laupäev, 14. jaanuar 2017

Juulikese uni ilma melatoniinita veel parem!?



Oleme nüüd Juulile kuskil kuu aega igal õhtul enne magamaminekut melatoniini andnud, seda sama Unitali oma. Ja tuleb tunnistada, et võrreldes ajaga, kus ta alles kella kolme-nelja-viie ajal magama jäi ja meie Innoga kui zombie'd ringi kõndisime, on tema uni olnud palju parem. Unital paneb ta ilusti magama, aga häda on selles, et seda und jätkub ainult paariks tunniks ning kella kahe-kolme ajal on laps uuesti üleval. Jääb, tõsi küll, pärast rinna andmist uuesti magama ja magab hommikuni välja, aga uni on ikka katkestatud. Lisaks olen täheldanud, et Unitaliga on Juulike hakanud norskama, mida ta enne ei teinud.

Üleeile mõtlesin, et mis oleks, kui prooviks ilma. Ega andnudki Juulikesele enne uinumist melatoniini. Ja jälgisin, mis toimub. Kella ühteistkümne ajal hakkas laps haigutama. Võtsin ta rinnale, nagu igal õhtul. Juulike jäi umbes poole tunni pärast rinna otsas magama ja ma tõstsin ta oma voodisse. Magas ilusti, rahulikult hingates. Ei norsanud. Ja imede ime - magas hommikul kella üheksani, kokku siis lausa kümme tundi! Ilma melatoniinita!

Sama kordus eile öösel. Nii et arvan, et peame nüüd melatoniiniga pausi. Ta on meil kapis olemas, kordadeks, kui rinnapiimast ei piisa ja Juulil jälle unehäired tekivad. Õigupoolest ongi melatoniin mõeldud vaid lühiajaliseks kasutamiseks, ajutiste unehäirete puhul. Võimalik, et Juulike oli siis, kui tal need unehäired olid, lihtsalt haige ega saanud selle pärast magada. Varem on ka olnud selliseid perioode, kus tal on olnud nohu, kurguvalu või mõni muu hädaga kehv uni, mis on pärast terveks saamist taastunud.

Muidugi, kui ei ole võimalik sellisele lapsele nagu Juuli rinnapiima anda, siis on melatoniin asendamatu. Vanemad saavad öösel vähemasti paar tundi magada. Vahel ei piisa melatoniinistki ja tuleb appi võtta unerohi. Mitmed angelmanivanemad annavadki oma lapsele unerohtu, kuna melatoniin ei aita.

Juuli on praegu neli ja saab veebruaris viis. Aasta-kaks saan talle vast ikka piima anda ja kaugema tuleviku pärast on mõttetu muretseda. Võib-olla on selleks ajaks juba angelmani sündroomile ravi leitud. Sellele pühendatakse praegu palju aega ja energiat ning ma usun, et midagi sealt ikka tuleb. Nii et vaatame.

Praegu on meil igatahes uni väegade hea ja see on kõige tähtsam. Nii oleme kõik rõõmsad ja reipad ning suudame oma unistused ellu viia :).

Pildil meie väike, nelja-aastane tibuke.

2 kommentaari:

ann ütles ...

See on küll väga huvitav asjade areng!

Tundub, et teil on õnnestunud tekitada Juulikesele une-ärkveloleku rütm (ehk harjumus mingil ajal magama jääda). Mis omakorda nagu viitaks, et nagu Juulil on mitmed teised sündroomiga kaasaskäivad häired väljendunud nõrgemalt kui teistel angelmanidel (nägu ei ole eriti angelmani moodi, krampe on väga vähe), siis vist ka Juulikese aju siiski toodab vähemalt mõningal määral melatoniini - muidu ta vist iseseisvalt une-ärkveloleku rütmi hoida üldse ei suudaks?

Eks ju tavalastel ka treenitakse une-ärkveloleku rütm sisse niimoodi, et pannakse laps igal õhtul samal ajal magama (millele eelneb mingi magamaminekueelne rutiin - hammaste pesemine jne.) - lapse organismil (ajul) tekib harjumus. Kuna tavalapsi saab ka veenda ("ole nüüd ilusti vaikselt" jne. ), siis medikamante tavalastele ärkveloleku-magamise rütmi tekitamiseks reeglina vaja pole. Kui aga miski une-ärkveloleku rütmi põhjalikult segi lööb (näiteks teise ajavööndisse minek), võivad tekkida magamajämise raskused ja rütmi paika löömiseks v mingi uue rütmi tekitamiseks (ka täiskasvanute puhul) kasutatakse just sedasama melatoniini minu teada.

Kuna Juulikest pole võimalik sõnadega veenda ega käskida ("ole nüüd voodis vaikselt" jne. ) , siis ilmselt tegi unerutiini sissetreenimise töö ära melatoniinitablett.

Millel on kül see puudus, et see kõigutab melatoniinitaset (tableti andimisel saab aju "melatoniinilaksu" ja tekib unisus, mingi aja pärast aga tase ju ajus langeb -ja sellest tekib hoopiski ärakamine). Melatoniinitaseme kõikumist peaks vältima melatoniini aeglaselt vabastav tablett (too retseptiravim, mis teile kijutati) -see aga Juulile ei sobinud, teda magama üldsegi ei pannud. Siin võis ola isegi selline labane põhjus,et kuna melatoniini aeglasel vabastamisel jääb kogus ajaühikus (minutis, näiteks) madalaks, siis aju ei saanud ajaühikus piisavat "laksu" ja unisust lihtsalt ei tekkinud.

Aga kui une-ärkveloleku rütmi oli võimalik sisse treenida (nagu vales ajavööndis inimete puhul tehakse) ja edasi on Juulikese aju võimeline juba ise une-ärkveloleku rütmi hoidma - heh, see on ju suurepärane!

Irja ütles ...

Mul on ka hea meel :). Nüüd vaja vaid jälgida, millal ta haigutama hakkab - tavaliselt kell pool üksteist või üksteist. See ongi märk, et ta on unine ja jääb varsti magama. Nii et melatoniinist oli meile rütmi paika sättimisel tõesti abi, aga nüüd, kus rütm käes, teda enam vaja ei ole. Pigem hakkab ta nüüd und häirima. Võib-olla tulevikus on, siis saab vajadusel jälle kasutada.

Ma olen ka vaadanud, et Juulikese nägu ei ole eriti angelmani moodi ja tõesti, krambid on tal ainult kõrge palavikuga ning üle kuumenedes. Meil on ikka tegelikult väga vedanud, paljud angelmanid on sageli intensiivis kas krampide või põletikega.