PUUETEGA LASTE ÕPETAJAD, VÕTKE END KOKKU (11. ÕPPETUND)

Mõtlesin täna hoopis teisel teemal kirjutada, aga ühe tuttava puudega lapse ema kommentaar sellest, kuidas tema tütre õpetajad sügava füüsilise puudega lapsele nähvavad ning teda kiusavad, šokeeris mind niivõrd, et ma ei saanud öösel magada. Kujutate ette, abilised, kes on määratud lapsele koolis abiks olema, keelduvad teda WCs aitamast ning pahandavad lapsega, kui tal õnnetus juhtub.

Aga see kõik oli neile ju ette teada, kirjutas lapse ema. Loomulikult oli! Või ei olnud? No siis ei ole seda baaskursust siin vaja mitte reakodanikule, vaid puuetega laste õpetajatele. Samas tekib küsimus, et KUIDAS NAD OMETI SELLISEID ASJU EI TEA. Kuidas nad ei tea, et puudega inimene ei suuda alati oma põit kontrollida ning ta võib oma häda ka püksi teha. Kust võtab õpetaja mõtte, et sellise lapsega on siis ok pahandada, talle kurjalt nähvata? Asja pärast, mida see laps ise KONTROLLIDA EI SAA? 

Lapse ema on mitu korda palunud, et lapsele ei nähvataks. Ikka nähvatakse. Ta on ka pöördunud õiguskantsler Ülle Madise poole. See on olukorda vaid ajutiselt leevendanud, pärast on läinud samamoodi edasi. 

No kuidas on see võimalik? Kuidas on võimalik, et sellesse ametisse võetakse inimene, kel pole baasteadmisi puuetega inimestest ega soovi aidata? Miks selline inimene üldse sellisele tööle läheb? 

Mõni võib nüüd kirjutada, et hea, et neid keegi üldse õpetab. Ahnii? Okei, seega kui sa mõne hirmsa hädaga arsti käest abi otsid, on ok, kui sinuga saadetakse tegelema mõni viimase sordi tõpratohter? Kuna hea, et keegi suga üldse tegeleb? Ei taha? No vot, puudega inimene ka ei taha, et temaga tegeleks viimase sordi õpetaja.
Me kõik väärime parimat. Või vähemalt normaalset. Kedagi, kes on inimlik ning suhtub meisse kui inimesse. Kes arvestab meie puudustega (meil kõigil on puudused) ning annab aidates oma parima. See ei ole selgelt parim, kui abistaja lapse peale karjub ning teda WCs aidates häbistab. 

See juhtum ei ole ainus, mul on ka teisi tuttavaid, kes on rääkinud, kuidas tema puudega lapse kõige suuremad kiusajad on TEMA ÕPETAJAD. Seda lugedes tahaks peast kinni hoida, eks ole? Et mis mõttes. Õpetaja peaks ju just olema puudega lapse suurim toetaja. Mitte suurim kiusaja. Aga kahjuks on Eestis lood nii. 

Mida siis teha? Lasta nad töölt lahti? Ma arvan, et kiusaja tuleks kindlasti töölt lahti lasta. Kes teadlikult ja süstemaatiliselt kiusab, puudega lapsele haiget teeb. Sellise inimese koht ei ole puuetega laste koolis. Kui keegi teeb vea teadmatusest, siis teda annab veel harida. Selline inimene tuleks saata koolitusele. 

Samuti räägib see sellest, et JÄRELEVALVE puuetega inimestega tegelevate asutuste üle on ikka veel uskumatult nõrk. Ei piisa sellest, kui sa korra kontrollid, kontrollida tuleb süstemaatiliselt. Kasvõi IGA NÄDAL. Vähemasti seni, kuni Eesti on veel selline džungel nagu ta on. Me oleme puuetega inimeste küsimustes veel KIVIAJAS. Kuidagi tuleb nüüd õppida neid algtõdesid, nagu ürgaja inimene kunagi õppis kaht kivi teineteise vastu hõõruma, et teha tuld.
Hakkame pihta. Need, kes juba teavad, harivad neid, kes veel ei tea.
Seega!

A SEKKU! Kus iganes sina näed ebaõiglust või vägivalda puuetega inimeste suhtes, vahet pole, kelle poot, SEKKU. Isegi kui see on puudega lapse õpetaja või hoidja või tugiisik, SEKKU. Ütle, et selline käitumine ei ole ok, nii ei tehta;

B KAEBA! Kui sa näed, et keegi puudega last teadlikult ning süstemaatiliselt kiusab või alandab, teata sellest kohe kas lastekaitsele või mõnele teisele kõrgemale instantsile, näiteks õiguskantslerile. Esmalt anna teada asutuse juhile. Kui ta selle peale midagi ei tee, anna teada lastekaitsele. Lastekaitse on kohustatud kohe reageerima ning enamasti nad nii teevadki;

C VÄGIVALD ON JUBA POLITSEI ASI. Ära unusta, et puudega inimene on samasugune inimene nagu teised inimesed ning ka tema löömine, tõukamine või muudmoodi alandamine ON KURITEGU. Seda enam, et tegu on haavatava inimesega, kes end ise kaitsta ei suuda. Seega, märgates füüsilist vägivalda puudega inimeses suhtes, teata kohe politseile. 

Kõige olulisem on siiski see, et ühiskond ise ütleb puuetega inimeste halvale kohtlemisele otsustava EI. Et me märkame seda ning keelame teo toimepanijat koheselt. Kui kiusajad saavad aru, et ühiskond seda enam ei tolereeri, siis nad enam seda teha ei julge. Seega märka ja anna vajadusel teada! 

Õnneks on lisaks kiusaja-õpetajatele siiski olemas ka toredaid õpetajaid. Kes teevad oma tööd südame ja siirusega. Juulikesel oli suur õnn Järve koolis just sellise õpetajaga kokku puutuda. Sõbraliku, naeratava ja abivalmiga. 

Aga tõrvatilgad meepotis rikuvad ju ikka mee ära. Sõbralikud õpetajad võivad ju oma parima anda, aga kui laps kiusupunnidelt nähvata saab ning need teda aitamast keelduvad, siis on lapse päev ikka rikutud. Lapsel, kelle elu on niigi üks pidev võitlus.

Juurime siis need umbrohud koolisüsteemist välja. Ärme lase neil niigi õrnade laste psüühikat rikkuda! 

Pildil Roosi on Eesti kooli ees. Puudega lapse kooli viimine nii lihtne ei ole. 

KUIDAS PUUDEGA LAPS KOOLIS KÄIB EHK AASTA OTSA PUHAST PIINA (10. ÕPPETUND)

Teatavasti kehtib KÕIKIDELE lastele koolikohustus. Seda ka puudega lastele. Ja isegi Juulikese sugustele lastele, kes on oma arengu poolest võrdsed kuuekuuse beebiga. Ehk siis sisuliselt käivad nii Eestis kui paljudes teistes riikides koolis KA BEEBID. Teistmoodi mu arust beebi tasemel olevaid sügava puudega lapsi nimetada ei saa. Ma teab, et osad vanemad ütlevad oma teismeeas puudega lapse kohta ka "neiu" ja "noormees." Sorri, mind ajab pelgalt selle peale mõtlemine hüsteeriliselt naerma. Beebi on beebi, beebist ei saa neiu ega noormees ka siis, kui kangesti nii mõelda punnitad. 

Nonii, beebi peab koolis käima. Mitte beebikoolis, kus emad istuvad ringis ja hüpitavad neid süles, vaid päris koolis, mis algab Eestis kell kaheksa. Nii - kuidas beebi sinna saab? Eks ikka sedasi, et vanemad sikutavad selle beebi, kes võib-olla veel õndsa und põõnab (beebidele meeldib magada) voodist üles, topivad veel unehõlmas oleva lapse riidesse ja veavad kooli. Miks veavad? No aga kuidas tavalaps kooli läheb? Tipa-tapa, eks ole. Kuidas beebi kooli läheb? Beebi tuleb panna kärusse ja lükata ta käruga kooli. Ka läbi lumehunnikute, kui on parajasti talv. 

Juuli aastast koolis käimist, kus ta reaalselt koolis KÄIS, võib liialdamata nimetada põrguks. Me elasime siis veel kortermaja teisel korrusel ning kui me tahtsime Juuliga kuhugile minna, siis pidi Inno teda turjal TREPIST NII ALLA KUI ÜLES TASSIMA. Juulike oli toona seitsmene. Ma annaks praktilise harjutuse, et paluge oma üle 7-aastasel lapsel hirmsasi rabeleda ja väänelda ning katsuge teda siis seljas teisele korrusele tassida, aga parem mitte - see on liiga ohtlik. Libastute ja kukute, murrate selja nii endal kui lapsel. 

Inno jaoks oligi see alati paras katsumus, kuna Juulike alati rabeles ning väänles - see on tema loomus. Tal oli hirm, et kui ta libastub, mis ta siis teeb. Laseb Juulist lahti? Aga Juuli võib siis viga saada. Hoiab Juulist kinni? Aga siis võib murda omal selja.

Pöördusime hädas Võru linna poole, toona oli linnapeaks Anti Allas. Kas oleks majja võimalik ehitada invalift? Ei olnud, pole raha. Kas oleks võimalik aidata otsida invaliidile sobivat korterit, et Inno ei peaks Juulit tassides mõlema eluga riskima? Ei olnud. 

Sellist eludega riskivat tassimist oli meil aasta otsa. Tõsi, kuna Juulike armastab omale kogu aeg kõiki asju suhu toppida, siis korjas ta endale kogu aeg viirusi külge, ning koolielu kulges rütmis: üks nädal terve, teine nädal haige, üks nädal terve, teine nädal haige. Kui ta haigeks jäi, siis võis paradoksaalsel moel kergendatult hingata, kuna vähemasti ei pidanud teda sel nädalal kooli vedama.
Kool ise oli ja on super, ma soovitaks kõigil oma puudega laps Võru Järve kooli panna. Õpetajad on ülisõbralikud ning toetavad. Ning paindlikud - arvestati sellega, et Juulike tahab hommikul kaua magada, kuna jääb alles öösel kella kolme ajal magama, ning lubati tal alles kella 12ks kooli tulla. Suur tänu, Võru Järve kool! See tegi meie elu nii palju lihtsamaks.

Aga Juuli pidevad põdemised muutusid lõpuks liiga kurnavaks ning otsustasime ta samast koolist koduõppele jätta. Kool oli väga vastutulelik ning päri, et ma ise hakkan Juulit kodus õpetama. Teen seda siiamaani - Juulike on Võru Järve kooli koduõppes ning anname koolile regulaarselt tema edusammudest kas Zoomi või kirja teel teada.

Muidugimõista ei ole Juulis Einsteini potentsiaali ning tema õpe on nagu öö ja päev tavalastele õppega. Meie õpime näiteks tassist joomist, lusika hoidmist, riidesse panemist (et ei vehkleks nii väga), palli veeretamist, asjade otsimist (kus on mänguasi?), asjade karbist ja kastist välja võtmist ja sinna panemist ning nõnda edasi. 

Kuna Juuli on tänu lõunamaal viibimisele kaks aastat krambivaba olnud, siis on ta ka õppetöös natuke edenenud (iga haigus kukutab samas lapse arengus tagasi). Sügava puudega lapsel käibki edenemine tasakesi, tibusammul. Seda suurem on muidugi rõõm, kui ta mingi uue oskuse omandab. Juulike näiteks hiilgas läinud õppeaastal sellega, et õppis ära joogipudelist kinnihoidmise ühe käega (enne vajas kaht kätt), mängu alustamise (käputab õe juurde ja sikutab teda vallatult käest, et hakkame nüüd mängima), asjade kindlama hoidmise (enne kukkusid tal paljud asjad kohe käest maha) ja hammaste pesemisele kaasa aitamise (ei suru enam suud kramplikult kinni, kui hari talle suhu pista).

Siuksed väiksed võidud! Mille üle on südamest hea meel. Kuid ega beebilt tohigi rohkem tahta. Beebidesse tuleb suhtuda äärmise helluse ja armastusega ning kindlasti ei tohi neid üle kurnata. Beebid ei peaks ka pingutama. Kuna nad on ikkagi beebid.

Ma arvan, et puuetega laste koolisüsteem tulekski selle pilguga üle vaadata. Kas on ikka õige vedada kõik beebid varahommikul kooli, raputades nad üles unest? Äkki oleks õige lasta neil uni täis magada ning viia kooli alles lõuna paiku? kuna kui puudega lapsel tekib unevaegus, siis on see põnts ta imuunsüsteemile ning järgnevad haigused. Paljudel ka krambid. Siis ei saa puhata laps ega ka vanemad. 

Teiseks - kas koolipäev ikkagi peab olema nii tihe, et ora p...s? Ei väntsutata ju ka vastsündinud beebisid mitu tundi järjest. Beebikoolid kestavad max tunnike. Suured beebid on sama õrnakesed, nemad ka ei jaksa mitme tunni pikkust väntsutamist. Ja tahavad vahepeal puhata. Võib-olla isegi magada. 

Ma saan aru, vanemad käivad tööl. Aga kas seepärast peavad kannatama lapsed? Ei pea mu arust. Kui puudega last ei ole võimalik vanemate tööl käimise pärast kodus õpetada, siis võiks ju kooli luua koduse keskkonna õpingute vahepeal. Natukene beebikooli, siis puhkus, siis jälle beebikool. Kui on puhkus, võiks suured beebid mängida või magada. Või siis organiseerida puuetega lastele koolijärgne riigi poolt tasustatud hoid, mis oleks kui lastesõim väikestele beebidele. 

Puudega lastest ei ole tegelikult keeruline aru saada. Kui neile miski ei meeldi, hakkavad nad nutma või porisema. Juulike ütleb: "Hää!" Kohe ma saan aru, et Juulikesele konkreetne tegevus ei meeldi. Siis ei ole mõtet teda pressida, vaid lasta tal olla. Beebisid ju ka ei pressita, vaid lähtutakse nende enda soovidest. 

Seepärast ei ole me Juuli ka käima pressinud. Me ei ole ka teinud takistusi. Juulikesel on kodus mitu kohta, mille najal ta saab käimist harjutada. Aga temale meeldib vaid end sinna najale upitada ning seal lõbusasti hüpelda ning end edasi-tagasi kõigutada. Samme ei astu ta mingis suunas. Mingi aeg proovisime suunata, aga Juuli ütles: "Hää!!!" Jäi ära. 

Ja eks ta õige olegi. Käimine tekib beebil ju koos mõistuse areneguga. Kui mõistus on selleks valmis, hakkab beebi samme astuma. Ja käima ning jooksma. Kui sul mõistust ei ole või on see algelisel tasemel, siis võib käima pressimine olla sulle hukatuseks. Sul ei ole piltlikult öeldes vahendeid, kuidas oma uut oskust manageerida. Võid eluohtlikult kukkuda või oma puuduva mõistuse tõttu endale midagi - näiteks teleka - peale tõmmata, mis on samuti eluohtlik. 

Vanemate jaoks pole puuduva mõistusega lapse käima hakkamine samuti mingi meelakkumine. Tal tuleb siis 24/7 järel joosta ning olla talle nö aju eest. Ehk siis piltlikult öeldes puuduv aju jookseb ees ja aju järel, et puuduv aju endale viga ei teeks. Juba käputava Juulikese järel on raske joosta, aga mitte totaalselt kurnav, kuna käputav inimene siiski ei jõua nii kiiresti edasi kui jooksev inimene. Mis siis veel jooksev mõistuseta inimene. 

Seega jäta meelde!

A Üheltki tervelt inimeselt ei tohi nõuda rohkem, kui ta suudab. 

Üheltki puudega inimeselt ei tohi nõuda rohkem, kui tal on hea. Ehk kui tal enam hea ei ole, kui tal on juba ebamugav, siis seda asja ei ole enam mõtet teha;

B Suhtu sügava puudega lastesse nagu beebidesse. Sest nad on beebid - lihtsalt suured beebid. Ole nendega sama õrn ja lahke;

C Puudega lapse koolis käimiseks on - või peaks olema - mitmeid võimalusi. Kõik variandid ei sobi kõigile. Mõnele sobib tavapärane kool, mõnele sobib hiliem kooli algus ja lühem koolipäev, mõnele sobib koduõpe. Vanemad ja õpetajad, suhelge omavahel ja leidke igale lapsele just TEMALE parim lahendus! 

Pildil rõõmus Juulike oma esimesel koolipäeval Võru Järve koolis. Kõrval istuvad Roosi ja Inno ning Võru linnahärrad Sixten Sild ja Anti Allas (Allas oli toona Võru linnapea).

HISPAANLASED POLE KÜLMAGA HARJUNUD

Ma vaatan, et ega hispaanlased ei ole sellise karmi külmaga harjunud. Ei tea, et siis peab soojalt riidesse panema. Lapsed hommikul võbisevad ühe kraadiga, mütsi peas ei ole, kindaid käes ei ole, paksu talvejoppi ka pole. Topivad käsi tasku, mõnel ema soojendab. 

Meie eestlastena muidugi oleme igati valmistunud ning meie lastel ilusti tutimütsid peas, kindad käes ja paks talvejopp seljas. Üks vaatas meie järgi ja ostis oma lapsele ka. Teised ikka veel külmetavad. Ilmselt loodavad, et külm saab pea läbi. Tavaliselt ei kesta külm kuigi kaua ning hispaanlased ilmselt ei taha selle lühikese aja pärast talvevarustuse peale kulutada. Muidugi see talv tundub olevat külmem. 

Selline huvitav tähelepanek. 

Pildil üks väheseid mütsiga lapsi külmal koolihommikul. Ella :D 

ÜKS INIMENE EI SAA OLLA KAAMEL, KES KÕIKI KANNAB, EHK KUIDAS JAGADA KOHUSTUSED (9. ÕPPETUND)

On ütlematagi selge, et kui sünnib puudega laps, siis üks esimesi küsimusi, mis kerkib, on: AGA MIS ME NÜÜD SIIS EDASI TEEME? Kuidas pere läheb edasi? Kes tuleb töölt ära ja hakkab lapse eest hoolitsema, kes hakkab perele raha teenima? Sest kui tegemist on sügava puudega lapsega, siis forget mõlema tööl käimine. Sügava puudega laps nõuab hoolt 24/7 sõna otseses mõttes ÖÖPÄEVARINGSELT, ning mõlema tööl käimine ei mängi mingi nipiga välja. 

Kui kohustused jagada täpselt pooleks, et mina teen 50 ja sa 50, mõlemad käime tööl ja mõlemad öösel teenindame last, siis ma arvan, et ca poole aastaga võivad mõlemad end rahulikult mõnda hullumajja sisse kirjutada. Kuna magamata inimene võib küll tööle MINNA, aga ta ei pruugi sinna jõuda (teeb liikluses avarii näites) või seal midagi TEHA SUUTA. 

Alul me Innoga isegi proovisime seda. Inno käis toimetuses tööl ja mina tegin lugusid kodus, vahepeal käisin inimesi väljas intervjueerimas. Kuna mõlemal oli vaja mingil ajal midagi väga kiiresti ära teha, siis olime mõlemad närvis ning puhkamiseks ei jäänud üldse eriti aega. Kui Inno Võrumaa Teataja autojuhiga intervjuud tegema sõitis, siis teel sinna ja tagasi ta ainult magas. Kui kohale jõudis, raputas autojuht ta ärkvele. 

Kuna Juulikene oli veel rinnalaps (ta sai piima kuni 6nda eluaastani), siis jäin koju mina ja Inno käis tööl. See oli juba palju parem - närvilisus kohe vähenes. Ja kuna Innol oli vaba graafik, ta ei pidanud iga päev kell 9 toimetuses olema, siis saime teha nii, et hommikuti mina magasin ja tema tegeles Juulikesega. Öösel tegelesin jälle mina Juuliga, et Inno saaks magada. 

Selline süsteem lihtsustas meie elu märgatavalt. Aga talv tõi uue probleemi - Juulikesele keskküte ei sobinud, tuba läks liiga palavaks, ja miinuskraadidega temaga välja minna ei saanud, kuna need tõmbasid ta nina kinni ja sellest tekkis tal põskkoopapõletik. Haige Juulike ei maganud öösel üldse, ainult häkkis öö läbi oma voodis. Nii ei saanud keegi magada. 

Kui sündis Roosike, siis sõitsime esimest korda talveks Portugali. Alul oli plaan olla vaid üks kuu, kuid jäime kümneks. Lõunamaal talvitumine oli teine meie elu märgatavalt lihtsustav otsus. Selle tõttu kadus aga Innol töö ning pidime midagi muud välja mõtlema. Kuna Juuli oli vahepeal suuremaks kasvanud ning mina teda üksi enam hästi tõsta ei jaksanud, siis Inno tööl käimine ei olnud lahendus. Pidime leidma teise lahenduse, mis võimaldaks meil tema eest KOOS hoolitseda. See oli meie portaal Eestinen, kuhu on võimalik KIIRESTI tõlkelugusid üles panna. Pikki ja põhjalikke originaallugusid Juuli kõrvalt kirjutada ei saa, kuna Juuli vajab abi iga tegevuse juures ning selliste lugude kirjutamine nõuab aega ning pühendumist. 

Praeguseks töötab meie "süsteem" hästi. Inno teeb lugusid ja mina jagan neid, ka siin, nagu te näete, ja me mõlemad hoolitseme Juulikese eest. Öösel olen valves mina, hommikuti Inno. 

VÕTi ongi mu arust see, et kumbki teeb seda, mida tema PAREMINI oskab ning jaksab. Mina oskan kirjutada ja õnneks on romaani kirjutamine pika vinnaga tegevus, mida saab teha aastaid, ning pole hullu, kui pikk vahe sisse tuleb. Siis kirjutad jälle edasi. Oma viimast romaani ma kirjutasin kümme aastat. Inno jälle on osavam online-ajakirjanik, kuna ta on seda asja ülikoolis õppinud.

Igapäevaseid toimetusi me teeme Juuliga sedasi: Inno lõikab küüsi, mina juukseid, mähkmeid vahetame mõlemad (kel parajasti aega), söögi valmistab ette Inno ja söödan mina, põranda korístan pärast ära mina. Vanni tõstame koos, hambad pesen ära mina, voodisse tõstame koos. Riidesse panen üldiselt mina. Kui on vaja jalanõusid panna, siis Inno, kuna see nõuab sikutamist, aga siin ei ole vaja. Jälgime, et ta endale viga ei teeks või mõnd ohtlikku asja suhu ei pistaks, mõlemad. 

Paljudes puuetega lapsi kasvatavates peredes on veel kooli ja tearapiasse vedamine. Meie tõmbasime teraapiatega pidurit pärast seda, kui Juulike kord Võru polikas massaažis käis. Talle see üldse ei meeldinud, ainult kisas. Pärast veel hullult kloori järele haisvas bassenis ujutamine - sellest läks üleni kärna. Siis ma bukkisin rehapäeva Dorpatis, kui ma õigesti mäletan. Ossaissand, mis tihe päevakava, mul hakkas juba peale vaatamisest paha. Üks teraapa algab, teine lõppeb, nädal aega jutti. Riigi poolt kinnimakstud küll, aga mina oleksin siis pidanud nagu orav rattas seal pöörlema. Kaasa lubatakse ju vaid üks vanem, mis on mu arust perekondi lõhkuv korraldus - isa kössitab siis üksi kodus. 

Rebisime rehaplaani tükkideks ning otsustasime, et see kõik võib kauges kaares p...e minna. See hammustaks me ühisest ajast nii suure tüki, et me ei saaks siis üldse koos olla. Ja koos olemine on me lemmikasi maailmas - see, mis teeb meiest MEIE. Pealegi ei olnud meil aega mingitel reharatastel pöörelda, meie eesmärk oli lõpuks ometi ka terve laps saada ning üldse rohkem lapsi saada. 

Seega pilk tulevikku, mitte minevikku. Ja polnud ka Juulil häda midagi. Vastupidi, tal oli väga hea, et sündis kaks õekest, kellega mängida. Kuna me ei kulutanud aega mõttetustele, siis oli meil aega terve perega väljasõite teha ning jalutamas käia. Kohvikus ja restoranis istuda. Vahepeal hingegi tõmmata, mis on puudega lapse elus ülieluoluline. Et mitte hulluks minna. 

Ehk siis kui minu nõu tahate, siis ärge laske oma perekonda ÄRA LÕHKUDA. Tehke nii palju asju, kui vähegi võimalik, KOOS. Terve perega. Ärge klammerduge puudega lapse külge. Temast ei tee Einsteini ühegi valemiga. Kuid vaid temale pühendumise tagajärjel võib laguneda pere ning kannatada teised lapsed.

Parem võtta teda algusest peale kui ÜHT PERELIIGET. Mitte kõige keskpunkti. Ja vastupidiselt laialt levinud arvamusele suudavad ka nemad uute oludega kohaneda. Nagu Juulike - alul kisas autos nagu ratta peal, nüüd kõlgutab lõbusasti jalgu. 

Võimalikult palju täiesti tavalisi igapäevaelu situatsioone erivajadustega lapsele. Need on kõige paremad. Kui reisida pole võimalik, no siis väljasõit, piknik, kohvikuskäik. Mitte lõputud haiglakoridorid. 

Ahjaa, ning kui tõstate, siis tõstke ikka koos. Mitte nii, et üks sikutab selja paigast ära. Üks võtab kätest ja teine jalgadest :) 

 
Pildil täiesti tavaline eluline situatsioon Võrus Tamula rannas, Roosi ujub sõbrannadega taamal ja Ellu on ühene. 

Homme siis natukene kooliteemal - Juulikene käib ju ka koolis :) 

KAHEKSAS ÕPPETUND: A MIKS ABORTI EI TEHTUD?

Nüüd võiks nende kirjutiste peale küsida, et aga miks siis aborti ei tehtud, kui see kõik nii keeruline on. Saaksid ise "norm inimese" moodi elada ja ei koormaks ühiskonda? 

No vot! Miks ei tehtud, ah? Kahjuks ei ole see nõnda lihtne, et muudkui aga teed. Alati ei tea sa isegi seda, et ootad puudega last. Miks teste ei teinud, testid oleks öelnud! Aga vot ei öelnud. Mina tegin ära kõik nõutud testid ning tulemuseks oli arsti naeratava näoga öeldud lause, mäletan seda siiani: "TULEMAS ON TÄIESTI TERVE LAPS." 

Tuli aga Juulike. Sündides näis tõesti TÄIESTI TERVE, aga tema kuuekuuseks saades hakkasin ma kahtlustama, et midagi on viltu. Kuna ta ei hakanud istuma. Kui ta ka käputama ei hakanud, kõhutas lihtsalt nagu väike hüljes keset põrandat ja õõtsutas end küljelt-küljele, siis kahtlustasin veel enam. Aga kõik lohutasid, et küll ta hakkab, küll ta hakkab. Keegi kirjutas, et ohh, tema laps hakkas alles kaheaastaselt käima, ärgu ma muretsegu. Ja nii ta on, osad täiesti terved lapsed hakkavad tõepoolest alles kaheaastaselt käima. Osad seitsmekuuselt nagu Roosinups, aga osad alles kaheaastaselt. Norm värk. 

Juulikene aga oli veel ka aastaselt ja pooleteiseaastaselt armas hülgeke. Õõtsutas end põrandal edasi-tagasi, vehkis käte ja jalgadega nagu tuuleveski ning kilkas rõõmsalt naerda. Naeris ta, muide, enne kui Roosi ja Ella. Seda tema oskab, see on tema trump. 

Lõplik tõde saabus siis, kui Juuli oli pooleteiseaastane. Siis tuli esimene kramp. Alguses me ei saanud ju aru, mis toimub. Arvasime, et laps on lihtsalt ülkekuumenenud, kuna ta oli samal ajal ka haige. Kutsusime kiirabi ja Juuli viidi tulede vilkudes Võru haiglasse. Seal tuli tal uus kramp ja arvati, et Tartu haigla teab paremini. Tulede vilkudes Tartu haiglasse, meie Innoga järel. Mäletan, et värisesin terve tee ja üritasin, hambad ristis, mitte koost laguneda. 

Tartus võttis meid vastu tuimailmeline arst Inga Talvik, kes pakkus, et Juulil on ajuvähk. Arstid, ärge enne midagi välja pakkuge, kui kindlasti ei tea. Tark inimene enne mõtleb, kui ütleb. Diagnoose ei panda peale vaadates.

Juuli võeti haiglasse sisse ja korra ta veel krambitas, pärast enam mitte, kui palavikualandaja uuesti peale sai. Jäime temaga sinna nädalaks - arsti sõnul oli vaja ära teha mõned testid, et aru saada, milles asi. Selgus, et polnudki ajuvähk, vaid hoopis Angelmani sündroom. Mispeale tahtis toosama Talvik Juulile kohe kanged rohud peale panna. Olevat väga vaja. Inno, konkreetne nagu ta on, sõimas arsti põhjalikult läbi ja ütles, et mingeid rohtusid Juulile peale ei panda. Ma pärast salaja vabandasin dr Talviku ees. Aga olin Innoga päri - ei mingeid rohtusid. 

See oli okkaline tee, Juuli krambitas kuni kümneaastaseks saamiseni paar korda aastas, aga ajaga me selgitasime välja, mis on tema jaoks krampide trigger'id, ning kuidas teha nii, et krampe poleks. Saladus on lihtne - aken peab kogu aeg lahti olema, et toas ei oleks umbne, ja toatemperatuur ei tohi olla rohkem kui +25. Keskküte ei sobi, kuna sellega läheb vahepeal toas väga soojaks ning Juuli muutub siis uimaseks. Kõik. Kaks aastat on Juuli olnud krambivaba. 

Seega jäta meelde!

VAHEPEAL SÜNNIB PUUDEGA LAPS KA SIIS, KUI ON TEHTUD KÕIK TESTID, NING EMALE ON ÖELDUD, ET SÜNNIB TERVE LAPS. 

Käsi südamel, ma olen nii õnnelik, et ma ei teadnud. Ma sain rasedust nautida ja hõljuda pehme pilvepadja peal. No complaints here! Kui ma oleks teadnud, siis oleks see olnud hoopis teistsugune rasedus. Ma oleks kindlasti seda sündroomi guugeldanud ja lugedes sellega kaasnevast sügavast vaimsest alaarengust vaikselt hullunud. Tänu Jumalale, et ma ei pidanud seda läbi tegema. Aborti teha ma poleks suutnud, kuna minu jaoks on abort tapmine. Ma ei taha olla kellegi mõrtsukas. Vabandust, kui kedagi solvan, kirjeldan lihtsalt omi tundeid, teiste tunded võivad olla täiesti teistsugused. Ma arvan, et kelle Jumal on siia maailma läbi armastusakti saatnud, sel on õigus siia maailma tulla. Saan täiesti aru, kui aborti teeb vägistamise või intsesti ohver, ka lapsele endale pole sellist taaka vaja, et teda ei eostatud mõlemapoolsest armastusest. Või kui seda tehakse ema elu päästmiseks. Aga lihtsalt selleks, et ei taheta puudega last? Ei saa aru. 

Ei saa aru ka arstidest, kes soovitavad puudega last aborteerida. See on ju lausa ebameditsiiniline nõuanne. Kui naine ootab tavalist last ja soovib aborti, hoiatab arst teda alati selle eest, et abordile võib järgneda viljatuks jäämine. Aga ega see puudega lapse lõpetamise puhul teistmoodi ole. Võid täpselt samamoodi viljatuks jääda. Aga järgmised lapsed on sul suure tõenäosusega terved. Milleks siis enda tervist rikkuda? Saad selle ühe puudega lapse ja sünnitad pärast mitu tervet last otsa. 

Seega ei tohiks mitte ühtki naist, kes ootab puudega last, SURVESTADA oma tervise ja viljakusega riskides aborti tegema. Tuleks hoopis toetada, julgustada, viia kokku juba sellist last kasvatavate naistega. Ärge hoiatage, vaid toetage. Abort võiks jääda lubatuks, aga seda ei tohiks kellelegi soovitada ega kedagi selles suunas survestada, sest selle tegija peab elama selle tagajärje ning sellest tekkiva süütundega kuni oma elupäevade lõpuni. 

SEEGA, KUI KEEGI OOTAB PUUDEGA LAST, JÄTA MEELDE:

A AINULT POSITIIVSED MÕTTED JA SOOJAD, TOETAVAD SÕNAD!

B ÄRA ÜTLE, MIDA SINU ARVATES TEGEMA PEAKS, LAS INIMENE OTSUSTAB ISE! 

Pildil - vastsündinud Juulike nägi välja täiesti terve laps.

ÕPPETUND NR 7: KUIDAS ME JUULI REISIHUNDIKS TREENISIME

 

Täna ma tahaks pikemalt peatuda puudega lapsega reisimise teemal. Tavaperele tundub see nii lihtne - lapsed HOPS autosse ja minek! Ok, sorri, mitte nii lihtne, kuna vahel lapsed karjuvad ja mõnel on viimasel minutil pissihäda, aga erivajadustega lapse puhul võib raskused rahumeeli 10ga korrutada. 

Üldse ei ole erivajadustega lapsed üldjuhul mingid erilised reisisellid. Paljudele ei meeldi pikka aega autos istuda, nad hakkavad täiesti kõrist karjuma. Ja lisaks tavapärastele lasteasjadele tuleb ju kaasa pakkida ka invastaff - käru (aga kas ta üldse autosse mahub?), mähkmed (reisile mitu pakki, et ei peaks kohe täishinnaga uusi ostma tormama - Eesti invapoest ostad ju 90 %lise soodukaga), erisöögid ja - joogid jne jne. Ütleme nii, et pagasnik saab pilgeni täis ning tarvis on ka katuseboksi.

Aga hüva, alustame algusest! Ega meie Juulikene olnud alguses mingi reisihunt. Hakkasime temaga juba paarikuuselt Rakvere-Võru vahet sõitma, kuna minu ema elab Rakveres. Käisime vanaemal külas. Tee peal pidi iga natukese aja tagant pausi tegema, kuna Juuli röökimine oli kõrvulukustav. Ükskord oli meil sellest isegi kasu. Tulime vastu ööd Rakverest Võrru. Inno ületas kiirust, kuna Juulike röökis kui ratta peal. Et ruttu-ruttu koju saada. Politsei pidas meid Võru piiril kinni. Inno oli kindel, et saab trahvi. Aga mees heitis ühe pilgu Juulile, vaatas meid kaastundlikult ja ütles: "Hüva!" Pääsesime ilma trahvita tänu Juulile :D

Kui Juuli oli kuuekuune, julgesime temaga juba Soome sõita. Suht sama trall tee peal temaga, aga juba veidi parem. Laeva peal ta isegi magas oma turvatoolis.

Esimene pikem välisreis oli meil temaga siis, kui ta oli kolmene ja Roosinups kümnekuune. Roosi sel ajal juba jooksis. Mulle tundub, et puudega lapse järel sündiv laps saab kogu tema potentsiaali endale ning on üliandekas. Roosi tõusis kuuekuuselt püsti, seitsmekuuselt käis ja kümnekuuselt jooksis Võru Maxima ees. Seega SAAGE KINDLASTI ROHKEM LAPSI.

Nüüd see lennureis Lissaboni :D See oli hästi naljakas, või noh, kuidas kellelegi. Kuna Juuli oli veel kolmene, siis polnud meil veel vaja invakäru, vaid ta istus tavalises Britaxi kärus. Ja kümnekuune Roosi oma Emmaljunga jooksukärus. Inno lükkas Juulit ja mina Roosit. Kõik oli ok, kuni check in'is selgus, et me peame kärud pagasisse andma. See tähendas seda, et Inno pidi kolmese jalutu Juuli endale õla peale vinnama ja mina pidin tassima Roosit, kes ei jaksanud veel nii kiiresti käia kui see lennukile jõudmiseks vajalik on. 

See oli paras õudus kuubis, aga veel rohkem nalja sai siis, kui me lennukis oma kohad sisse võtsime. Juulil nimelt on kombeks oma jalgu põtkida ning kõlgutada ja ta tegi seda TERVE lennureisi aja. From Helsinki to Lisboa, 4 tundi järjest. Ma üritasin tal jalgu kinni hoida, aga vahe oli kitsas ning mõned hoobid selga me ees istuv soomlasest härrasmees ikkagi sai. Juuli lõbusa naeru saatel.
Õnneks oli siiski tegu härrasmehega, kes võttis me vabandused sõbraliku naeratusega vastu ja tähendas: "No, ihan hyvin se meni." :D

Pärast seda me enam Juuliga lennanud ei ole. Võib-olla kunagi äriklassis, aga selle jaoks me peame veel raha koguma.
No vot, lennuvõimalused jäid ära, ainsaks valikuks jäi autosõit. Põhjustest ma kirjutasin juba eile, lihtsalt nii palju täienduseks, et mida vanemaks Juuli sai, seda keerulisemaks muutus talvine toimetamine temaga Eestis. 

Üks asi jäi mainimata - miinuskraadidega tekkis tal alati nohu ning nina läks kinni. See aga tähendas, et ta ei maganud üldse, vahel mitu nädalat järjest, ja ma ei tahtnud muutuda elavaks surnuks. Tuli seega talveks lõunasse suunduda.

Esimese autoreisi Portugali tegime Juuliga siis, kui ta oli kuuene. Selleks ajaks oli ta juba täitsa sõidutreenitud. Istus ilusti oma koha peal, vaatas aknast möödalibisevat maastikku, nätsutas mingit mänguasja ja vehkis rõõmsalt jalgadega. Toona oli meil iidvana Audi 80, mille ostsime Saksamaalt, kui ma Juulit ootasin. Mõnus, suur auto, kus Juulil oli küllaldaselt ruumi jalgu kõlgutada. 

Tegime 4-6-tunnisi sõidupäevi, nii palju Juulike jaksas (praegu juba ka kuni kaheksatunnisi). Siis hakkas istmel väänlema ning vihaselt "hä-hää"- tama. Kui Juulike on vihane, siis ta kortsutab kulmu ja ütleb: "Hää!"

Tegimegi nii, et hotelli kinni ei pannud. Sõitsime lihtsalt seni, kuni Juuli häkkima hakkas ning vaatasime siis omale Booking'ust mõne lähedalasuva soodsa hotelli või motelli.

Natukene hotellielust ka. Ei ole see midagi nõnda, et pärast väsitavat sõidupäeva lähed hotelli ja kukud voodisse. See on niimoodi tavaperedes. Meil käib sedasi, et kõigepealt pead tassima hotelli kogu vajaliku kama, mis Juulil vaja. Hotellides ei ole ju pakkuda spetsiaalseid invavoodeid. On täiesti tavalised lastevoodid, mille pealt kukub aga Juulike potsti alla. Kuna tema ei saa aru, et voodi ääre peal ei maksa kõõlutada.

Seega on meil tema jaoks alati kaasas täispuhutav Jump-o-lene, mille sees ta magab ka kodus. See on tema jaoks parim voodi, kuna ta armastab end naerdes nö taha visata ja tema voodi peab seepärast olema pehme. Et ta pead ära ei lööks. Inno tassib selle siis hotelli ning puhub täis. Pärast hommikul laseb õhu välja ning paneb uuesti autosse.

Juuli ise tuleb hotelli lükata käruga ning seepärast on tähtis valida hotell, kus oleks LIFT või mil POLEKS TEIST KORRUST. Vahel oleme puusse pannud ja Inno on siis pidanud Juulit trepist üles tassima, mis on väga ohtlik ettevõtmine libastumise mõttes. Samamoodi alla. Nüüd tšekime alati väga hoolikalt järgi, kas on trepp või ei ole trepp. Kuna Juuli on juba nii suur, et teda lihtsalt ei jaksa enam trepist üles tassida. Võtame hotelli, kus pole ühtki trepiastet, kuna siis saab Juuli ilusti üle läve lükata ning tuppa sisse.

Kõige naljakamad episoodid on muidugi seoses pissimise ja kakamisega. Mis teeb tavapere, kui lapsel pissi- ja kakahäda? Õige, teeb peatuse ja sipsti pissile-kakale mõnes bensukas, eks? No vot, aga Juulike ei ütle, et mul on pissi- või kakahäda. Juulike lihtsalt pissib mähkme sisse või hakkab punnitama. Aga osades bensukates või puhkealadel ei ole inva WC'd. Või on bensukas või puhkeala väga kaugel ja Juulike juba punnitab. Tema ei saa aru, et tuleb oodata.

Siis tuleb teha kiiresti peatus ning Juulil nö kaka ära võtta. Tavaliselt paneme me Juuli siis tagaistme peale pikali, pühime tal pepu ära ning paneme uue mähkme. Ning sõit läheb edasi. 

Muidu on bensukad väga invasõbralikud kohad. Teeme iga kahe tunni järel peatuse ning kinnitame keha. Seal on alati inva parkimiskoht ning käruga saab ilusti sisse sõita. Ja enamikes on ka palju manööverdamisruumi.

Kokkuvõtlikult ma ütleks, et reis ise on raske, aga asi on seda väärt, kuna Juulikesele on kaks Eestist ära oldud talve väga hästi mõjunud. Ta on nüüd olnud kaks aastat krambivaba (kramp ehk krambihoog on see, kui laps mitu minutit kontrollimatult väriseb), mis on täielik ime. Krambid toovad alati kaasa unehäired ning unehäired toovad jälle haigused, ehk see on nõiaring. MIda vähem krampe, seda parem. Selle kahe aasta jooksul, mis me oleme siin olnud, on Juuli olnud meie perest kõige tervem.

Mitu korda oleme mõelnud, et tuleks suveks Eestisse. Aga reis ise on, nagu lugesite, väga keeruline. Ning pärast seda oleme Innoga väga kurnatud. Inno eriti, kuna tema peab ju veel ka sõitma. Siia me tulime kokku kaks nädalat, tagasi läheks ka kaks nädalat. Siis oleks kaks nädalat suht kurnatud, ühe kuu-poolteist saaks Eestis olemist nautida, siis peaks jälle tagasi sõitma, kuna Roosi ja Ella käivad Hispaanias koolis.

Kunagi oli mul unistus, et pool aastat siin, pool aastat Eestis. Aga ma arvan, et lastele on siiski oluline stabiilsus. Et neil on see üks kindel põhikoht, kus nad elavad, mitte ei pendeldata kogu aeg ühest kohast teise. Muidugi kui me oleks tavapere, siis poleks meil mingi probleem vahetevahel Eestisse reisida. Hips-hops lapsed autosse ja minek! Aga meil on Juuli. Peame end võimalusel mittehädavajalikest pingutustest säästma, et jaksaks kõikide laste eest hoolitseda. 

Puudega lapse vanema elus ongi palju sellist kalkuleerimist - kas see pingutus on hädavajalik või ei? Kui pole hädavajalik, siis on mõistlik mitte pingutada, sest kohe võib olla ees ülihädavajalik pingutus. Näide - kas kapsaste hapendamine on minu jaoks hädavajalik? Ei ole. Kuid järgmine hetk võib Juulil tekkida krambihoog ning siis on ülihädavajalik, et ma talle esmaabi jaksan anda. Mõistate?

Sellegipoolest ma loodan, et üks päev, mingil aastal me ikka Eestise ka jõuame. Kindlasti mitte talvel, Eesti talved on meie jaoks minevik, kuid mõnel suvel. Kui Ella on suurem. Inno arvab, et me peaks ka omale suurema auto või bussi ostma, kuna sinna on parem Juulit koos käruga sisse lükata.

Mingid asjad jäid kindlasti mainimata, aga no eks siis kommentaarides. Tänase praktilise harjutusena võite proovida panna riidesse põrandal väänlevat last ning mõõta aega. Minul läheb aastatepikkuse harjutamise tulemusena ca pool tundi :D

Pildil kuuekuune Juulike, kes alles harjutas reisimist.

IGA LIHTSA ASJA JAOKS KULUB HIRMSASTI AEGA (6 ÕPPETUND)

Ma arvan, et iga puudega lapse ema kirjutab sellele lausele alla. See on nagu meie hümn või mantra, et täiesti tavalised, igapäevased asjad ning toimingud võtavad meilt kordades rohkem aega kui teistel, tavalaste vanemail.

Küllap on ka see puudega lapse ema laiskuse illusioon (mis tal viga, istub päev otsa kodus!) inimestel tekkinud mitte pahatahtlikkusest. Inimesed on lihtsalt näinud, kuidas lapsi pannakse riidesse käbedalt viie minutiga, kuidas nad söövad ise kiiresti oma taldrikud tühjaks, pesevad ise hambad ja ajavad üldse ise oma asju. Nagu see tavalaste puhul ju olema peabki. Näiteks Roosi mitte ainult ei söö ise, vaid ka teeb endale ise süüa. Ja annab ka Ellale ette.

Kuna pole puuetega laste vanemate argieluga tuttav, siis arvad, et no aga kui kõik NII KIIRESTI KÄIB, SIUHKAT-SÄUHKAT, siis jõuaksid ju vanemad lobedalt ka muru niita ja kapsaid hapendada. Ning kõiki muid asju teha. Mikspärast nad istuvad restoranis, miks ei tee kodus süüa, va laiskurid?

Paraku on lood aga sedasi, et puudega lapse puhul ei käi asjad kunagi siuhkat-säuhkat. Absoluutselt iga viimane kui toiming võtab mitu korda rohkem aega kui tavalapse puhul.

Alustame hommikust. 12-aastane Juulike ei hüppa ise voodist välja, vaid teda tuleb sealt välja tõsta. Ta ei lähe ise pissile ega kakale, ta pissib ja kakab mähkmesse ning tal tuleb siis see mähe ära võtta, märja rätikuga pepu puhtaks pühkida ning uus mähe panna. Ta ei pese ise hambaid - tal tuleb hambad ära pesta.

Ta ei lähe ise duši alla. Me Innoga peame ta kahekesi vanni tõstma - üks hoiab kaenla alt ja teine jalgadest. Ta ei pese end ise, teda tuleb pesta. Ja kui ta on ära pestud, ei tule ta ise vannist välja, vaid ta tuleb sealt samamoodi kahekesi välja tõsta.

Söömine võtab samuti aega. Juuli ei võta ise omale juua ega süüa. Need tuleb temale kätte anda. Kuna tema haare ei ole väga tugev, siis nii juues kui süües kukub tal sagedasti joodipudel või saiatükk käest maha. Siis tuleb need üles võtta ja talle uuesti kätte anda. Enamasti mitu korda järjest.

Nii lihtne on asi vaid saia ja leivatüki puhul, mida Juuli ise käes hoida suudab. Kui talle anda näiteks suppi, siis tuleb see talle ampshaaval suhu valada, putru tuleb anda lusikakaupa. Lusikas püsib tal käes küll, aga suu juurde Juuli seda viia ei oska, vaid hakkab seda hoopis lõbusasti närima. Sama lugu kõikide muude toitudega, mida ei ole võimalik saia- või leivatüki kombel käes hoida (ehk mis ei ole Juuli käe jaoks piisavalt suured või tahked).

Kui 12-aastane tavalaps süües ja juues ei pudista, siis Juulike tekitab enda ümber toreda hunniku söögipuru ning käest lennanud joogipudelist ilmub põrandale tore puddle, mille peal kõik pereliikmed on mitu korda pikali prantsatanud. Kuid pole häda, kohe tuleb emme harjaga, kes kõik ilusti ära koristab. Kolm-neli korda päevas vähemasti.

Kes sööb ja joob, see ka pissib ja kakab, eks ole? Kui 12-aastane tavalaps läheb häda tulles ise poti peale ja ka pühib oma pepu ise ära, siis Juulikest tuleb nende tegevuste käigus aidata. Tõsta ta poti peale, pühkida pepu, tõsta ta poti pealt ära. Ja me ju kõik teame, et inimene pissib päeva jooksul mitu korda ning ka kakab vähemasti kord, kui tal just kõht kinni ei ole.

Mida teevad tavalapsed päeval? Õige, lähevad kooli! Mida teeb Juulike? Juulikene käputab rõõmsalt mööda elamist ringi ning mängib oma mänguasjadega. Aga kuna tal ei ole sellist tavalapsele omast asja nagu OHUTAJU, siis tuleb kogu aeg, 24/7 jälgida, et ta omale viga ei teeks. Kuna ta on meil suur ronija, kellele meeldib end voodi või diivani najal püsti upitada ning sealt end edasi voodi peale vinnata, siis peab hoolega vaatama, et ta sealt alla ei kukuks.

Tavalaps hüppab voodi peal ja võid olla täiesti muretu, eks ole? Aga Juulike ei saa aru, et kui ta näiteks seljaga voodi äärel kukub ja end tahapoole kallutab, siis ta võib hirmsa põntsuga maha kukkuda. 

Oma aeg kulub ka selle jälgmisele, et ta lõbusasti köögisahtlit lõgistades sealt kõiki asju välja ei tiriks või kallaks, omale mõnd mõnusalt pehmet juhet suhu ei topiks (angelmanidele meeldivad kummist asjad väga), teiste laste vedelema jäetud olulisi asju (joonistused, koolitööd!) katki ei rebiks või ära ei sööks, prügikotte nätsutama ei hakkaks (kui ahvatlevalt need krabisevad tema jaoks!), laua pealt nõusid ja kõike muud alla ei krabaks jne jne. Jumalale tänu, et Juulike käia ei oska, siis tal tekiks kindlasti veel huvitavamad mõtted. Siis ta võiks lihtsalt laua juurde jalutada ning sealt kõik sööginõud koos söökidega alla tõmmata. Mina arvan, et kui Jumal tahab, et inimene käiks, siis ta ka õpib käima, pressida pole mõtet, muidu pärast ise kannatad.

Muidugi õnnestub krabamine ka laua najal upitades küllaltki hästi ja nii käimegi me perega hea meelega sagedasti restoranis söömas. Kuna Juulike istub seal kärus ning me, ülejäänud, saame sel ajal rahulikult laua taga söömisele keskenduda. Ja on ka väikene vaheldus kodumiljööle. Juulil on väljas käimiseks lahe tugitooli tüüpi käru, kus ta ei saa end väga kõigutada - nii on kohviku- ja restoranielamus garanteeritud. Juulile tellime tavaliselt midagi sellist, mida on hea talle restorani laua taga suhu pista. Pärast tuleme koju ja keegi ei pea süüga tegema ega pärast lauda koristama, milleks, oleme ausad, tegelikult aega ei ole.

Oleme ausad, külmas kliimas on puudega lapsega raskem kui soojas. Kui elasime veel Eestis, siis kulus ainuüksi Juuli talviseks riietamiseks vähemalt pool tundi. Sest kui tavalaps paneb end ise riidesse, siis Juulikene väänleb samal ajal naeru lagistades ning käsi ja jalgu kõverdades põrandal. Tuleb oodata, kuna tal naeruhoog lõppeb ja kuna ta käe või jala lõdvaks laseb, et ta kätt varrukasse või jalga püksisäärde toppida. Jätkuva väänlemise tõttu tulevad nad sealt 2-3 korda välja ka, mis tähendab, et kõik hakkab otsast peale.

Jalanõu on omaette kunst, neid paneb talle jalga Inno. Üks, kaks, kolm korda. Eriline kunst on talvesaabastega. Neid kõksib Juuli jalutuskäigu ajal vastu käru serva jalast ära ning neid tuleb talle jalutuskäigu ajal keskeltläbi 3 korda uuesti jalga panna. Samal ajal, kui Juulile see kõik hirmsasti nalja teeb ning ta kärus lõbusasti oma jalgu põtkib. Vahepeal ka vastu sinu nägu, kui sa parajasti endast kõike annad, et talle saabast TAASKORD uuesti jalga sikutada.

Jope, mütsi ja kinnaste panemine on sama "lõbus." Pärast oled ise üleni higine (Eestis võtsin end Juulit riidesse pannes aluspesu väele) ning saad suure tõenäosusega külma, kui väljas tuuline ilm on. Nii mitu korda ka juhtus. Kõvemate miinuskraadidega välja minna ei saanudki, kuna Juuli nätsutab oma kindad suus läbimärjaks ja kisub mütsi järjekindlalt peast ära.

See oligi peamine põhjus, miks me siia tulime. Raamat muidugi ka, aga ka raamatu kirjutama hakkamise algpõhjus oli sama - et oleks põhjust talveks siia tulla. 2022. aasta märtsis me tulimegi. Hingasime kuuldavalt kergendusest, kui siinses kliimas ei pidanudki Juulile jopet ja talvepükse jalga sikutama. Ja jalanõusid pole ÜLDSE vaja! Talvel piisab soojadest sokkidest. See teeb meie elu niivõrd palju lihtsamaks.

Nõndaks siis. Ahjah, Juuli tukast. Juuste lõikamisest peab ka rääkima. Ei ole see midagi nagu tavalapse puhul, et lähed aga juuksurisse või lõikad ise ilusti. Tänaseks teile praktiline harjutus - paluge, et mõni teie lähedane kõigutaks end hästi aktiivselt edasi-tagasi, nii pead kui keha. Ja nüüd kujutlege, kuidas te samal ajal ta juukseid lõikaksite. Ärge kääre võtke, see on edasijõudnute teema. Mina tõstan salgu üles ja kaksan kähku ära.

Midagi jäi kindlasti kirjutamata, aga loodetavasti tekkis ettekujutus, mikspärast me Innoga ei tööta enam ajakirjanduses, vaid tegime oma tõlkeportaali, kuhu on võimalik KIIRESTI lugusid üles panna. Ja mikspärast minu romaani kirjutamine võttis aega KÜMME AASTAT.

Pildil Juuliga Portugalis jalutamas.

NB! ESIMENE PRAKTILINE HARJUTUS

Väike vahelepõige teooriale :) Täna Juuliga Portugalis poes. Inimesed ajavad oma asju, keegi ei jõllita, kuigi Juuli kõigutab end lõbusasti edasi-tagasi, kolksutab oma käru vastu kohviku lauda ning naerab kõva häälega. Mõni vahepeal vaatab korraks, aga sõbralikult naeratades. Head pilti on Juulist väga keeruline teha just selsamal põhjusel - ta on kogu aeg nö aktsioonis, kõigutab ja vehkleb nagu väikene tuuleveski. 

Katsume Eesti ka selliseks teha, et puuetega laste vanemad võivad südamerahus oma vehkleva ja kõva häälega naerva lapsega kohvikus ja restoranis käia, eks? :) 

PRAKTILINE HARJUTUS - naerata teinekord mõnele sinu arvates veidralt käituvale lapsele ja tema emale-isale sõbralikult, see teeb tema päeva imeilusaks.

MILLELE KULUB AEG

Täna räägime hooldaja ajast. Millele see kulub? Ühiskonnas levinud müüdi järgi on puudega inimese hooldajal HÄSTI PALJU VABA AEGA. Kuna ta ju istub kogu aeg kodus. Mis ta seal ikka teeb? 

Kirjutan siis natuke sellest, milline meie päev välja näeb. Alustan õhtust enne magamaminekut ja ööst. 

Kell on üheksa. Hakkame lapsi magama sättima. Mina pesen Juulikese hambad, annan talle veel vett juua, panen talle ööriided selga, vahetan ta mähkmed. Inno kamandab samal ajal Roosi-Ella pesema ja mängib nendega pärast seda veel natuke. 

Me Innoga tõstame Juuli kahekesi voodisse - üksinda tõstmine on raske, kuna ta tõmbab end tõstes kägarasse ning saputab ka aktiivselt jalgadega.

Inno, Roosi ja Ella lähevad kella kümneks ära magama. Mina vaatan veel Juulit, kuna suure tõenäosusega ta veel pissib ning tal tuleb teist korda mähe ära vahetada. Lähen tema voodisse ja vahetan tal mähkme ära, olles ettevaatlik, sest ta saputab aktiivselt jalgadega ning on mul mitu korda jalaga prillid peast löönud. Pimedas ei ole kerge neid prille mööda majapidamist taga otsida. Kuhu nad lennanud on. 

Inno ja lapsed magavad norinal. Juuli hüpleb lõbusalt oma voodis, kuna tal ei ole veel und. Angelmanid on vähese unega, uinuvad raskustega ning ärkavad sagedasti öö jooksul üles. Vaatan, et ta end voodis ebamugavasse asendisse ei keerutaks, vajadusel sikutan ta jälle mugavasse asendisse tagasi. Kuna ta on endal mõnd mänguasja närides või nätsutades särgi märjaks teinud, siis ronin tema voodisse ja vahetan tal märja särgi kuiva vastu. Vahel mitu korda järjest. Vahel on ka padi märjaks saanud, siis vahetan ka padjapüüri. 

Vahepeal on kell märkamatult 12 või 1 saanud. Juuli on reipam kui kunagi varem ja sõidab oma suure kummist voodiga mööda põrandat ringi. Kui just pole selline öö, kus ta ruttu magama jääb - tavaliselt järgneb mölluööle rahulik öö :D Õnneks Inno ja teised lapsed ei ärka selle peale üles. Me Innoga naeramegi, et me lapsed võivad tulevikus ka keset sõjavälja magada, kuna öine müra neid üldse ei häiri. 

Hea on see, et Juuli ise on väga rõõmus. Teda ei häiri miski. Tema ainult hüpleb ja naerab oma voodis, mingit häda tal ei ole. Ja muidugi on hea ka see, et ta oma voodist välja ronida ei oska, kuna muidu ma peaks teda mööda elamist taga ajama. Nüüd ma lihtsalt vaatan, et ta poleks ebamugavas asendis ja et särk ei oleks märg.
Kusagil kella kahe-kolme kanti Juulikene uinub ja siis saan ka mina magama. Mõni öö magab ta ilusti hommikul kella kaheteistkümneni välja (nagu näiteks täna - nüüd, kus ma seda kirjutan, Juulike magab), mõni öö on ta aga üleval TERVE ÖÖ ja mõni öö ärkab ta uuesti nelja-viie ajal. Siis kordib sama rutiin, mida ma kirjeldasin ülal. Jälgin, et poleks ebamugavas asendis, vahetan vajadusel särgi ning mähkmed, annan juua. 

Heal ööl saan ma magada VIIS-KUUS tundi. See on väga hästi. Kella poole seitsme ajal ärkab Inno ja teeb Roosile ning Ellale hommikusöögi - et mina natuke kauem magada saaks. Roosi ja Ella ärkavad koos minuga kell pool kaheksa. 

Seejärel Roosi ja Ella söövad ning Inno aitab mul neid kooliks valmis sättida. Mina viin lapsed kooli, kool algab kell üheksa.
Pärast seda käin ma poes ja ostan süüa, Inno teeb samal ajal kodus tööd, et perele raha teenida. Tulen koju ja viskan pikali, et natuke puhata. Kui Juulike magab, siis ma saan natuke aega iseenda jaoks. Olla Facebookis, lugeda läbi ühe ajakirja. 

Kuid nüüd Juulikene juba ärkaski. Homme kirjeldan oma päeva :) 

Pildil mina ja Juulike Lissabonis, katsun paar minutit tööd teha. 

LÕPUKS OMETI REEDE!!!!!

Roosi ja Ella täna kooli väravas :) 

MÜÜDID PUUETEGA INIMESTE KOHTA (ÕPPETUND NR 4)

Suured soojad tänud kõigile, kes siin kursusel kaasa rääkinud, nii me muudamegi maailma natukene paremaks, sammhaaval :) 

Loomulikult ei muutu kõik korraga, prauhh, aga tasakesi ikka ning selleks on vaja vaid suu lahti teha ja rääkida. 

Kommentaaridest tuli välja huvitav asjaolu - nimelt need müüdid, mida uskus minu isa ja tema põlvkond, elavad ikka veel rahva seas edasi. Selleks ei pea nimelt üldse olema rumal või pahatahtlik inimene, et uskuda müüte puuetega inimeste kohta. Võtame minu isa - kaks ülikooliharidust, Vorkuta eluülikool, tark, südamlik ja lahke inimene. Suure hingega. Aga mäletan teda ütlemas, et puuetega lapsed sünnivad neil, kes joovad ja narkootikume tarvitavad. Ta uskus seda, sest seda "tõde" oli ühiskonnas piisavalt palju korratud ning kui sa mõnda "tõde" piisavalt palju kordad, siis ta jääb elama. Vanemad räägivad oma lastele, lapsed oma lastele ja nood omakorda oma lastele.

Mina arvasin ausalt öeldes ka nõnda, kuna seda oli ju öelnud minu isa, kes oli mu arust kõige targem. Ma ei mõelnud, et äkki see oli lihtsalt müüt, mida piisavalt palju korrati, mitte tõde. 

Alles Juulikese diagnoosiga avanes mulle täiesti uus maailm - ahhhaaa, sügava puudega laps võib sündida ka siis, kui sa 

A Pole mitte kordagi elus tarvitanud narkootikume
B Pole oma elus mitte ühtegi korda suitsetanud ühtegi sigaretti
C Oled vaid vahetevahel harva joonud mõne klaasi lahjat veini ning sedagi mitte raseduse ajal.

Tuli välja, et mõned puuded tekivad hoopistükkis geenirikke tagajärejel. Mis on geenirike? Geenirike on selline asi, et ühes või mitmes geenis on info kas PUUDU või on seda ÜLEARU (näiteks Downi sündroom, kus on 21. kromosoomi trisoomia - 21. kromosoomist on 3 eksemplari, normaalne on 2). Juulikesel on puudu, ühes geenis on emapoolne info VÄLJA LÜLITATUD. 

Miks ta on? Kes seda teab? Geenitesti tegija ei osanud mulle seda öelda. Teada on vaid see, et selline asi tekib enam-vähem viljastumise hetkel. Ning teadlased ei ole veel suutnud välja mõelda, kuidas teda tagasi sisse lülitada. Ja kas seda üldse on võimalik teha. 

See ei tähenda aga muidugi mitte seda, et asjas on kuidagimoodi süüdi ema. Mina poleks saanud midagi teha, et seda vältida, ilmselt lihtsalt see konkreetne munarakk oli natuke teistmoodi ja sellest tekkis Juulike. Huvitav on ehk teada ka seda, et geenitest tehti ka minule endale ning selgus, et tõenäosus teise Angelmani sündroomiga lapse sünniks oli sama, mis Juulikese puhul. Ehk väga vähetõenäoline - Angelmani sündroom on harvikhaigus. Ja nagu te teate, siis mul sündisidki pärast Juulit kaks täiesti tervet last - Roosi ja Ella.

Sageli ongi puudega last kasvatavas peres lisaks puudega lapsele ka TERVEID LAPSI. Seega võib selle alko ja narko müüdi rahus ära unustada ning seda mitte edasi paljundada. Sel lihtsalt ei ole tõepõhja ning seda oma lastele edasi rääkides me lihtsalt valetame neile. 

Teine müüt, mis visa kaduma - SEE ON KARMA. Ju need vanemad selle kuidagi ära teenisid. See on samuti väga vana müüt ning ma arvan, et alateadlikult üritavad selle edasi rääkijad iseennast teistest kõrgemale tõsta. "Näe, mina olen nii tubli inimene, mul on terved lapsed, too seal pole nii tubli olnud, tal sündis puudega." Elus asjad siiski nii lihtsad ei ole, et headel inimestel läheb hästi ja halbadel halvasti. Küllalt on teada juhtumeid, kus hea inimene sureb hirmsates piinades ning kurikael naudib luksust ja armastust kõrge vanaduseni. Ilmselt on see lihtsalt inimeste alateadlik hirm - kui asjad EI JUHTU PÕHJUSEGA, siis see võib ju ka minuga juhtuda. Ka minul võib sündida puudega laps. Või mu lapsel. Seda teadmist ei olda valmis vastu võtma. 

Sageli juhtuvad aga asjad TÄIESTI ILMA PÕHJUSETA, nii et ka kolmanda müüdi - ju see siis pidi niimoodi minema - võib rahulikult välja naerda. Ei pidanud nii minema. Miski ei pea kuidagi minema. Lihtsalt läheb. Küll võib inimene selle, mis talle sülle kukkus, enda jaoks kas ÕNNEKS või ÕNNETUSEKS muuta. Valik on igaühe enda käes. 

Kõige parem on lihtsalt teadmiseks võtta - ahahh, seekord läks sedasi. Ning oma eluga edasi minna. 

Teised võiks aga võtta teadmiseks järgmised asjad:

A Vahel sünnib maailma erilisi inimesi
B See on täiesti okei
C Mitte keegi ei ole selles süüdi

Tegelikult toob IGA INIMENE siia maailma midagi VÄÄRTUSLIKKU. Isegi selline inimene, kes elab pärast sündi vaid mõned minutid. Iga inimene, kes kasvõi mõned korrad hingab, toob sõnumi teispoolsusest, sealt, kuhu meie silm ei ulatu. Meie asi on see vastu võtta. Mitte arutada, et mikspärast ja kelle süül, vaid lihtsalt vastu võtta. Ühe väikese osana suurest maailmast. 

Iga inimese elul on AINULAADNE MÕTE. 

Pildil Juulike Võrus, Tamula ääres rannaliival pikutamas ja suve nautimas.

JA SIIN ON ROOSI JA ELLA ESINEMISED HISPAANIA KOOLI JÕULUPEOL :)

 Siit siis võite vaadata meie kahe tipsi esinemisi nende Hispaania kooli jõulupeol ning kooli jõuluvideosid. Esimeses laulavad lapsed valgusest, rahust ja maagiast, teises näitab kooli ja koolilapsi (Ella kannab tähekest), kolmandas esineb väike Ella oma klassiga ning neljandas Roosi oma klassiga :) Jõulupidu oli 19. detsembril. 

KUI SEE JUHTUB MINU LÄHEDASEGA (ÕPPETUND NR 3)

Läheme aga edasi! Ma saan aru, et kuna Eesti ühiskonnas pole harjutud puuetega inimeste teemal kõnelema, siis osadel on piinlik. Pole midagi, läheme aga edasi, peate ära kannatama! :) 

Ja kuna rahva seas levib müüt, et puuetega lapsed sünnivad vaid neil, KES TARVITAVAD AINEID, igaühe vanaema ja vanaisa, ema ja isa, on neid jutte rääkinud, siis loomulikult EI SAA SEE JUHTUDA MINU LÄHEDASEGA. EI ILMAS! 

Aga kummatigi nii vahepeal juhtub. Täiesti normaalsetel, karsketel ja korralikel noortel inimestel sünnib PUUDEGA LAPS. Appi, issand, mõtlete teie. "Kindlasti tarvitasid mingeid aineid! Teame, teame, ega sellistest asjadest ju ei räägita! Võib-olla jõid raseduse ajal? Midagi seal PIDI olema, kuna NORMAALSETEL INIMESTEL JU PUUDEGA LAPSI EI SÜNNI!" 

Algavad ka olümpiamängud nimega "kes on rohkem süüdi." Ema suguvõsa teab, et isa suguvõsa on süüdi, isa suguvõsa teab, et ema suguvõsa on süüdi. Arutatakse hasartselt selle üle, kumma suguvõsas on rohkem alkašše ja narkareid, kelle tõttu geenifond sellise põntsu sai. 

Tegelikult ei ole muidugi keegi süüdi. Vahel nõnda LIHTSALT JUHTUB ning see pole ka mingi tragöödia. Puudega laps ei ole loodusõnnetus, vaid lihtsalt teistmoodi inimene. Loodus ei ole isegi mingit "viga" teinud, vaid lihtsalt ongi siia maailma sündinud teistest erinev inimene. Mis on okei, kuna erinevus rikastab maailma.
Levinud müüdi kohaselt on aga puudega inimese sünd siia maailma suur tragöödia ning nii on esimene instinkt ootuspäraselt KAASA TUNDA. Nutta löristada, pead vastu seina taguda, kõva häälega karjuda. Võidu leinata. 

Kuna aga see võidu leinamine on väga tüütu tegevus, siis paljud inimesed pigem hoiduks sellest ja nii on kergem... puudega lapse vanematest lihtsalt kaugele eemale hoida. Mitte helistada, isegi mitte kirjutada. Võimalusel teisele poole teed minna. 

Sest kust sa tead, kuidas on õige leinata, eks ole? Kas nutta minooris või mažooris? Kas need pisarad üldse õigel ajal tulevad? Pärast teine veel solvub ja siis on mõlemal piinlik. Piinlikkustunne on aga ju eestlase arvates kõige hullem asi siin maailmas. 

MIDA SIIS TEHA? Peita pea liiva alla ja loota, et küll see lähedane ükspäev ise räägib, kui tahab? Parem, kui ei räägiks üldse ja läheks lihtsalt ise oma saatuse poolt määratud tragöödiaga edasi? 

Ütlen ausalt - ka minu lähedastele ei olnud Juuli diagnoosiga tuttavaks saamine kerge. Osad hakkasid kohe ravivõimalusi guugeldama ja mulle saatma. Osad hakkasid otsima süüdlast. Osad lohutasid, et "ju siis nii pidi minema." Osad ütlesid, et "vähemasti nuku välimusega." Osad ei öelnud mitte midagi.

Mu kõige parem sõbranna, kel sündis samal ajal terve laps, kirjutas: "Ma kardan, et ma ei tea, mida öelda, mis on õiged sõnad."

See oli aga kõige parem sõnum üldse. Ma ei tea, mida öelda. Kardan, et ütlen midagi valesti. Paremini poleks saanud öeldagi. Ta ei sulgenud ust, vaid jättis selle lahti ja me oleme sõbrad siiamaani.

See olekski minu soovitus:

A Ära kao ära
B Ära guugelda ravivõimalusi - vanemad on end ise hulluks guugeldanud
C Ära otsi süüdlast - seda ei ole
D Ära ütle, et "küllap nii pidi minema." Ei pidanud

Kui sa tunned, et tahaksid midagi öelda, siis ütle, et maailm on tänu erilistele inimestele rikkam, et erinevused rikastavad maailma. Ja kui sa tunned, et ei oska midagi öelda, siis nii ütlegi. 

Olulisim tarkus - arvesta, et see võib juhtuda sinu lähedasega. 

Pildil Juulike diagnoosi saamise ajal. Osad ütlesid, et "vähemasti on ta nuku välimusega." Ongi :D 

ERIVAJADUSTEGA INIMENE, ÕPPETUND NR 2 :)

Täna peatume sel, kuidas on õige käituda, kui näed erivajadustega inimest. Kuna ratastoolis inimesega, kel vaid füüsiline puue, on eestlased üldiselt harjunud, siis intellektipuudega inimene ehk inimene, kel näiteks keel suust väljas või kes kummaliselt karjub, tekitab veel kummastust ja võõristust. Seepärast peatumegi lähemalt intellektipuudega inimestel. 

Kuidas siis on õige käituda? Tean, kihk on JÕLLATA, eks ole? :D  Kuna ta on ju niiii erakordne ja imelik ja võib-olla kunagi enam ei näe! Nagu liiklusõnnetus, millele kõik pilgud naelutuvad. Ainult et kui liiklusõnnetusse on tavaliselt segatud mitu sõidukit ja mitu inimest, kes ei pruugi su jõllamist tähelegi panna, siis puudega inimene, kes on su jõllamise sihtpunkt, on sellest väga teadlik, ning samuti tema ema ja isa, kui tegemist lapsega. Nende jaoks on see väga ebamugav ning isegi valus kogemus, kui sa lihtsalt, silmad peas kui tõllarattad, neid ainiti vahid. Ja kui sa sealjuures ka tummahammas oled. Oleks, et sa ütleks midagi, siis oleks hoopis teine asi. Näiteks: "Tere" või "Ilus päev täna." Või kasvõi naerataks. See oleks hoopis teine olukord, kuna puudega inimene ja tema ema või isa ei tunneks end siis kui tsirkuseelevant, keda vahitakse, oodates järgmist trikki. Et mis ilmaimega ta järgmiseks lagedale tuleb. 

Väga raske on ka selle peale ise kuidagi reageerida. Mis te ise teeksite, kui keegi teid ainiti jõllab? Vahite vastu? Käratate, et mis jõllad? Aga puudega lapse vanema elus on niigi palju negatiivsust - kõik see bürokraatia, avaldused, mis tuleb esitada, lapse haigused, öised ülevalolekud ja muu. Ei taha oma päeva võõraga sõimeldes ära rikkuda. Ja nii ei jäägi üle muud, kui teha nägu, et sa EI NÄINUD seda järjekordset jõllamist. Ning teha end nii pisikeseks kui võimalik. Keerata selg. Rühkida edasi. Lootes, et järgmine EI VAHI. 

Seega harjutage end mitte AINITI VAHTIMA. See ei tähenda pea ärakeeramist, kuna ka see on kurvastav. Ega inimene ole tee peal vedelev sitt, millest kauge kaarega mööda käia. Kui keegi demonstratiivselt pea ära keerab, siis tekib tunne, et sa oled nagu mingi autsaider või pidalitõbine. Seega vaata kord või paar ning proovi ka naeratada. Võid ka öelda tere või soovida ilusat päeva.

Keegi meist ei solvu, kui sa küsid midagi ka meie enda või lapse kohta. Kuid ära ütle: "Mis lapsel viga?" Keegi ei taha kuulda, et ta lapsel on midagi "viga." Ütle parem näiteks: "Ma vaatasin, et teil on eriline laps. Mis sündroom tal on?" Asjalik ja sõbralik. Hispaanlased teevad veel ka lapsele pai või kalli, eestlasele ei käi ilmselt üle jõu lehvitamine. Tee proovi - LEHVITA puudega lapsele sõbralikult. Veel parem, lehvita koos oma lapsega :) 

Kui sul on kaasas oma laps ning sa näed erivajadusega last mängimas mänguväljakul, siis võid pärida tema vanemalt, kas sinu laps tohib selle lapsega mängida ning kuidas talle meeldib mängida. Ole ise juures ja õpeta oma last. Nõnda saab ka sinu laps ettekujutuse, et erivajadustega inimesed EI OLE HIRMSAD ja NENDEGA SAAB KA SUHELDA. 

Seega kordame üle:

A Vaatan kord või paar, ei jõllita
B Proovin naeratada ja/või soovida ilusat päeva
C Huvi korral uurin, mis sündroomiga tegu.

Lõpetuseks lugu minu lapsepõlvest. Minu tänava lapsed kartsid hirmsasti üht vanaonu, kel oli hobune ja kes tuli suveõhtuti koos oma hobusega mööda meie tänavat. Tal oli seljas valge maika ja ta kogu aeg röökis midagi kõva häälega. Kutsusime teda "hobusevanameheks." Ta oli nii õudne ja me ei saanud temalt silmi ära. "Hobusevanamees" ei teinud meie vahtimisest väljagi või tegi ainult sellist nägu, aga viisakas see meie poolt kindlasti ei olnud. Kui me oleks oma emade ja isade käest küsinud, siis oleks nad meile ilmselt öelnud, et tegu on inimesega, kel intellektipuue, ning pole viisakas teda ainiti jõllitada. 

Seega, kui sa täna midagi oma käitumises muudad, siis muuda see - ainiti jõllitamine. Ja õpeta ka oma lastele, kuidas on õige teist inimest vaadata, ükskõik kui erakordne või imelik ta tundub. 

P.S. Paar sõna ka puudega laste emadest, kes sõbraliku vaatamise ning huvi tundmise peale karjuma hakkavad. Tõepoolest, on emasid, kes pole veel oma lapse haigusest üle saanud ning kes tõlgendavad ka sõbralikku pilku rünnakuna. Neid on õnneks vähe, enamik meist räägib oma lapsest ülima heameelega ning tervitab sõbralikku kontaktivõttu alati. Kui aga peaksite kohtama mõnd karjujat, siis millest kindlasti hoiduda, on vastastikku räusklemine. Puudega lapse ema on ilmselt kurnatud ning tal on raske. Keegi ei ole teda aidanud. Ta on võib-olla kuid magamata ning tal pole olnud mitu nädalat aega oma pead pesta. Ta on võib-olla kirjutanud sajanda kirja ametnikule, millele mitte keegi ei ole vastanud. Ühesõnaga - tema reaktsioon ei ole tingitud teiepoolsest sõbralikust vaatamisest või kõnetamisest. Lihtsalt taanduge, naeratage ning öelge: "Ma ei tahtnud midagi halba, minu huvi oli siiras. Teil on väga armas laps" Või midagi sarnast :) 

Pildil Inno Juulikese ja Roosiga Võrus. Roosi on 3 ja Juulike 6.

LÜHIKURSUS: ERIVAJADUSTEGA INIMENE. ESIMENE ÕPPETUND!

Kuna eestlaste teadmised puuetega inimeste osas on pehmelt öeldes lünklikud, siis mõtlesin, et kuulutan selle aasta erivajadustega inimeste aastaks ning annan Juulikese näitel teile lühikursuse erivajadustega inimeste teemal. Kõik puuetega inimesed on nende hooldajad on oodatud kaasa rääkima! :) Teeme põhiasjad selgeks, et lõppeks olukorrad, kus puudega lapse õde peab kooli vahetama, kuna tema õde sõimatakse kaaslaste poolt "väärakaks." Ja muud sellised teadmatusest tulenevad õudused.

Kõigepealt, kordame üksteise järel - erivajadustega inimene on samuti inimene! Täpselt nii, vaatamata laialt levinud arvamusele on erivajadustega inimene täiesti normaalne (mitte väärakas!) inimene, kes on lihtsalt natukene TEISTMOODI (jäta see sõna endale meelde!). Või palju teistmoodi. Aga siiski täiesti NORMAALNE inimene.

Nõndaks :) Sa ei tea, kuidas erivajadustega inimesed siia maailma sünnivad? Pole hullu, ma selgitan sulle. Vastupidiselt laialt levinud arvamusele ei sünnita puudega lapsi ainult joodikud ja narkomaanid, vaid enamasti täiesti tavalised, normaalsed vanemad, kes ei pruugi isegi väga vanad olla (teine müüt). Näiteks Angelmanide vanemad on laias laastus noored inimesed. Täiesti tavalised, korralikud inimesed. Niisamuti Downide omad. Näiteks tuntud Soome telestaaril Mikko Peltolal, tuntud kui Peltsil (teeb loodussaateid) on Downi sündroomiga poeg Osmo :) Neid näiteid leiab küll ja veel!

Kuidas erivajadustega inimene siia maailma tekib? Kes seda täpselt teab, Jumal ehk vaid, ju tal mingi plaan on nendega, aga üldiselt on see PUHAS JUHUS. Angelmani sündroom, mis on Juulikesel, tekib näiteks viljastumise hetkel või vahetult pärast seda. Ning sel ei ole mingeid soodustavaid tegureid. Nõnda on see ka paljude teiste sündroomide puhul.

Seega ei ole erivajadustega lapse vanemad, nagu sa ehk seni arvanud oled, põrmugi oma lapse haiguses SÜÜDI. Vaid nii on lihtsalt juhtunud, kuna Jumalal oli selline plaan või oli see lihtsalt pime juhus (kui eelistad nii mõelda).

Õppetund nr 1 lõpuks kordame siis üle esimesed olulised tõed:

A Erivajadustega inimene on samuti INIMENE ning TÄIESTI NORMAALNE INIMENE, lihtsalt VEIDI TEISTMOODI. Seega unusta ära sõnad "värdjas" ja "väärakas" ning kutsu karmilt korrale igaüks, kes neid sõnu veel kasutab :)

B Erivajadustega inimese sünnis siia maailma ei ole keegi SÜÜDI. See on olnud kas Jumala plaan või juhus, kuidas soovid mõelda.

Järgmiseks õpime selgeks, mida teha, kui näed erivajadustega inimest :)

P.S. Kui on küsimusi, siis palun, aga enne küsimist korda veelkord oma peas üle p A ja p B.

Pildil Juulikene Hispaanias mängukal.

MEIL ON KAKSKÜMMEND KRAADI SOOJA!

Täna olnuks kohe patt mitte välja jalutama minna, kuna meil siin oli tervelt 20 kraadi sooja. Detsembris! See on väga harv nähe, tavaliselt on detsembri lõpus palju külmem. Aga nüüd paistab päike nädal aega jutti. Homme on tiba jahedam, "ainult" 16 kraadi ja siis läheb 14 kraadi peale, aga päike ei kao kuhugile. Käisime lastega mänguväljakul sooja ilma nautimas. 

Juulikesel hakkas palav ja tuli lausa soojendusdress maha visata :D 

ESIMENE JÕULUPÜHA

Jõulu maagia. Väike tibukene ärkas jõuluhommikul ja jooksis kohe esimese asjana kinke vaatama. Leidis oma kingikesed, pani ühe padjaks pea alla ja jäi veel natukeseks ajaks magama. Ilusat esimest jõulupüha! 

All mängivad Ella ja Roosi väikeste Sylvaniani loomakestega, mis on nende absoluutsed lemmikud. Nendeks jõuludeks telliti Jõuluvanalt kahepeale väike koolimaja. 

VIIMANE KOOLIPÄEV ENNE JÕULUVAHEAEGA

Tänane hommik kooli väravas. Kooliõues mängis muusika ning Ella ja ta sõbranna Julia alustasid spontaanselt tantsu, mida nad esitasid eilsel jõulupeol :) 

Täna tunde polnud, lihtsalt koolipere ühine hommikusöök. Ja mõistagi söödi traditsiooniliselt churrosid ja joodi kakaod. Ellale oli see esimene churrosöömine. 

NATUKE HISPAANIA JÕULUDEST

Olen nüüd sõbraks saanud Ella klassikaaslaste emadega ning täna käisime kõik koos traditsioonilisel jõuluhommikusöögil kohalikus kohvikus, kuhu nad mind kaasa kutsusid. Sain natuke teada ka Hispaania jõulude kohta.

Nad seletasid mulle kohvijoomise ja jamoni toast'ide söömise kõrvale elavalt, et ka Hispaanias tehakse lastele kingitusi 25ndal detsembril, kui Papa Noel kingid kuuse alla jätab. Mina olin enne arvanud, et ainult 5. jaanuaril, kui lapsi külastavad Kolm Kuningat Melchior, Caspar ja Balthazar :D "Osad teevad jah ainult siis oma lastele kinke," rääkis üks emadest. "Aga osad teevad nii 25ndal kui kolmekuningapäeval. Meie teeme mõlemal päeval." 

Kolm kuningat jagavad lastele kinke 5. jaanuaril kohalikus kultuurimajas. Enne on kolme kuninga paraad, kus kostümeeritud kolm kuningat sõidavad piduliku kaarikuga läbi linna, ja siis saab iga laps kolme kuninga käest kingi. Plaanime ka sel aastal kohale minna.
Hommikusöök kulges väga lõbusas meeleolus hispaania keele ja Google Translate'i abil :D Lihtsamatest asjadest sain ise aru.

Vahepeal näitasime üksteisele telefonidest oma laste pilte. Tuli välja, et Ella klassis käib ka kaks erivajadustega last, kel autistlikud jooned. Ma polnud ausalt öeldes arugi saanud, et nad teistmoodi on. Igatahes väga tore, et Ella saab juba väikesest peast erinevate lastega suhelda. See ongi Hispaania traditsioon - kõik on koos ja kõigil on koos tore olla. Ei ole mingeid eraldi arendus- ja tasandusrühmasid. 

Pärast hommikusööki jalutasime kõik koos kultuurimajja, kus meie lapsed juba elevusest kilgates oma esinemist ootasid. Kui lapsed olid oma kohtadele istuma pandud, tohtisid siseneda ka vanemad. Ja algaski see meie tore jõulupidu. Kõik lapsed said võimaluse esineda ja kõigile elati kaasa. Keegi polnud teistest tähtsam, kõik olid ühtviisi tähtsad.

ELLA ON VÄIKE PÄKATS

 

Reipusest pakatav päkats Ella täna hommikul kooli poole asutades :)  

LASTEL OLI KOOLIS GRINCHI PÄEV!

Täna tuli lastel end kooli jaoks Grinchi stiilis riidesse panna. Roosi võttiis ülesannet väga tõsiselt. Siin aga Ellake koolipäeva päeva lõppedes. Väikesed said pähe sellised toredad Grinchi kroonid, mille nad ise ära värvisid. Taamal turvab laste kooliteed kohalik politseinik - nagu igal hommikul ja lõunal :) 

HISPAANIA EMAD ÕPIVAD EESTI KEELT

Täna hommikul potsatas mu Whatsappi sõnum sulaselges eesti keeles. Pidin alul silmi hõõruma, aga nii ta oli, Ella klassikaaslase Emma ema kirjutas: "Head ööd. Sonia maksis mulle juba Estrella püksid." 

Sõnum oli siis kirjutatud eile õhtul ning ilmselt kasutas ta selleks Google Translate'i, aga ikka oli nii liigutav näha, et teine oli näinud vaeva, et mulle eestikeelne sõnum saata. Isegi mitte inglisekeelne, vaid justnimelt eestikeelne. Asi puudutas laste jõulupeo riideid, mille osad emad kõigile organiseerisid. Emma ema organiseeris kõigile püksid ja mina andsin raha Soniale, et too selle Emma emale edasi annaks. Siin käib kõik sedasi - asju organiseeritakse kambakesi ning alati kõigile. 

Ja ega asi sellega piirdu - mul on nüüd olnud võimalik saada tuttavaks Hispaania naistega, kes on minu vanused ehk 40 + (Roosi klassikaaslaste emad) ning naistega, kes on must 10 aastat nooremad, ehk siis Ella klassikaaslaste emad. Vahe on üsna selge. Kui 40 + Hispaania naised räägivad inglise keelt suhteliselt vähe või üldse mitte, tundes end seda tehes ebakindlalt, siis naised vanuses 30 + on hästi entusiastlikud ning tahavad ise inglise keeles rääkida proovida. Ja õpetavad ka oma lastele, et ütle nii või naa. Samuti on nad hästi osavad oma telefonides Google Translate'i kasutama. Neile pole mingi probleem oma telefon haarata ning sinna oma jutt sisse toksida, kui tahavad mulle midagi keerulisemat seletada. 

Ilmselt oskavad Hispaania naised vanuses 20 + veel rohkem inglise keelt. Pind selleks on igatahes soodne, kuna Roosi klassil on lausa kolm inglise keele tundi nädalas, portugali keelt seevastu vaid üks. Roosi räägib oma klassikaaslastega vahel hispaania ja vahel inglise keeles, kuna nemad tahavad jälle inglise keelt õppida. Ja nii ongi tore. Mitte jääda oma keelde kinni, vaid olla avatud ka teiste keelte suhtes. Kaotada ei ole ju midagi, ainult võita.

Mina jälle vastasin Emma emale hispaania keeles. Kuna mul tekkis tema armsast žestist veel suurem soov hispaania keelt õppida. Nii ta ongi. Räägi inimesega ta emakeeles. Räägi ka siis, kui sa seda hästi ei oska, või kui tema oskab natukene sinu emakeelt. Ütle näiteks oma venelasest naabrile "Zdrastvui!" Nii tekib sild inimeste vahel ning kõik tunnevad end hästi.

KUIDAS SAADA SÕBRAKS

Nelja-aastased Emma ja Ella täna kooli väravas. Emma on väike hispaania tüdruk, Ella on väike eesti tüdruk. Emmal on käes näksikarp, mille sees on veel natuke küpsiseid. Ella on oma näksikarbi tühjaks söönud. 

"Come on, take a cookie!" ütleb Emma naeratades ja ulatab selle Ella poole. 

"Gracias," ütleb Ella õnnelikult.

Ja nii ta ongi - kui tahad teisega sõbraks saada, proovi temaga rääkida tema keeles. Või keeles, mida sa tead, et ta oskab. Isegi kui sa oskad öelda ainult "tere" või "aitäh," sellest on enam kui küll. Ütle kasvõi seda. Ja vaata, mis juhtub. Emma ja Ella on saanud suurteks sõpradeks ning räägivad omavahel nii hispaania kui inglise keeles. Emmale näiteks meeldib hüüda Ellale "Let's go!" Et lähme nüüd koos mängima!

Kui midagi segaseks jäi, küsi nelja-aastastelt :)