Juulike sai omale sügava puude

Uskumatu, aga täna pean riiki kiitma. Eile oli mul väga meeldiv telefonivestlus sotsiaalkindlustusameti töötajaga, kes andis mulle teada, et meie nelja-aastasele Angelmani sündroomiga tütrekesel on tuvastatud sügav puue. Ehk puude raskusaste muutus raskest sügavaks.

Kuidas see juhtus? Mäletate, ma siin mõni aeg tagasi pahandasin, et miks määratakse Eestis angelmanidele raske, aga mitte sügav puue nagu Soomes? Tuleb välja, et olen selles ise süüdi, sest kui Juulikesega läinud aasta lõpul Tartu Ülikooli Lastekliinikus neuroloogi juures käisime, siis saime temalt lisaks muudele headele soovitustele kaasa teadmise, et tegelikult peakski Juulil juba ammu sügav puue olema. Ja soovitas meil sotsiaalkindlustusameti poole pöörduda, et Juulile uus ekspertiis tehtaks. Asi selles, et eelmine ekspertiis tehti Lõuna-Eesti haiglas, kus aga puuduvad teadmised Angelmani sündroomi kohta (milles pole midagi imelikku, sest Juuli suguseid lapsi on Eestis ainult ca kümme!). Meie neuroloog Eve Õiglane-Šlik on aga lausa Angelmani (ja Prader Will'i) sündroomi kohta doktoritöö kirjutanud. Loomulik, et Lõuna-Eesti haiglas ei saadud olla kõikide angelmani sündroomi iseärasustega (lapse eest tuleb hoolitseda ööpäevaringselt  ja see on väga kurnav, pluss krambid ja unehäired) kursis ning nõnda tuligi raske puue.

Koju jõudes võtsin asja kohe ette ja tegin sotsametile uue taotluse, soovides, et ekspertarvamus võetaks sedapuhku Tartu Ülikooli Lastekliiniku neuroloogiaosakonnast. Ja eile siis saingi teada, et Juuli saab endale sügava puude (mis tal on tegelikult kogu aeg olnud).

Siinkohal pean endale tuhka pähe raputama, sest kui ma oleks Juuliga varem neuroloogi juurde läinud, siis oleks tal juba ammu sügav puue. Kuid mis seal enam, parem hilja kui mitte kunagi :).

Mida ma olen oma kogemusest õppinud, on see, et arstid ei ole alati sinu vaenlased, vaid vastupidi - võivad sind teinekord väga palju edasi aidata. Okei, üks kogemus, kus teine neuroloog, kes enam seal osakonnas ei töötagi, mind Juulikese intensiivi sattudes ajuvähiga hirmutas, oli päris jube, aga kõik arstid ei ole ühesugused. Kunagi ei maksa kaotada usku meditsiinisüsteemi tervikuna - seal töötab väga palju toredaid ja, mis peamine, tarku inimesi.

Teiseks. Kui su lapsel tuvastatakse puue, siis jumala eest, ära poe teki alla ega loobu sellest, milleks sul on õigus! Alguses võib seal teki all ju lohutav ja turvaline tunduda, aga ajapikku läheb raskeks ja hakkab lämmatama. Nii et uuri alati välja, milleks sul õigus on, ja kui sulle tundub, et sulle või su lapsele on liiga tehtud, siis vaheta arsti.

Kolmandaks. See ei tähenda seda, et peaksid hirmsasti rabelema. Kõigepealt rahune. Tõmba sügavalt hinge. Mõtle, mida sul endal kõige rohkem vaja oleks. Ja kes sind selle saamisel kõige paremini aidata saaks. Kõike pakutut ei pea vastu võtma. Ja siis hakka vaikselt oma asja ajama. Suhtu inimestesse, kellega sel teel kokku puutud, sõbralikult ja usaldavalt, kuni nad ei ole tõestanud, et väärivad vastupidist. Loobu eelarvamustest.

Seda, mida sa vajad, tead kõige paremini ainult sina ise. Aga see ei tähenda, et teised ei võiks selle saavutamisele kaasa aidata.

Nii palju siis minu kogemusest. Praktilise poole pealt muutub see, et kui raske puudega lapse toetus on Võru linnas 80 eurot, siis sügava puudega lapsele makstakse 200 eurot kuus. Ma ei tea, kuidas see teistes kohalikes omavalitsustes on, aga Võru on ööpäevaringset hoolitsust vajavate laste suhtes väga helde. Riiklik toetus on vist sama, aga ma ei ole ennast veel kõikide erisustega kurssi viinud, nii et kel selle kohta informatsiooni, võib mulle teada anda :). Samuti võiksite teada anda, kui palju makstakse puudega lastele toetusi seal, kus teie elate. Tõstame teadlikkust ja võitleme selle eest, et toetused oleksid kõikjal inimväärsed!