juulike. Huvitav on ehk teada ka seda, et geenitest tehti ka minule endale ning selgus, et tõenäosus teise Angelmani sündroomiga lapse sünniks oli sama, mis Juulikese puhul. Ehk väga vähetõenäoline - Angelmani sündroom on harvikhaigus. Ja nagu te teate, siis mul sündisidki pärast Juulit kaks täiesti tervet last - Roosi ja Ella.
Sageli ongi puudega last kasvatavas peres lisaks puudega lapsele ka TERVEID LAPSI. Seega võib selle alko ja narko müüdi rahus ära unustada ning seda mitte edasi paljundada. Sel lihtsalt ei ole tõepõhja ning seda oma lastele edasi rääkides me lihtsalt valetame neile.
Teine müüt, mis visa kaduma - SEE ON KARMA. Ju need vanemad selle kuidagi ära teenisid. See on samuti väga vana müüt ning ma arvan, et alateadlikult üritavad selle edasi rääkijad iseennast teistest kõrgemale tõsta. "Näe, mina olen nii tubli inimene, mul on terved lapsed, too seal pole nii tubli olnud, tal sündis puudega." Elus asjad siiski nii lihtsad ei ole, et headel inimestel läheb hästi ja halbadel halvasti. Küllalt on teada juhtumeid, kus hea inimene sureb hirmsates piinades ning kurikael naudib luksust ja armastust kõrge vanaduseni. Ilmselt on see lihtsalt inimeste alateadlik hirm - kui asjad EI JUHTU PÕHJUSEGA, siis see võib ju ka minuga juhtuda. Ka minul võib sündida puudega laps. Või mu lapsel. Seda teadmist ei olda valmis vastu võtma.
Sageli juhtuvad aga asjad TÄIESTI ILMA PÕHJUSETA, nii et ka kolmanda müüdi - ju see siis pidi niimoodi minema - võib rahulikult välja naerda. Ei pidanud nii minema. Miski ei pea kuidagi minema. Lihtsalt läheb. Küll võib inimene selle, mis talle sülle kukkus, enda jaoks kas ÕNNEKS või ÕNNETUSEKS muuta. Valik on igaühe enda käes.
Kõige parem on lihtsalt teadmiseks võtta - ahahh, seekord läks sedasi. Ning oma eluga edasi minna.
Teised võiks aga võtta teadmiseks järgmised asjad:
A Vahel sünnib maailma erilisi inimesi
B See on täiesti okei
C Mitte keegi ei ole selles süüdi
Tegelikult toob IGA INIMENE siia maailma midagi VÄÄRTUSLIKKU. Isegi selline inimene, kes elab pärast sündi vaid mõned minutid. Iga inimene, kes kasvõi mõned korrad hingab, toob sõnumi teispoolsusest, sealt, kuhu meie silm ei ulatu. Meie asi on see vastu võtta. Mitte arutada, et mikspärast ja kelle süül, vaid lihtsalt vastu võtta. Ühe väikese osana suurest maailmast.
Iga inimese elul on AINULAADNE MÕTE.
Pildil Juulike Võrus, Tamula ääres rannaliival pikutamas ja suve nautimas.
Kommentaare ei ole:
Postita kommentaar