Viis aastat Juulikesega

Eile sai Juulike viis aastat vanaks, kuid ka meil täitus viis aastat erivajadustega lapse vanematena. On see aeg olnud kerge või raske, rõõmus või kurb, õnnelik või õnnetu?

Alguses olime muidugi suures ärevuses, sest ei teadnud Angelmani sündroomist mitte tuhkagi ja ega meid tol ajal konsulteerinud neuroloogki midagi tarka kosta osanud. Printis meile lihtsalt internetist mõned paberid välja ja ütles, et palun, siin on info. Lugege, viige ennast kurssi. Sellest oli ausalt öelda väga vähe abi, sest olime juba isegi guugeldanud, kuna meile oli enne geenitesti tulemuste selgumist mõista antud, et tegemist on kas Angelmani või Prader Will'i sündroomiga ning suure tõenäosusega Angelmani sündroomiga. Ega see sündroomi guugeldamine ka muidugi meeliülendav ettevõtmine olnud. Perspektiiv oli äärmiselt sünge: suur vaimne majahäämus, mõned ei hakka kunagi istuma, krambihood, unehäired, agressiivsus... Uhh, päris jube oli neid sõnu arvutiekraanilt lugeda ja siis vaadata oma heledate kiharatega naeratavat tütrekest, kes polnud üldse SELLIST nägu, et tal võiks mingi SELLINE sündroom olla. Juulike oli täiesti tavalise pooleteiseaastase lapse nägu. Aga okei. Kui testi vastused kohale jõudsid, siis ei olnud võimalik enam ka parima tahtmise juures endale sisendada, et see kõik oli hirmus eksitus või paha unenägu.

Juulike oli ANGELMAN. Või angel, nagu selliseid lapsi inglise keeles kutsutakse. Eesti keeles ingel. Noh, vähemasti ilus hellitusnimi, seegi tundus sel hetkel lohutav.

Kahjuks ei olnud tol hetkel (kuna Angelmani sündroom oli veel nii uus asi ja diagnoositud olid alles esimesed lapsed - enne aeti see sündroom segi tserebraaparalüüsiga) veel mingit tegutsevat angelmaniseltsi ning neuroloog ei osanud meile hoobilt ka ühegi teise angelmanivanema kontakti öelda (hetkel on see selts meil Facebookis olemas ning rõõm on tõdeda, et uued angelmanivanemad on selle ilusti üles leidnud). Esimese kah-angelmaniemmega kohtusin sedasi, et tema luges meie Titeblogi, kus ma kirjutasin Juulikesest, ja võttis selle peale kohe minuga ühendust. Suhtleme siiamaani aktiivselt ja eriti tore on see, et meil on täpselt sama vanad lapsed - temal sündis pärast inglipoissi täiesti tavaline poiss, kes on sama vana kui Roosike. 

Tänaseks võin öelda seda, et kuigi Anglmani sündroomiga lapse kasvatamine on kahtlemata kurnav - sellised lapsed magavad vähe ja ärkavad öösel mitu korda üles, neil on krambid ja nad korjavad oma nõrga immuunsüsteemi tõttu üles kõik viirushaigused - , siis on Juulike ometigi toonud meie ellu rohkem rõõmu kui muret. Ta on loomult aval ja helge ning mitte keegi, keda ma tean, ei oska nii ehedalt rõõmustada. On nii tore vaadata, kuidas Juulike rõõmustab, kui miski talle headmeelt teeb. Näiteks seesama moonisai. Kui entusiastlikult võib ta siis kätega vehkida. Kümme või isegi kakskümmend korda järjest. Üheainsa moonisaia peale! Või kui teda vanni viia - kui innukalt ta siis seal kohe vett patsutama ja kilkama hakkab. Angelmanid jumaldavad vett ning nii vannis kui meres suplemine teeb Juulikese pööraselt õnnelikuks.

Sellesama kätega vehkimise puhul peab muidugi ettevaatlik olema. Juulike ei ole muidu agressiivne, ta ei ole kunagi kedagi löönud, küll aga võib mõni teine kogemata pihta saada, kui ta oma nüüdseks juba päris pikkade kätega vehkima kukub. Õnneks oskame end nüüd juba selle väikese tuuleveskikese eest hoida ja Roosi samuti. Roosi eriti, võiks lisada, sest meie oleme isegi vahel pihta saanud, kui Juulike on end voodi najale upitanud, aga Roosi, vaat, mitte. Roosil läks jälle ükskord kehvasti, kui ta nii umbes aastasena pahaaimamatult näpu Juulikese suhu pistis. Tal oli selline periood, kus ta oma näppu igaühele suhu toppis, ja no siis Juulikesele ka. Juulike tegi aga AMPS ehk surus oma lõuapärad kõvasti kokku. Te oleks pidanud nägema Roosikese nägu. Ta oli nii nördinud! Hambajäljed muidugi ka. Pärast seda pole Roosike enam vanemale õele näppu suhu pistnud. Elu esimene õppetund :). Tõsisemalt - paljud angelmanipered on hädas löömise, hammustamise ja näpistamisega. Kus pere ingel lööb, hammustab ja näpistab teisi pereliikmeid ning ka lasteaiakaaslasi. Meil on selles mõttes isegi vedanud, et Juulike ainult vehib kätega ning üritab vahel teistele mänguhoos hambaid kätte lüüa. Tuleb lihtsalt valvas olla ja käsi õigel hetkel ära tõmmata.

Mis on veel raske. Raske on siis, kui Juulike on haige. Angelmanidega tuleb viirushaiguste perioodil ettevaatlik olla, sest nende immuunsüsteem on nõrk ja nad jäävad kergesti haigeks, palavikuga tekivad krambid ja kui krambid on tõsised, siis oledki plaksti intensiivis nagu meie Juulikesega, kui ta pooleteiseaastane oli. Pärast seda pole õnneks olnud, kuigi ka Juulikesel tekivad palavikuga - juba 38ga - krambid. Kui see esimest korda juhtus, siis sattusime paanikasse ja kutsusime kiirabi. Pärast oleme teda tundma õppinud ja saanud aru, et Juulikese krambid on seotud ülekuumenemisega. Ehk kui ta maha jahutada, siis kaovad krambid kohe. Palavikualandaja muidugi ka peale ehk siis mahajahutamine pluss palavikualandaja ning krambid kaovad. Tänu sellele oleme siiamaani hakkama saanud krambirohtudeta, mida esimene neuroloog meile kindlasti peale panna tahtis. Meie tahtsime aga enne last tundma õppida - seda enam, et krambirohud võivad lapse närviliseks ja agressiivseks muuta - ning nüüdseks on selgunud, et tehtud otsus oli õige. Ka meie praegune neuroloog ei pidanud vajalikuks Juulikesele krambirohtusid peale panna. Seega, vanemad - vahel tuleb usaldada sisetunnet rohkem kui arsti soovitust! 

Mis ei tähenda, et arste üldse usaldama ei peaks. Meil oli viimasest neuroloogi juures käimisest väga palju kasu - saime nõu nii Juulikese unehäirete kui selle kohta, et tal peaks olema mitte raske, vaid sügav puue. 

Nüüd neist unehäiretest. Andsime Juulikesele unehäirete tekkides paar nädalat melatoniini, aga kuna märkasime, et laps hakkas õhtul iseenesest ära väsima ja haigutama, siis katsetasime, kuidas on, kui melatoniin ära jätta. Oli veel parem, sest loomulik uni on sügavam. Nüüd on sedasi, et Juulike jääb õhtul ilusti magama, aga ärkab öösel siiski korra üles. Tavaliselt tuleb talle selleks, et ta uuesti magama jääks, lihtsalt korraks tiss suhu pista. See ilmselt rahustab teda. Üks angelmanipoiss, kes tarvitab nii melatoniini kui unerohtu, ärkab samuti öösel üles ja jääb siis uuesti magama, kui isa korraks tema juurde pikutama tuleb. 

Muidugi oleks tore, kui Juulike terve öö magaks. Samas ei oleks ta siis ju angelman :). Mõne asjaga tuleb lihtsalt harjuda. Mina olengi juba harjunud ning magan öösel üleval oldud aja tasa hommikutundidega. 

Teate, millest mul Juulikese diagnoosist teada saades kõige rohkem kahju oli? Sellest, et ta ei hakka kunagi raamatuid lugema! Kuna raamatud ja nende lugemine on mulle kõige tähtsam asi maailmas (kui ise kirjutamine välja arvata), juba sellest ajast, kui ma olin pisike plika ja isa mulle kapi otsast raamatuid kätte andis. Balzac, Dickens, Thackeray, Guy de Maupassant, Galsworthy, Anatole France, George Sand, W.S Maugham - minu isa lemmikkirjanikud, keda me koos lugesime ja pärast loetut arutasime. Juulikesest jääb see maailm kaugele. Isegi lasteraamatuid meeldib talle rohkem nätsutada kui vaadata :).

Aga siis sündis Roosi ja mulle sai selgeks, et igaühel on siin elus oma tee käia. Ja ühe tee ei ole halvem kui teise tee. Juulike on meil lihtsalt SELLINE. Väike armas inglike. On asju, mida ma kartsin, et ta kunagi selgeks ei õpi, nagu näiteks istumine ja käputamine, aga ta õppis. Ja on kindlasti asju, mida ta vaatamata mu lootustele (kui just ei juhtu ime ning ei leiutata Anglemani sündroomi ravi) kunagi selgeks ei õpi. Näiteks rääkimine - suure tõenäosusega. Ja see on okei. Nende asjadega leppimine ei tähenda saatusele alistumist või allajäämist, vaid hoopis kõige selle vastu võtmist, mida elul sulle pakkuda on.

Erivajadustega lapse kasvatamises on leppimist palju, aga teisalt innustab selline laps sind veel rohkem kui tavaline laps - tublim ja julgem olema, ma mõtlen. Vähemasti mina olen seda kogenud. Ilma Juulikeseta ei oleks ma iialgi Portugali läinud ega seal raamatu avaldamisest unistama hakanud. Never! Juulike on mulle õpetanud ennekõike seda, et unistada tuleb suurelt ning et oma energiat tuleb kulutada ainult nendele asjadele, mida tõeliselt armastad. Ja et selle kõige juures ei ole paha mõte entusiastlikult kätega vehkida :).