JUULIKESE TEGEMISED

Tulin täna poest ja tabasin end mõttelt, et jumal küll, Juulikesel ei ole juba kolm aastat olnud mitte ühtegi karmpi. Te ei kujuta ette, kui hea tunne see on. Kui mult küsida, et mis mind kõige õnnelikumaks teeb, siis see on kindlalt esikolmikus. Et viimaks ometi me oleme jõudnud nii kaugele, et Juulil ei ole krampe. Et ma ei pea enam üks silm kinni, teine lahti magama, sest Juulil võib tekkida öösel kramp ning siis on vaja teda kiiresti aidata.

Varem oli neid aastas kord-kaks kindlasti, kui mitte rohkem, ning kuna ühele krambile järgnes sageli ka teine, vahel olid nad nädal aega jutti, siis ei julgenud ma enam hästi magama jääda, kuna kogu aeg oli hirm, et Juulil tekib kramp. Nii olin kuid magamata - ka siis, kui Juulil krambid juba läbi. Kuna kogu aeg oli hirm, et äkki. See kramp. Ikkagi tuleb. 

Siia tulles kulgesin aasta või isegi kaks samas rütmis. Käisin Juulit öösiti mitu korda tšekkimas. Kuigi tegelikult poleks olnud põhjust - tema oma voodist välja tulla ei oska ning isegi kui ta on öösel üleval, siis ta ei tee oma voodis muud kui mängib oma mänguasjadega ning kilkab. Inno norises, mina magasin poole tunni kaupa.
Juulikesega oli aga kõik hästi. Meil on toas konditsioneer, mis on suvel 22 ning talvel 21 peal. Nii pole Juulikesel kunagi palav ega külm, vaid just paras. 

Angelmani sündroomiga laste üheks põhihädaks on krambid ning vähemasti Juulikese puhul on krampide ära hoidmise põhivahendiks termoregulatsioon. Ehk siis tuleb jälgida, et temperatuur toas oleks talle just sobiv. Kõige suurem vaenlane on keskküte. Sellega me olime oma esimeses Võru korteris püstihädas. Vahepeal läks tuba väga palavaks ning Juulil tekkisid siis krambid. Välisõhu külm jälle lõi tal nina nii kinni, et ta ei saanud enam hästi hingata. 

Siin ei ole külmaprobleemi üldse. Kunagi pole nii külm, et Juuli ei saaks talvel välja minna. Suvel ei saa suure palavaga minna välja päeval, küll aga õhtul ning nii teevad ka teised pered. Päeval ei jaluta siin ringi keegi, kuna inimesed peavad siestat. Ehk siis elame täpselt samasuguses rütmis kui teised :D 

Aga mida ma veel tahtsin öelda - täna hommikul ma avastasin ärgates, et kell oli juba 11. 15. Inno oli üleval, isegi Roosi oli üleval. Ja ma läksin magama südaööl ega olnud vahepeal MITTE KORDAGI üles ärganud. Teile võib see tunduda kummaline, et ma sellise asja üle rõõmustan, aga see on esimene öö minu elus pärast 13 aastat (nii vana on Juuli), kus ma NII HÄSTI magasin. 

Ma olen siin oma une tagasi saanud. Ja uni on nii tähtis. See annab energiat, jõudu, tervist. 

Ja see kõik on tänu sellele, et Juulil ei ole enam krampe. 

Ahjaa, mis kell ärkas Juuli? No Juuli ärkas kell 15. 00. Temal oli ka väga hea uni. Paar ööd ta siin torises, kuna teda hammustas väljas sääsk ning ta ei oska end ise hästi kratsida (panin sügelust leevendavat geeli), aga nüüd magab ta jälle nagu üks tõeline unekott.